Jeg havde genoptræningsforløb på neurorehabiliteringen i Ringe, hos kommunens trænende terapeuter, på Vejlefjord neurorehabilitering og sågar inde på OUH, der på et tidspunkt forsøgte sig med genoptræning på 8. sal i patienthotellet. Men ingen af forsøgene rykkede mig en millimeter hvad angår funktioner, så i virkeligheden var jeg ved at opgive at komme lidt fri af stolen og ville affinde mig med situationen. Mine pårørende var også lidt trætte af, at jeg hele tiden forsøgte i stedet for bare at acceptere, at jeg ikke kom videre. I begyndelsen af 2013 var jeg på Vejlefjord Neurorehabilitering, og der var jeg så dum, at jeg forinden fortalte min dengang tiårige søn, at jeg kunne gå, når jeg kom hjem. Det kunne jeg jo så ikke! Så blev jeg en ‘skidespræller’, og det var jeg i lang tid. Mine forventninger til det ypperste indenfor genoptræning var alt for store.

Jeg modtog dengang en §85-støtteperson en time om ugen. Hun havde base på Center for Senhjerneskadede i Assens. Der var også en fysioterapeut lidt ved et tilfælde. Støttepersonen arrangerede, at jeg kunne bytte hende væk mod at deltage i et forsøg, fysioterapeuten ville lave. Egentlig havde jeg på det tidspunkt tabt modet, men de overtalte mig til at forsøge endnu en gang.

Fysioterapeuten viste mig, at man sagtens kan lave neuroplastiske forbedringer, hvis man går vidensbaseret til værks. Og vi blev ved med at progrediere. Da Assens Kommunes myndighed social annullerede min deltagelse, kunne jeg gå 75 meter med stok, og vi var lige begyndt at træne i gangbaren uden hjælpemidler. Det er naturligvis en saga blot i dag, men min viden kunne de ikke tage fra mig. Med det nye perspektiv den viden gav mig, kunne jeg analysere alle de fejlslagne forsøg på genoptræning forinden, og det har ført mig til den konklusion, at:

Stort set al neurologisk terapi er erfaringsbaseret og ikke vidensbaseret

Det er naturligvis en provokerende overdrivelse, for alt det grundlæggende viden om neuroplasticitet er jo sådan set integreret i terapien alle vegne ‘allerede’, men den viden er altså 40 år gammel, og det kniber virkelig med at få senere viden og muligheder med, og hvis der er noget område, hvor forskningen producerer ny viden, så er det omkring hjernen, ligesom der opstår den ene nye teknologiske mulighed efter den anden. Så jeg siger blot, at terapien er virkelig, virkelig træg til at adaptere ny viden og nye muligheder. Al den statistik og empiri, terapeuterne har som baggrundsviden, er til gengæld meget ældre end 40 år, og altså dannet under en fundamentalt anden forståelse af hjernen. Måske er der flere og nemmere måder at nå de samme resultater på, end det der står i lærebøgerne? Måske er det snart tid til at udvikle ny baggrundsviden, tænke lidt nyt, eller i det hele taget analysere og tænke i stedet for at bruge standardløsningerne?

I øvrigt bliver man nødt til at se på hvert nyt individ, som en helt enkeltstående sag, og indhente viden ved blandt andet at se, lytte og måle individuelt, fremfor at basere sig på baggrundsviden og erfaring. Jeg mener, at potentialet for genoptræning af hjerneskadede – herunder apoplektikere – er langt større end det, der nås i dag.

Mit yndlingseksempel er fokus. Fokus er helt afgørende for, at hjernen lærer noget, altså laver nye forbindelser. Det må være enhver neurologisk fysioterapeuts drøm, at kunne få feedback om borgerens fokusering på opgaven. Siden årtusindskiftet har psykologer og skoler benytte neurofeedback i håndteringen af ADHD-børn, og der har rigtig længe været flere private leverandører af fokustræning – Der findes tre store internationale leverandører af EEG-udstyr med Bluetooth i varierende grad af præcision, men de kan alle måle, om bæreren fokuserer. Der har allerede i årevis (Nervanix kom med ‘Insight’ i 2009, men har allerede skift forretningsfokus, så det ikke længere kan købes) været billige produkter på markedet, der sagtens kan bruges i en genoptræningssituation. Det ligger lige til højrebenet – det er ikke engang særlig svært – at give terapeuten feedback om borgerens fokuseringsgrad. Alligevel er jeg aldrig stødt på sådan et i terapien. Hvorfor ikke? Læs i øvrigt artiklen om bærbare EEG-headset, der også rummer min anbefaling, hvis man vil videre med dette her.

