{"id":13,"date":"2022-03-21T07:31:07","date_gmt":"2022-03-21T07:31:07","guid":{"rendered":"http:\/\/localhost\/hjernerehab\/?page_id=13"},"modified":"2022-12-04T10:09:21","modified_gmt":"2022-12-04T10:09:21","slug":"om-mig","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/oevrigt\/om-mig\/","title":{"rendered":"Om mig &#8230;"},"content":{"rendered":"\n<figure class=\"wp-block-image alignright size-full is-resized has-custom-border\"><a href=\"https:\/\/hjernerehab.dk\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/20220530-Anders-Gertz-Bech-small-1.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/hjernerehab.dk\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/20220530-Anders-Gertz-Bech-small-1.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-661\" style=\"border-radius:23px\" width=\"122\" height=\"135\" srcset=\"https:\/\/hjernerehab.dk\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/20220530-Anders-Gertz-Bech-small-1.jpg 486w, https:\/\/hjernerehab.dk\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/20220530-Anders-Gertz-Bech-small-1-271x300.jpg 271w\" sizes=\"auto, (max-width: 122px) 100vw, 122px\" \/><\/a><figcaption class=\"wp-element-caption\">Mig 30\/5-2022<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Jeg er en mand fra 1973. I 2006 bes\u00f8gte jeg en neurolog i Helsing\u00f8r, fordi fingrene p\u00e5 venstre h\u00e5nd blev langsommere (jeg spillede klassisk guitar dengang). Efter f\u00f8rste bes\u00f8g skrev neurologen &#8220;obs tumor&#8221; i journalen og sendte mig til MR-skanning p\u00e5 Hiller\u00f8d Hospital. P\u00e5 den skanning kunne man sagtens se tumoren (se skanningsbilledet i bogen nedenfor), men ved en fejl skrev radiologerne i beskrivelsen, at der intet var at bem\u00e6rke. Derefter fulgte 3,5 \u00e5rs nyttel\u00f8s udredning for Parkinsons, Parkinsonisme og besl\u00e6gtede sygdomme p\u00e5 Bispebjerg og OUH (vi flyttede til Assens Kommune december 2006). Herunder to (!) DAT-skanninger, en genealogisk unders\u00f8gelse og lykkepiller. P\u00e5 intet tidspunkt i de 3,5 \u00e5r indgik det i l\u00e6gernes vurdering, at der m\u00e5ske var tale om en fejl, og at der burde laves en ny MR-skanning, selvom det var helt oplagt, at der m\u00e5tte kunne ses en forandring p\u00e5 billederne. I takt med at udredningen skred frem, mindskedes den statistiske sandsynlighed for, at jeg rent faktisk fejlede de unders\u00f8gte diagnoser. Jf. <a href=\"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/2022\/03\/22\/normalkurven\/\" data-type=\"post\" data-id=\"96\">normalfordelingen<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Jeg havde p\u00e5 det tidspunkt en bulgarsk kollega. Hans mor var neurolog hjemme i Bulgarien og p\u00e5 ferie hos min kollega den sommer. Min kollega arrangerede en unders\u00f8gelse, og hans mor konstaterede, at jeg havde nystagmus, og at det <strong>skulle <\/strong>kunne ses p\u00e5 en MR-skanning. S\u00e5 jeg forlangte en MR-skanning, og pludselig var der en valn\u00f8ddestor tumor i lillehjernen. Situationen hvor jeg skulle overbringes nyheden, var en farce. Neurologen kunne simpelthen ikke et enkelt ord dansk. Jeg grinte (som man nu g\u00f8r af en god farce), fordi jeg simpelthen ikke forstod noget af det, han sagde. Han misfortolkede mit grin, som om jeg mente, at det ikke var noget problem at have en valn\u00f8d i hjernen, der kunne have v\u00e6ret opdaget 3,5 \u00e5r tidligere.