Jeg har en s\u00f8n, Rasmus. Han var 6 \u00e5r gammel, da jeg fik diagnosen. Der var jeg lidt r\u00e5dvild i forhold til, hvordan vi skulle undg\u00e5, at han skulle f\u00e5 en rigtig traumatisk begyndelse p\u00e5 livet. Jeg vidste p\u00e5 det tidspunkt ikke andet, end neurokirurgen p\u00e5 OUH havde fortalt mig – at det kun havde akademisk interesse at give det et navn, for der var alligevel intet at g\u00f8re. Med andre ord forventede jeg at skulle d\u00f8 inden for 10-15 \u00e5r med de sidste fem \u00e5r liggende i en hospitalsseng uden at kunne noget som helst. Samtidig ville jeg ikke kunne g\u00f8re s\u00e6rligt meget, af det jeg gerne ville sammen med ham under hans opv\u00e6kst.<\/p>\n\n\n\n
Med det prim\u00e6re form\u00e5l at finde ud af, hvordan vi bedst forholdt os til det at have barn, bes\u00f8gte vi Kr\u00e6ftens Bek\u00e6mpelses r\u00e5dgivning i Odense hver uge i nogle m\u00e5neder. Der talte vi med en r\u00e5dgiver der hed Eigil, og det er helt sikkert det mest betydningsfulde i hele min karriere som hjerneskadet. Det overskygger selv behandlingen, for hvad hj\u00e6lper det, at man lever l\u00e6ngere, hvis man kun efterlader ruiner af p\u00e5r\u00f8rende?<\/p>\n\n\n\n
Eigil fortalte os, at b\u00f8rn spejler deres for\u00e6ldre. Jo mere utrygge for\u00e6ldrene er, desto mere utrygge vil b\u00f8rnene blive. Derfor har vi fra begyndelsen anlagt en h\u00e5befuld tilgang til det, og vi har holdt alle negative prognoser for os selv, mens vi har delt ethvert glimt af h\u00e5b med ham og vist vores optimisme.<\/p>\n\n\n\n
Det var den ene gyldne sandhed. Den anden var, at fantasien arbejder, n\u00e5r man ikke ved noget. Desto mindre b\u00f8rnene inddrages i udredning og behandling, desto mere i deres hoveder skal fyldes ud af fantasi, og fantasien er meget vildere end virkeligheden. Derfor har han v\u00e6ret med til alle de l\u00e6gesamtaler (undtagen nogle f\u00e5, f.eks. neurokirurgerne), han ville med til, ligesom han ogs\u00e5 har v\u00e6ret velkommen ved alle unders\u00f8gelser, og vi har svaret \u00e6rligt p\u00e5 alle de sp\u00f8rgsm\u00e5l, han har stillet.<\/p>\n\n\n\n
I al den tid der gik (det tog 6 -7 m\u00e5neder at f\u00e5 journalen fra OUH til Rigshospitalet for en second opinion), forventede vi, at tumoren ville dr\u00e6be mig inden Rasmus blev 18. Derfor brugte vi den tid til at tale meget d\u00f8d med ham. En central ting var, at forklare ham, at hvis mor eller far d\u00f8de, s\u00e5 er vi stadig inden i ham. Vi ville altid v\u00e6re en del af ham – ogs\u00e5 hvis vi forsvandt. Han var kun 6, s\u00e5 vi var nok mindre abstrakte i kommunikationen – han fik simpelthen at vide, at vi ville leve videre inden i ham, hvis vi d\u00f8de, og s\u00e5 benyttede vi enhver chance til at g\u00f8re klart, at det i givet fald f\u00f8rst var om lang, lang tid. Men det gav anledning til en konflikt mellem en j\u00e6vnaldrende dreng, som mistede sin far i en dykkerulykke, for han havde f\u00e5et at vide, at hans far var kommet i himlen, og hvordan kunne en d\u00f8d far b\u00e5de v\u00e6re inden i en og i himlen?<\/p>\n\n\n\n
Skolen foreslog, at han kunne blive tilknyttet en psykologgruppe, men det afviste vi. Der var ingen som helst indikation p\u00e5, at han reagerede p\u00e5 situationen med mig, s\u00e5 det ville v\u00e6re, at g\u00f8re noget specielt ud af situationen, og j\u00e6vnf\u00f8r vores samtaler med Eigil hos Kr\u00e6ftens Bek\u00e6mpelses r\u00e5dgivning, ville det bare bekr\u00e6fte Rasmus i, at der var noget unormalt ved hans situation, og g\u00f8re ham mere utryg. Bem\u00e6rk, at jeg ikke <\/strong>advokerer for, at man altid skal afvise s\u00e5dan et tilbud, men der skal v\u00e6re en m\u00e6rkbar grund til det. Hvis det bar pr\u00e6g af, at Rasmus gik og tumlede med noget af det inden i hovedet, ville vi have taget imod hj\u00e6lpen. Men det var der ikke skyggen af tegn p\u00e5, og han fors\u00f8gte konstant at banke mig, som enhver sund dreng ville.