Ligesom alle kommuner giver deres tilflyttere en mappe med en masse nyttige oplysninger, burde kommunen også have velkomstmapper til nye klienter i velfærdssystemet. For det er en helt ny verden, som man overhovedet ikke kender. Og man aner ikke, hvordan man skal gøre, og når nu systemet er bygget op fra paragrafferne og ned i stedet for fra borgeren og op, er der utroligt mange forskellige telefonnumre afhængig af, hvad man har brug for hjælp til. I øvrigt ved man ikke engang, hvad man har ret til.

Egentlig ville jeg lave et eksempel på en velkomstfolder i Vestfyns Kommune, men jeg nåede ikke særligt langt, før jeg holdt op. Jeg tog udgangspunkt i alle de ting, jeg selv gerne ville have haft en ‘quick-guide’ til i tidernes morgen, men det blev hurtigt så sarkastisk, at jeg tænkte, at det ville være kontraproduktivt. Jeg vil jo gerne bare opnå, at velfærdssystemet laver sådan en, fordi de gerne vil hjælpe borgerne så godt som muligt, så jeg prøver i stedet at beskrive, hvad jeg forestiller mig, at sådan en skulle indeholde.

Når man får en hjerneskade som voksen, har man haft et fuldstændigt normalt liv inden. Hvis man ikke lige har haft en meget nær pårørende ‘i systemet’, har man intet kendskab til den verden overhovedet! Man aner ikke, hvad man har ret til. Man aner ikke, hvad myndighed social gør, eller hvad myndighed sundhed gør, eller hvad kropsbårne hjælpemidler dækker over, hvad CSV er, hvad en § 85 eller en § 140 er osv.

Man har brug en indføring i hele den verden. Den skal dels fortælle, hvilken hjælp man har krav på, og hvordan man får de hjælpemidler, man har brug for, hvem man skal kontakte og hvad alle de nye ord faktisk betyder. Der skal også være information til pårørende. Og det ville være rart med en oversigt over, hvad der skal ske de næste par år, herunder mulighederne for genoptræning og information om vigtigheden af at være fysisk aktiv.

Ordet ‘fritvalgsordning’ kan dække over mange forskellige ting. Flere af dem er slet ikke relevante i denne sammenhæng. Her beskæftiger vi os med følgende fritvalgsordninger:

• Frit valg af privat genoptræningsterapeut, hvis kommunen ikke kan tilbyde genoptræning inden for 7 dage.
• Frit valg af hjælpemiddelleverandør.
• Frit valg af sygehus.

Frit valg af privat genoptræningsterapeut, hvis kommunen ikke kan tilbyde genoptræning inden for 7 dage

Denne her ordning er lovgivet ved §140 i Sundhedsloven. Ordningen varetages af FritValgService for Kommunernes Landsforening (KL). Jeg har ikke været i stand til at finde de højst relevante informationer: Hvor mange leverandører kan man overhovedet vælge mellem, og hvor i landet holder de til?

Min kommune kunne ikke tilbyde genoptræning inden for syv dage, hvorfor de gav mig en kode til et system, hvor jeg kunne vælge et privat tilbud, der vel at mærke har lavet en aftale med KL gennem FritValgService. Jeg havde en enkelt valgmulighed, og det var en terapeut i Ålborg. I følge maps.google.com tager det 2 timer og 40 minutter hver vej + det løse. Så hvis genoptræningen tager en time, vil hver session tage i omegnen af seks en halv time. Hvis vi lige tager økonomien først, så tilbyder kommunen altså at betale taxakørsel fra Ebberup til Ålborg og retur to gange om ugen. Mon ikke det havde været billigere at hyre en vikar, så de havde kapacitet til mig?