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Senere skulle vi s\u00e5 h\u00f8re neurokirurgen, hvad der skulle ske. Der var ikke et ventev\u00e6relse ved neurokirurgisk afdeling p\u00e5 OUH. Der var to stole p\u00e5 k\u00e6ldergangen, hvor loftslyset var under reparation. Der kunne man s\u00e5 sidde i halvdunkel belysning og se p\u00e5 dobbeltd\u00f8ren med kodel\u00e5s ind til neurokirurgisk afdeling og vente p\u00e5 sin dom. Der er virkelig nogen, der har t\u00e6nkt grundigt over, hvordan man laver det mest mulig stressende milj\u00f8 for patienterne.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Inde hos kirurgen fik vi at vide, at der ikke var noget at g\u00f8re. Hans pr\u00e6cise ord var, &#8220;at det kun har akademisk interesse, at give det et navn&#8221;. Uanset hvad det var, ville man ikke kunne g\u00f8re noget alligevel.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Gennem en anden kollega fik jeg nogle neurologer i M\u00fcnchens fortolkning af mine billeder, og jeg besluttede, at f\u00e5 en second opinion p\u00e5 Rigshospitalet. Men journalen skulle fra Odense til K\u00f8benhavn. Det tog omkring 3\/4 af 2010, mens tumoren voksede ind i hjernestammen, og skavankerne virkeligt viste sig hurtigt. Men efter min hustru rykkede OUH, skete der noget.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Neurokirurgerne p\u00e5 Riget mente overhovedet ikke, at l\u00f8bet var k\u00f8rt, s\u00e5 udredningen derinde endte med en biopsi.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">P\u00e5 samme tid udbad jobcenteret i min kommune sig svar fra neurokirurgen p\u00e5 OUH mht. behandlingsmulighed. Han skrev sort p\u00e5 hvidt, &#8220;at der ikke p\u00e5 nuv\u00e6rende tidspunkt findes behandlingsmuligheder&#8221;. Men Riget gav mig s\u00e5 stereotaktisk str\u00e5lebehandling, en p\u00e5 det tidspunkt 10-11 \u00e5r gammel behandling. Og det var tilbage i 2011, s\u00e5 det var tilsyneladende ret effektivt.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Inden jeg skulle have fortaget biopsien, l\u00e5 jeg p\u00e5 en forberedelsesstue sammen med to andre. Den ene havde f\u00e5et en d\u00f8dsdom af pr\u00e6cis den samme neurokirurg p\u00e5 OUH, men skulle s\u00e5 opereres p\u00e5 Rigshospitalet den dag. Vi l\u00e5 ogs\u00e5 p\u00e5 opv\u00e5gningen samtidig, og der s\u00e5 han ud til at v\u00e6re ret meget i live.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mens jeg fik str\u00e5lebehandling, skrev jeg en lille bog om hele forl\u00f8bet. Den kan du finde nedenunder.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">14 dage efter endt str\u00e5lebehandling skulle jeg stille ved neurorehabiliteringen i Ringe (siden flyttet til Svendborg). Det var decideret vanvittigt! Neurorehabiliteringens krav for en indl\u00e6ggelse var, at man var fuldst\u00e6ndig stabil. Foruden at hjernen overhovedet ikke er stabiliseret f\u00f8r et halvt \u00e5rs tid efter str\u00e5ler, fik jeg 150 mg Prednisolon p\u00e5 det tidspunkt (som jeg i \u00f8vrigt var meget lang tid om at trappe ud af). Jeg g\u00e6tter p\u00e5, at det m\u00e5ske var neurologen p\u00e5 OUH, der havde s\u00e5 d\u00e5rlig samvittighed, at hun sendte mig lynhurtigt videre, s\u00e5 hun ikke skulle se mig i \u00f8jnene. Men det var ikke engang det mest groteske. Det var det m\u00f8de kort inde i forl\u00f8bet, hvor et tv\u00e6rfagligt panel best\u00e5ende af neurolog, psykolog, fysio- og ergoterapeut, kommunens sagsbehandler og s\u00e5 mig og min hustru. Det ene groteske faktum var, at jeg fors\u00f8gte at g\u00f8re eksperterne opm\u00e6rksom p\u00e5, at det var alt, alt for tidligt med det forl\u00f8b, for jeg var meget ustabil lige efter str\u00e5lebehandlingen. Men det var fuldst\u00e6ndig meningsl\u00f8st. Systemet ved bedst! Jeg fik at vide, at hvis jeg ikke tog imod forl\u00f8bet nu, ville jeg ikke f\u00e5 tilbuddet igen. Desv\u00e6rre havde jeg ikke s\u00e5 meget erfaring