Der er mange parametre, der indgår i valget af kørestol, men for de uindviede skal jeg fortælle, at den aller vigtigste er, om den skal kunne klappes sammen eller ej. Der findes nemlig to hovedtyper af stole: krydsrammestole og fastrammestole. Krydsrammestole kan klappes sammen, men er mindre stabile end fastrammestole, der så til gengæld ikke kan foldes sammen. Jeg har haft fem forskellige og tror efterhånden, at jeg har sporet mig ind på, hvad der ville være den perfekte stol. Den er desværre ikke på markedet, men det kan jo være, at en eller anden kløgtig producent lader sig inspirere.

Min første kørestol var en kampvogn, eller den var i hvert fald tung og robust som en kampvogn. Jeg husker ikke rigtigt hvordan jeg fik den, men på en eller anden måde har kommunen fået placeret mig i den. Og systemet ved jo bedst, så jeg troede, at det var så det. Stolen havde høj ryg og armstøtter, så min truncus skulle forfalde hurtigst muligt og fastholde mig i mit handikap. Dertil var den som sagt tung som et ondt år, så jeg kunne ikke selv løfte den over forhindringer. Jeg havde ikke prøvet en hjerneskade før, så jeg anede ikke, at jeg bare kunne tage kontakt til de visiterende ergoterapeuter i myndighed sundhed, og fortælle, at det ikke fungerede for mig. Det gav mig siden ideen beskrevet i artiklen ‘Velkommen som hjerneskadet‘. Efter et par år fik jeg en erstatning og købte en anden kørestol. En italiensk stol fra A-stole. Et firma der desværre for længst er borte, så de italienske stole bliver ikke længere importeret. Den var lavet i titanium, havde halvt ryglæn, og ingen armlæn, så det var en hel anden – og meget lettere – fornemmelse. Jeg var rigtig glad for den stol. Desværre blev den nogle år efter kørt over af en traktor, Jeg blev heldigvis slynget ud af stolen, så jeg kom intet til, men stolen overlevede desværre slet ikke.

På det tidspunkt var jeg blevet klar over, at kommunen ville give mig en langt bedre stol end ‘kampvognen’, der bare var en transportstol, som de så havde ladet mig beholde i et par år, fordi jeg ikke brokkede mig. Desværre kunne jeg ikke få pengene for den italienske stol af forsikringen, men skulle købe en anden stol. Så tænkte jeg, at hvis kommunens stol var en krydsrammestol, skulle forsikringsstolen være en fastrammestol, jeg kunne bruge ude. A-stole var vist købt af Wolturnus, så det var dem, jeg bad om at lave en fastrammestol til mig. Det er det dårligste valg, jeg nogensinde har truffet omkring mine kørestole. For det første fungerer mine ben og fødder glimrende, så jeg ‘går’ stolen frem i stedet for at bruge hænderne. HVIS MINE FØDDER ELLERS KAN NÅ JORDEN! Højden på stolens forkant er ellers fin nok, men sædet hælder nedad mod ryglænet. Det gør det på stole, hvor det er hænderne, der giver fremdriften, for så glider man ikke hele tiden ud af stolen. Men jeg vil hellere sætte mig tilbage i sædet en gang i mellem for at kunne bruge mine ben til fremdrift. Men det var ikke det eneste, der var galt. Stolen er også alt for bred. Specielt når jeg ikke har armlæn på, for så skal truncus holde overkroppen på plads, og kan godt bruge støtten fra stolens sider. Sådan en stol laves kundespecifikt, og Wolturnus ringede til mig før stolen røg i ovnen og blev hærdet, for så var der ingen vej tilbage. Måske skulle de have sendt et billede af stolen, så jeg kunne se, hvad jeg sagde ja til. Konsulenten der var ude hos mig, havde åbenbart ikke gjort sit job godt nok. Nuvel, nu har jeg sådan en ekstra stol, børnene godt kan lide at lege med. Det skal lige nævnes, at sådan en stol vist kostede omkring 36.000 dengang.