<\/p>\n\n\n\n Det sidste emne jeg vil ber\u00f8re er, hvor vigtigt det er, at holde sine p\u00e5r\u00f8rende t\u00e6t p\u00e5. Der fejlede vi f\u00e6lt! Min udredning tog 3,5 \u00e5r (!), og efterh\u00e5nden som de s\u00f8gte diagnoser blev mere og mere usandsynlige, besluttede vi, at der m\u00e5ske skulle en total luftforandring til, s\u00e5 vi flyttede fra Helsing\u00f8r. Men n\u00e5r nu vi flyttede, ville vi gerne have opfyldt nogle flere \u00f8nsker. F.eks. var jeg selvst\u00e6ndig dengang og lejede et dyrt kontor ude i byen, s\u00e5 vi ville gerne have god plads s\u00e5 det kunne v\u00e6re hjemme. Men det var sindssygt dyrt. Vi var faktisk ude at se et par steder p\u00e5 Sj\u00e6lland, men de var meget lavloftede eller ogs\u00e5 var der et k\u00e6mpe svineanl\u00e6g klods op af. S\u00e5 vi rykkede l\u00e6ngere og l\u00e6ngere vestp\u00e5 i vores s\u00f8gen, og s\u00e5 blev alting en mio. kroner billigere af at krydse Storeb\u00e6lt, og ved et tilf\u00e6lde endte vi helt ovre i Assens Kommune. Vi besluttede dengang, at broen ikke skulle st\u00e5 i vejen for, at vi deltog i nogle arrangementer, men det gjorde den sandelig for vores familie. Det var vanvittig lidt st\u00f8tte, vi fik fra b\u00e5de mine for\u00e6ldre og min hustrus to voksne piger. Og min hustru savnede at se sine b\u00f8rn og b\u00f8rneb\u00f8rn mere, mens de bebrejdede hende, at hun ikke var n\u00e6rv\u00e6rende. Og i forhold til Rasmus bet\u00f8d det, at jeg ikke kunne give ham alle de ting med i bagagen, som jeg ville, men havde brug for hj\u00e6lp til. Jeg ville f.eks. gerne have givet ham bare en lille smule af den kulturelle dannelse, jeg selv fik med hjemmefra. Jeg blev sl\u00e6bt rundt til koncerter, museer, s\u00e5 p\u00e5 arkitektur osv., men der havde jeg brug for, at mine for\u00e6ldre tog ham med en gang imellem til s\u00e5dan noget.<\/p>\n\n\n\n Storeb\u00e6ltsbroen (eller i hvert fald betalingsanl\u00e6gget) har v\u00e6ret en k\u00e6mpe belastning p\u00e5 mange m\u00e5der, men nu handler denne her artikel kun om b\u00f8rn i forhold til hjerneskade, s\u00e5 lad os n\u00f8jes med at sige: LAD V\u00c6RE MED AT FLYTTE OVER P\u00c5 DEN ANDEN SIDE AF STOREB\u00c6LT!<\/strong>. Uanset hvilken vej. De p\u00e5r\u00f8rende uden for hjemmet ser situationen med helt andre briller, og de oplever ikke hverdagens udfordringer. De h\u00f8rer kun bebrejdelser og fortolker kun ud fra deres egen synsvinkel, n\u00e5r du r\u00e5ber om hj\u00e6lp. Og fra deres synsvinkel, tager Storeb\u00e6ltsbroens betalingsanl\u00e6g al opm\u00e6rksomheden, s\u00e5 de h\u00f8rer slet ikke dit r\u00e5b om hj\u00e6lp. I parentes er det for kort tid siden, at et borgerforslag om at afskaffe brobetalingen blev nedstemt stort i folketinget pga. et v\u00e6ld af faktorer, hvoraf den vigtigste nok er, at s\u00e5 kan Femern B\u00e6lt-forbindelsen ikke h\u00e6nge sammen.<\/p>\n\n\n\n For lige at g\u00f8re det med Rasmus f\u00e6rdig, har jeg givet ham det, jeg kunne, og det var at sidde i k\u00f8restolen og vejlede ham i at g\u00f8re alt arbejdet. Det betyder, at han kan stort set alt nu, og i marts 2023 bliver han en dygtig t\u00f8mrersvend. Og det er vi ret stolte af, men jeg er ogs\u00e5 ret ked af, at han ikke fik samme forhold til kunst, litteratur, arkitektur, historie, museer osv. med hjemmefra, som jeg selv.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Jeg har en s\u00f8n, Rasmus. Han var 6 \u00e5r gammel, da jeg fik diagnosen. Der var jeg lidt r\u00e5dvild i forhold til, hvordan vi skulle undg\u00e5, at han skulle f\u00e5 en rigtig traumatisk begyndelse p\u00e5 livet. Jeg vidste p\u00e5 det tidspunkt ikke andet, end neurokirurgen p\u00e5 OUH havde fortalt mig – at det kun havde […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"_themeisle_gutenberg_block_has_review":false,"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[35,54,55,56],"class_list":["post-382","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sygdom","tag-boern","tag-doed","tag-fantasi","tag-inddragelse"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/382","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=382"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/382\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":752,"href":"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/382\/revisions\/752"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=382"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=382"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/hjernerehab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=382"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}