som hjerneskadet dengang. S\u00e5 havde jeg ikke &#8220;taget imod&#8221; tilbuddet og totalt spildt &#8211; jeg ved ikke hvor lang tid (jeg kan ikke huske det, men det var lang tid v\u00e6k fra familien). Men endnu mere grotesk end at det tv\u00e6rfaglige panel ved f\u00e6lles hjernekraft ikke var i stand til at forholde sig til, at jeg rent faktisk havde ret, og neurologen p\u00e5 OUH tog fejl var, at kommunens sagsbehandler satte sig p\u00e5 samme side af bordet som panelet, og hun st\u00f8ttede panelets holdning. Det var en meget tydelig manifestation af, at det er &#8220;systemet mod borgeren&#8221;. I bagklogskabens ulideligt klare lys, er det nemt at se, at personen fra hjemkommunen skulle &#8211; om ikke ligefrem v\u00e6re kvik nok til at tale min sag &#8211; s\u00e5 i det mindste s\u00e6tte sig sammen med sine borgere, s\u00e5 det hele ikke virkede helt s\u00e5 intimiderende og &#8220;systemet mod borgeren&#8221;-agtigt. I det hele taget ville det v\u00e6re rart, hvis kommunen stillede med en af deres &#8220;eksperter&#8221; til at st\u00f8tte deres borger.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Opholdet p\u00e5 Ringe Neurorehabilitering b\u00f8d ogs\u00e5 p\u00e5 en kr\u00e6nkelse af min bluf\u00e6rdighed s\u00e5 grov, at jeg mener, at de medicinere, der autoriserede den uden at betinge en vurdering af &#8211; i samr\u00e5d med borgeren &#8211; om det overhovedet var n\u00f8dvendigt, burde retsforf\u00f8lges. Jeg skulle g\u00e5 i bad under opsyn af en kvindelig ergoterapeut (jeg har aldrig m\u00f8dt en mandlig), der bagefter kunne evaluere mit bad, og fort\u00e6lle mig, at jeg burde placere h\u00e5ndkl\u00e6det indenfor r\u00e6kkevidde. Wow, Det var det hele v\u00e6rd! For det f\u00f8rste kunne man umuligt have formidlet de mest banale gode r\u00e5d p\u00e5 en mindre lovovertr\u00e6dende m\u00e5de, og for det andet er det ut\u00e6nkeligt, at jeg selv kunne have regnet det ud rimeligt hurtigt. For det tredje giver det meget lidt mening at foretage s\u00e5dan en evaluering i et andet badev\u00e6relse end mit eget, der er indrettet helt anderledes &#8211; langt mindre institutionelt.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Efter Ringe fulgte genoptr\u00e6ning ved kommunens tr\u00e6nende terapeuter. Det rykkede mig ingen vegne, men der h\u00f8rte jeg ved en tilf\u00e6ldighed om CSV &#8211; Center for Specialundervisning af Voksne, s\u00e5 det tilmeldte jeg mig og gik der et \u00e5r. Det var b\u00e5de l\u00e6rerigt og en kort pause fra hverdagen som hjerneskadet. Derinde havde alle elever deres udfordringer, og underviserne var enormt dygtige til at tale med os som mennesker. N\u00e5r man ellers taler med andre, sker der et eller andet med dem, n\u00e5r man fort\u00e6ller, at man har en hjernesvulst. Men CSV bliver ogs\u00e5 en slags hvilepude. Der er rart at v\u00e6re, og derfor kommer man ikke rigtigt videre. Heldigvis kan man normalt kun g\u00e5 der i to \u00e5r. Det er bedst egnet i begyndelsen af ens karriere som hjerneskadet, hvor man lige skal bruge et par \u00e5r til at l\u00e6re den nye verdensorden at kende. S\u00e5 meget desto mere m\u00e6rkeligt er det, at jeg kun l\u00e6rte muligheden at kende ved en tilf\u00e6ldighed. Nuvel, p\u00e5 CSV h\u00f8rte jeg tilf\u00e6ldigvis om Vejlefjord Neurorehabilitering, som nogle af mine kollegaer havde v\u00e6ret p\u00e5. S\u00e5 jeg unders\u00f8gte muligheden for at f\u00e5 s\u00e5dan et ophold, og vupti, s\u00e5 havde regionen givet mig 8 (tror jeg) ugers ophold. Jeg fik ikke rigtigt flere funktioner ud af det, men jeg l\u00e6rte meget om energiforvaltning. Det er jo en viden, man virkelig godt kunne have brugt lidt tidligere, s\u00e6rligt