Noget helt andet er, at jeg er skadet i hjernestammen. Det giver mig ekstra udfordringer med udtrætning, så efter de to timer og fyrre minutters kørsel, ville der være meget lidt af min koncentrationsevne tilbage, og som jeg skriver her på siden utallige gange, så er koncentration/fokus en forudsætning for, at hjernen lærer. Så træningen ville også være totalt spild. For det første ville jeg spilde to dage om ugen, og for det andet ville kommunen spilde utallige skattekroner. De kunne lige så godt lave et stort bål og futte alle pengene af.

For det første må du gerne skrive en kommentar, hvis du er senhjerneskadet, og har forsøgt dig med fritvalgsordningen. Det er interessant at høre, om andre har tilsvarende erfaringer, eller jeg bare har været uheldig. For det andet ville det være enormt passende, med nok gennemsigtighed hos kommunerne til, at de kunne afsløre lidt om, hvor mange og hvor de KL-aftaler med tilbud er i landet. Hvis jeg har overset det på FritValgservice.dk beklager jeg meget. Vil I så ikke være flinke at sende mig et link?

Frit valg af hjælpemiddelleverandør

Servicelovens §112 giver dig ret til at vælge et andet hjælpemiddel, end det kommunen har bevilliget, når den bevilliger et. Den ret udnyttede jeg, da jeg blev bevilliget en ny kørestol. Jeg ønskede en lettere og mere handy model, for at skåne min hustru der jo altid skal folde stolen sammen og løfte den op i bilens bagagerum. Sådan en kunne jeg ikke bevilliges, for det er mig og ikke min hustru kommunen skal hjælpe (endnu). Det var ordene! Men jeg elsker min hustru, og ønsker ikke at mishandle hendes ryg mere end højst nødvendigt, så jeg benyttede fritvalgsordningen til at købe den lettere stol.

Samtidig har jeg forskånet kommunen for utallige sygedage med dårlig ryg, for min hustru arbejder i kommunen, men den slags er alt for ‘rettidig omhu’ til at det kan indgå i kommunens vurdering.

Der er lige en ekstra ting at huske, når man bruger sit frie valg af hjælpemidler. Man er forpligtet til at forære kommunen hjælpemidlet i samme øjeblik, det er købt. Uanset hvad man har betalt for det. Den kørestol jeg har købte kostede 5-6.000,- mere, end den kommunen havde bevilliget. Men kommunen har sat deres stregkode på deres nye ejendom, så de penge er pist væk. Man kan vel kalde det for en skjult skat for handicappede?

Frit valg af sygehus

I Danmark har man ret til at vælge behandling på et vilkårligt sygehus. Læs om regler og lovgrundlag på Sundhedsministeriets hjemmeside.

Jeg kan ikke rigtigt komme med nogen anekdoter omkring dette. Det må afhænge af, hvor speciel din sygdom er, og hvor der er den største ekspertise om lige netop det. Jeg kan helt generelt sige, at desto mere sjælden din sygdom er, desto færre læger er specialister i den, og desto større er sandsynligheden for, at det alligevel er de samme læger, du møder, uanset hvilket hospital du vælger.

Hvad der er videnskabeligt belæg for, evidens for eller empiri over, er alt sammen udtryk der betyder, at noget er faktuelt. Når noget er bevist videnskabeligt, antages det som den endegyldige sandhed. Når der er empiri, der viser noget, betyder det, at noget har været prøvet, og har givet det samme resultat så mange gange tidligere, at det må regnes for den endegyldige sandhed. Når noget er evident kan det være begge dele, men i hvert fald noget der er den endegyldige sandhed.

Hvad der er videnskabeligt belæg for ændrer sig både med øjnene der ser, og med tiden. Et godt eksempel er ‘elementarpartikel’. Den mindste og udelelige partikel alt består af. Det troede man indtil slutningen af 1800-tallet var atomet. Men så fandt man ud af, at atomet består af elektroner, protoner og neutroner, og så var dét jo pludselig elementarpartikler. Men det var kun indtil man fandt de endnu mindre kvarker og leptoner, der for tiden er vores elementarpartikler. Og for at det ikke skal være løgn, opfører de sig i strid med de fysiske love, der er evidente, og som vi alle kender, så man har måttet kreere en helt ny videnskab til at håndtere ‘standardmodellen’, som den kaldes.