Nuvel, den krydsrammestol kommunen købte, var faktisk ret god. Det var en Etac Cross 4. Jeg havde faktisk bare en enkelt ting, jeg ville ændre på den, og det var vægten. Udelukkende for at skåne min hustrus ryg, når hun skulle løfte stolen op i bagagerummet på bilen. Så da stolen efter fire år var blevet vind og skæv, og Etac-konsulenten sagde, at det var billigere at købe en ny end reparere den gamle, fortalte jeg præcis det til kommunens visiterende terapeut. Det resulterede i, at de ikke kunne bevillige en lettere stol, for det var ikke min hustru, men mig de skulle hjælpe, så jeg blev bevilliget den samme stols efterfølger. Det bliver nok også billigst i længden, når min hustru også bliver førtidspensionist, når hun har fået syv diskosprolapser. så får vi også meget mere hjælp, for så er der ikke længere en rask ægtefælle, at læsse det hele over på.

Heldigvis kunne jeg jo så benytte den såkaldte ‘fritvalgsordning’. Det betyder, at man har frit valg til selv at finde et andet produkt, og så betaler kommunen hvad det bevilligede produkt koster. Og det er jo sådan set fint nok. Men så kommer det skumle – efter købet overgår ejendomsretten til det købte kvit og frit til kommunen. I mit tilfælde handlede det om ca. 5.000,-, som jeg gav kommunen for at undgå, at min hustrus ryg får problemer. Det er vel egentlig sådan en slags skjult skat til handikappede.

Jeg købte nemlig en Küschall-stol, der forhandles af Invacare. Det er en meget anderledes stol med en opfindelse, der gør transport meget lettere: Ryglænet kan klappes ned, og det betyder, at den slet ikke behøver at klappes sammen, for at kunne være bag i en stationcar. Min hustru klapper simpelthen bare ryglænet ned og løfter den op. Den er en del lettere, det går meget hurtigere og fingrene bliver ikke sorte.

Desværre har den også nogle bagdele. I virkeligheden ville den optimale stol være en krydsning mellem Etac Cross og Küschall-stolen.

Küschall-stolens achilleushæle er bremserne, der ret ofte laver problemer, og så skubbegrebene der fæstnes med jernskruer i et aluminiumsgevind – en kombination, der er dømt til at give problemer. Og så er det heller ikke videre fordelagtigt, at den knirker mere og mere, når jeg skal på toilettet midt om natten. Det gjorde Etac-stolen ikke. Heller ikke efter fire års brug.

Endelig skal den være så robust, at den ikke knirker efter halvandet år, selvom den bliver brugt.

Måske jeg er parat til at få sådan en stol ‘custom’-build, men så forærer jeg ikke kommunen 80% gennem fritvalgsordningen. Kommunens stol bliver en ekstrastol til mishandling i hårde miljøer.

Hvis det bliver en ‘custom’-build stol kan man sikkert også spare lidt vægt på, at den ikke skal kunne indstilles til alle mulige størrelser og vinkler. I øvrigt er vægten ikke helt så væsentlig en faktor, når ryglænet kan klappes ned, for så er stolen meget mere håndterbar, når den skal ind i bilen.

Den kommunale forvaltning af visitation i relation til Serviceloven og Sundhedsloven varetages af en enhed, ‘myndigheden’. Det er organiseret forskelligt i de forskellige kommuner, så vi kalder det bare ‘myndigheden’ under et. Det er blandt andet de mennesker, der vurderer, om du skal have tilsagn eller afslag, når du søger om noget, eller nogen søger for dig. Det er typisk ergoterapeuter og socialrådgivere. Jeg har ikke undersøgt alle kommuner, men min har i hvert fald ikke et kvalitetsstyringsværktøj, og jeg tvivler på, at nogen andre har. Kvaliteten af afgørelser der kan betyde alverden for borgeren betyder ikke så meget. Hvis man vil transportere et køleskab, kan man vælge en ISO 9001-certificeret transportør. Al medicinsk udstyr skal udvikles og produceres under anvendelse af ISO 13485, et kvalitetsstyringssystem. Et kvalitetsstyringssystem giver ikke garanti for kvalitet, men det garanterer ensartethed. Og det giver ledelsen et værktøj at lede med.

Det er ikke nødvendigt med kvalitetsstyring, når det bare er svage borgere, det handler om. Der behøver afgørelserne ikke at være ensartede, og det gør heller ikke så meget, hvis afgørelsen ikke er helt rigtig, for der er sjældent nogen, der klager til Ankestyrelsen. Men det synes jeg er forkert! At klage til Ankestyrelsen er den eneste måde man (også myndighedens leder) kan få feedback på kvaliteten af afgørelserne.