n\u00e5r nu man har en l\u00e6sion i hjernestammen (den kyndige l\u00e6ser vil vide, at hjernestammen spiller en helt s\u00e6rlig rolle ifm. v\u00e5genhed og udtr\u00e6tning). L\u00e6s i \u00f8vrigt artiklen om en<a referrerpolicy=\"origin\" href=\"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/2022\/04\/20\/velkommen-som-hjerneskadet\/\" data-type=\"post\" data-id=\"419\"> velkomsthilsen til nye kunder i velf\u00e6rdssystemet. <\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Den opm\u00e6rksomme l\u00e6ser har nok bem\u00e6rket, at der er en r\u00f8d tr\u00e5d i ovenst\u00e5ende: Tilf\u00e6ldighed. Jeg har skrevet en artikel om al den <a href=\"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/2022\/05\/18\/tilfaeldighed-og-ligegyldighed\/\" data-type=\"post\" data-id=\"486\">tilf\u00e6ldighed og ligegyldighed<\/a> jeg har m\u00f8dt i mit forl\u00f8b.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Efter str\u00e5lingen blev jeg kontrolskannet. F\u00f8rst fire gange om \u00e5ret, og derefter med voksende intervaller indtil en enkelt skanning \u00e5rligt. Ved skanningen i 2021 s\u00e5 man to metastaser. Jeg fik taget en biopsi, s\u00e5 metastaserne med NGS kunne bestemmes til &#8216;medullocytom&#8217; som pludselig er WHO grad 4, og derfor kr\u00e6ft. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Biopsien gav mig s\u00e5 en hjernebl\u00f8dning, men heldigvis slap jeg (tilsyneladende) uden m\u00e9n. Jeg fik bestr\u00e5let hele CNS november 2021 med protoner, og i skrivende stund er jeg i gang med et langstrakt kemoterapiforl\u00f8b.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">N\u00e5r jeg en gang er f\u00e6rdig med kemoterapien, skriver jeg en opf\u00f8lgning til &#8216;Tumor&#8217;.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image aligncenter size-full is-resized frame\"><a href=\"http:\\\\hjernerehab.dk\\hugefiles\\Tumor - final.pdf\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/hjernerehab.dk\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/Ny-forside-low-res-frame.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-586\" width=\"185\" height=\"262\" srcset=\"https:\/\/hjernerehab.dk\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/Ny-forside-low-res-frame.png 352w, https:\/\/hjernerehab.dk\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/Ny-forside-low-res-frame-211x300.png 211w\" sizes=\"auto, (max-width: 185px) 100vw, 185px\" \/><\/a><figcaption class=\"wp-element-caption\">Bog om mine f\u00f8rste \u00e5r som hjerneskadet<\/figcaption><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Jeg er en mand fra 1973. I 2006 bes\u00f8gte jeg en neurolog i Helsing\u00f8r, fordi fingrene p\u00e5 venstre h\u00e5nd blev langsommere (jeg spillede klassisk guitar dengang). Efter f\u00f8rste bes\u00f8g skrev neurologen &#8220;obs tumor&#8221; i journalen og sendte mig til MR-skanning p\u00e5 Hiller\u00f8d Hospital. P\u00e5 den skanning kunne man sagtens se tumoren (se skanningsbilledet i bogen [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":804,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"_themeisle_gutenberg_block_has_review":false,"footnotes":""},"class_list":["post-13","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/13","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13"}],"version-history":[{"count":29,"href":"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/13\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1234,"href":"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/13\/revisions\/1234"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/804"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}