Lægevidenskaben har ændret syn på sygdomme utallige gange op gennem historien, i takt med at vi har kunnet se mindre og mindre ting. Bakterierne blev egentlig opdaget i 1675, men blev først rigtigt udforsket i midten af 1800-tallet, og inden mente videnskaben, at det var ubalance i kropsvæskerne eller dårlig luft, der var skyld i infektionerne. Der er lidt forklaring om hormoralteorien, som den hed i DR’s serie ‘Død og pine’ – afsnit 1 ca. 8 minutter inde. Jeg fik taget en biopsi fra min tumor i 2010. Patologerne fastslog, at det måtte være det ekstremt sjældne gangliocytom eller ganglineurocytom, begge benigne tumorer. I 2021 var der pludselig metastaser, og der blev taget en ny biopsi. Nu var det pludselig et medullablastom, som er kræft, og en meget troværdig teori er, at den oprindelige tumor faktisk er samme type, men man havde bare ikke teknologien i 2010 til at artsbestemme bedre. Det er ikke fakta, der har ændret sig – det er værktøjerne og teknikken. Nu kan man sekventiere tumorens DNA på få timer. Det kunne man ikke i 2010. Lægerne kalder det NGS – Next Generation Sequencing.

Indenfor hjernevidenskab må man sige at der også sker forandringer. Og samtidig med at videnskaben får et revolutionerende nyt syn på hjernen og dens plasticitet, udvikler teknikken sig også hastigt.

Videnskabeligt grundlag er intet argument

For borgeren med en skade, er det fuldstændig ligegyldigt, om der er videnskabeligt belæg for det, der giver flest funktioner igen. Det er klart, at videnskaben stadfæster principper, som derfor må regnes for sande (men ikke nødvendigvis den eneste sandhed). Man skal bestemt ikke begrænse sig til, hvad der lige har interesseret en videnskabsmand. Særligt ikke hvad angår noget nyt, som f.eks. ting, der baserer sig på neuroplasticitet, eller har sit liv i anden sammenhæng end rehabilitering. Et godt eksempel er måling af fokus under øvelser, som jeg har beskrevet flere gange. Det er simpelthen så oplagt et godt værktøj, psykologerne har brugt det i 20+ år, der har i lang tid eksisteret bærbare EEG-headsets, der findes allerede en løsning dedikeret ADHD. Men fordi der ikke lige er en videnskabsmand, der har skrevet, at hvis man kan måle fokus hos en med ADHD, kan man også måle fokus hos en apoplektiker, er der simpelthen ikke en eneste terapeut, der har fantasi til bare at lave et forsøg? Jeg har ellers fået indtryk af, at ordet “innovation” et stykke tid har været på mode i kommunen.

For nogle år siden, lavede Nationalt Videnscenter for Demens et videnskabeligt projekt, der viste at fysisk træning hjælper demensramte. Det vækkede virkelig opsigt. Men det burde det ikke. Man har siden neuroplasticitetens barndom vidst, at fysisk aktivitet tredobler neurogenesen i hippocampus, og neuroplasticiteten i hele hjernen. Hippocampus er en nøglestruktur inden for hukommelse. Det er ikke det videnskabelige forsøgs fortjeneste, at bevægelse pludselig hjælper demensramte. Det gjorde det også før.

Man skal ikke være bange for at prøve noget nyt, bare fordi der kun er indikation på, at det virker, og ingen ‘rollemodeller’ inden for terapien, der har gjort det før. Hvis det hjælper borgeren, er det fantastisk. Det er jo ikke anderledes end at kræftpatienter uden andre mulige behandlinger tilbydes eksperimentel behandling. Eller faktisk er det lidt anderledes, for eksperimentel terapi behøver ikke at indebære risici.