Når man får en afgørelse er der en hel masse følgeskrivelse, herunder en klagevejledning. Men det er egentlig meget simpelt. I princippet kan man nøjes med at svare “Jeg klager!”. I praksis vil det være gavnligt med lidt flere ord, der beskriver, hvad der beklages. Man kan også bede myndigheden om hjælp til at klage. De SKAL hjælpe med at udforme en klage. Det gør ikke helt så meget hvor godt, de udformer klagen, for hvis kommunen fastholder afgørelsen, bliver sagen overdraget til Ankestyrelsens jurister med henblik på fornyet afgørelse. Ankestyrelsen kan enten stadfæste eller omstøde kommunens afgørelse.

Kommunen (og alle andre) kan bruge Ankestyrelses omgørelsesstatistik som udtryk for kvaliteten af sagsbehandlingen. Imidlertid er der få, der klager, så statistikken er ikke så præcis. Det foreslår jeg, at vi gør noget ved!

Men inden man klager, er det en god ide lige at gennemgå sagen med nogle venner eller noget andet familier. Naturligvis er man utilfreds med et afslag, men måske giver kommunens begrundelse mening, og måske er det lovgivningen, der dikterer afgørelsen. Det er muligvis en urimelig afgørelse, men derfor kan den godt være rigtig. Vi lever trods alt i et system, der er bygget fra paragrafferne og ned frem for fra borgeren og op.

Forstoppelse (obstipation/konstipation) er en hyppig bivirkning til mange slags kemoterapi og kan give nogle helt vanvittige smerter.

Lægerne anbefaler det afføringsprodukt, der hedder ‘Gangiden’ for tiden. Det kan også være f.eks. ‘Movicol’ eller et helt tredje. Det er lige meget. Det er de samme virksomme stoffer, der er i alle sammen. Jeg brugte også ‘Gangiden’, og det fik rigtig nok hul på proppen, men så havde jeg tynd mave nogle dage efter, og selvom mine smerter forsvandt, havde jeg en ubehagelig følelse i maven. Det kan være fordi, der havde været prop så længe og behøver ikke at skyldes ‘Gangiden’. Men der står også blandt andet ‘diarré’ og ‘mavesmerter’ under ‘meget almindelige bivirkninger’. Uanset hvad, er smagen mildt sagt ikke god, selvom de har forsøgt at maskere smagen af lægemidlet med frugtsmag.

Min hustru overtalte mig til at prøve et produkt fra en slanke/helse produktserie. Straks fik jeg den skønneste, linde afføring, og jeg har ikke haft forstoppelse siden første kemoperiode.

Hovedingrediensen i produktet er Aloe Vera. Og smagen er citrusagtig og helt naturlig.

Jeg vil ikke reklamere for noget, men jeg vil opfordre dig til at undersøge, om der er et alternativt, naturligt produkt på markedet, der virker for dig, så du kan gemme ‘Gangiden’ til yderste nødstilfælde.

Medicin.dk om ‘Gangiden’ f.eks. med bivirkniger.

Energiforvaltning er det allervigtigste at beherske. I hvert fald for mig, hvor træthed og udtrætning hele tiden har været den største skavank. Man holder sin energi oppe ved at holde pauser, hvil og ved at sove i løbet af dagen. Det er de tre redskaber, du har. Men det er ikke ligegyldigt, hvilket værktøj du vælger, når du trænger til at lade op.

Nattesøvnen er klart det bedste. Efter en god, fuld nattesøvn, vågner du som regel med den fulde kapacitet, du nu har.

Søvn foregår i faser, hvor hjernen kommer dybere og dybere i forhold til vågen tilstand indtil REM-søvnen, hvor den er hoppet op til ikke at sove særlig tungt. Så begynder det hele forfra. Sådan en periode tager ca. 90 minutter. Hvis man vågner mens hjernen er i dyb søvn, vil man føle sig groggy og have mest lyst til at sove igen. Den optimale lurlængde er 20-25 minutter, fortæller Mikael Rasmussen, søvnkonsulent ved Center for Stress og Trivsel i en artikel på experimentarium.dk . Hvis du sover længere, kommer din hjerne ned i dybere søvn. Det er også det, man forstår ved en ‘power-nap’. Ca. 20 minutters søvn.

Man kan også gamble, og satse på, at man rammer der, hvor næste periode begynder. Det er efter ca. 90 minutter.

Men jeg synes, at begge dele er svært. Det besværliggøres af, at jeg jo ikke lige ved, hvor længe jeg er om at falde i søvn. Hvis man nu har tankemylder 5-10 minutter går den tid jo fra luren. Jeg foretrækker guidet meditation. Man ved præcis, hvor lang tid den tager, og det er ret effektivt, hvis speakeren ellers er god.

Faktisk tror jeg indimellem, at en guidet meditation i 20 minutter er bedre end 20 minutters søvn. Nogle guidede meditationer får dig til at visualisere ting, der kan støtte din behandling. Under alle omstændigheder slapper du af og afspænder, og det er også godt i forhold til din sygdom.

Du møder to ord i denne her genre, og det er ‘meditation’ og ‘mindfulness’. Man kan sige, at mindfulness udspringer af meditation. Meditation er en flere tusind år gammel østerlandsk praksis, der hjælper mennesker med at flytte sig udover deres personlighed og dybere ind i sig selv, så de kan opleve en mere grundlæggende selvforståelse, mens mindfulness handler om at være i nuet, være selvbevidst, acceptere tingene som de er, reagere bevidst i stedet for at lade sig styre af følelser.

Man kan sige, at ønsker man at bruge tiden, så det også kan påvirke sygdommen og din håndtering af den, findes det i mindfulness-verdenen, men ønsker man bare hvile til hjernen, gætter jeg på, at begge dele er lige gavnligt. Jeg skriver gætter, for jeg har i virkeligheden aldrig prøvet andet end mindfulness.

Begrebet ‘guidet meditation’ dækker begge dele. Så en guidet meditation kan være alt mellem ren mindfulness og det mest spirituelle. Men alt sammen får hjernen og kroppen til at slappe af.

Der er flere slags træthed. Man kan blive mentalt træt og fysisk træt. Hjerneskadede har ofte problemer med mental træthed. Der tilkommer nogle særlige udfordringer med træthed og udtrætning, hvis man har læsioner i hjernestammen. Men i forhold til mental træthed handler det om, at hjernen bruger utroligt mange kræfter på at processere input fra sanserne, så jo flere input man kan forhindre, desto mere slapper hjernen af. Så hvis der ikke lige er mulighed for at ligge ned, kan man holde en pause ved at finde et roligt hjørne, lukke øjnene og småmeditere lidt, hvis man kan, eller i hvert fald fokusere på sit åndedræt og lukke så meget af omverdenen ude som muligt.

Links

Her har jeg samlet nogle relevante links. Jeg har kun en enkelt app med meditationer med på min liste. der er ubegribeligt mange gratis meditationer derude, men det er mit indtryk, at de stort set alle sammen er dårlige. Enten er stemmen mærkelig, underlægningsmusikken for høj, pauserne for lange, pauserne for korte, indholdet for langt ude, speakeren er utroværdig i forhold til emnet osv.

Men jeg vil dog fremhæve nogle lydbøger, der kræver, at du har abonnement på en lydbogstjeneste, der har dem. Det er ikke fordi jeg har en økonomisk interesse i det, men fordi de er rigtig gode og er direkte sygdomsrelaterede. Det er Bobby Zachariaes lydbøger. Dem udgav han over et par år omkring 2010-2012. Det er de eneste direkte sygdomsrelaterede guidninger, jeg har kunnet finde. Dvs. foruden depression. Alle andre handler om generel afslapning, personlig udvikling, stress og lignende. I virkeligheden er flere af Zachariaes lydbøger guidede visualiseringer og ikke meditationer, men det hele smelter sammen her. Læs mere om forskellene i artiklen her.

Stort set alle virksomheder som sælger senge har information om emnet ‘powernap’. Jeg har linket til Aupings side, men de andre har sikkert lige så gode sider om ‘powernap’ og middagslur. Her er linket.

Sundhed.dks faglige side om den normale søvn.

Netdoktor om søvn.

---

Åben og rolig er en app lavet af fonden ‘Mental Sundhed‘. Stiftelseskapitalen til Mental Sundhed kom fra Velliv Foreningen, der fokuserer på stress, angst og depression. De fleste af meditationerne er ret korte. De er – qua ophavet – ikke sygdomsrelaterede guidninger, men de er afslappende. Under kategorien ‘ønsker’, er der også tidsafmålte lydfiler med stilhed. De afsluttes med en kort bid lyd, som sandsynligvis er blidere end telefonens timers slutsignal.