Hvis jeg var direktør i et kommunalt velfærdshierarki, ville jeg udskrive et direktiv som led i min kvalitetsledelse, for det ligger mig naturligvis meget på sinde, at kvaliteten af den service mine folk leverer til borgerne, er så ensartet som muligt, uanset hvilken medarbejder der sagsbehandler. Jeg ønsker også, at afgørelserne er så korrekte som muligt, og jeg ønsker at kunne dokumentere, at og hvordan der er foretaget en “konkret, individuel vurdering”.

Direktivet skal i al sin enkelhed lyde “For alle processer i dette hierarki af direkte betydning for borgerne, skal der skrives en vejledning, hvordan de udføres, og for alle processer, der indeholder en “konkret, individuel vurdering” skal udarbejdes et vurderingsark”. Der skal nok stå lidt mere, men det er i hvert fald essensen.

Konceptet er lidt et sammensurium af egnede systemer og metoder, jeg har mødt.

Da jeg i tidernes morgen var soldat, var der reglementer for alt. Et reglement i daglig tale var et lille A5-størrelses rødt ringbind, fyldt med teksten fra selve reglementet. Der var reglementer for alle våben, hvordan de skulle adskilles og samles. Transporteres og vedligeholdt, og en beskrivelse af hvordan de var opbygget. Der var et reglement for hvordan ærmemærker måtte se ud, og hvor præcis de skulle monteres. Der fandtes helt sikkert et reglement for, hvor mange bønner kaffe, der skulle bruges for at brygge en liter autoriseret kaffe. Med andre ord, et meget stift og stort og til tider latterligt detaljeret, men enormt effektivt system. Hvis man var i tvivl om noget som helst, skulle man bare finde reglementet om det.

Jeg tænker, at det ikke behøver at være så stift. Lad os kalde det ‘vejledninger’ i stedet for ‘reglementer’. Det behøver heller ikke at være så stort. For det første kan den fysiske størrelse formindskes helt enormt, da alle vejledninger opbevares elektronisk, og kun skrives ud når det er nødvendigt at have dem lige ved hånden. Men omfanget af vejledninger kan også reduceres kraftigt, for det er ikke nødvendigt med en skriftlig vejledning i, hvordan klipsemaskiner håndteres, eller hvordan man skal være påklædt – næh, vent. Sådan en påklædningsvejledning findes sikkert allerede, mens der ikke er nogen vejledning i at visitere puder til kørestole. Personligt er jeg bedøvende ligeglad med om medarbejderen i borgerservice har Hawaii-skjorte og shorts på, hvis blot medarbejderen er kompetent, imødekommende og gør alt for at hjælpe mig. Men jeg er meget interesseret i at visitationen foretager korrekte, ensartede afgørelser.

Nuvel, se her et eksempel på en vejledning, som jeg forestiller mig, den kunne se ud for visitation af en pude til kørestolen:

Den næste del er vurderingsarket, der både fungerer som huskeliste, dokumentation, sammenligningsgrundlag og feedback til ledelsen. Det skal bestå af tre dele, en vurderingsdel, en “kommunens standard”-del og en afgørelsesdel. Vurdering af subjektive emner bedes borgere i genoptræningsforløb om nærmest afbrudt, så der har vi min inspiration til det. Borgeren spørges konstant: “Hvor ondt gør det på en skala fra 1-10?”, eller: “Hvor træt er du på en skala fra 1-10?”, eller: “Hvor oplagt er du i dag på en skala fra 1-10?”. Alting skal vurderes og gøres målbart på en skala fra 1-10, så det kan sagsbehandlere vel også gøre? Så kan de konkretisere og begrunde det med uddybende kommentarer. Vurderingsarket skal kunne identificeres unikt, så der kan refereres til lignende vurderinger, til brug ved tvister eller som forebyggelse af borgerens umedgørlighed ved afslag. Se et eksempel på en vurderingsseddel længer nede på siden.

Efter vurderingerne skal summen sammenlignes med kommunens standard. Alle værdierne fra alle vurderinger (hver især ganget med en vægtningsfaktor) summes, og kommunens standard er anført som anbefalet afgørelse ved forskellige værdier. Det er et afsnit for sig.

På vurderingsarket skal til sidst være en afgørelsesdel. Sagsbehandleren skal kun bruge anbefalingen i “Kommunens standard”-delen som støtte for sin afgørelse. Det er fuldstændigt hens vurdering om anbefalingen skal fraviges. Måske er der andre faktorer? Måske ligger resultatet så tæt på anbefalingsgrænsen, at borgeren alligevel skal bevilliges et eller andet for motivation, humør, vise hensyn til pårørende?

Se her et eksempel på et vurderingsark, som jeg forestiller mig:

Det er en enormt stor, dyr og tidskrævende opgave, at lave sådan et system, og det kommer til at skulle rettes til i lang tid, efterhånden som man finder ud af, hvad der mangler i vejledningerne, og hvad der også skulle tages hensyn til i vurderingerne. Men det er ret basal ledelsesviden, at man bliver nødt til at have system, struktur, procedurebeskrivelser, dokumentation, hvis man vil have styr på kvaliteten af sit produkt. Og kommunens produkt er service til borgerne. Der er simpelthen ingen vej udenom, hvis man vil prøve at styre kvaliteten, ensarte den og dokumentere den. Al udvikling af medicinsk udstyr skal være omfattet af et certificeret kvalitetsstyringssystem, enten ISO 13485 eller et tilsvarende. Det er ifølge et EU-regulativ. Der skal bruges et kvalitetsstyringssystem, for vi har med mennesker at gøre. Rundt omkring i industrien (inkl. transporten) praler virksomheder med, at de er ISO 9001-certificeret. Det er fordi, de vil vise kunderne, at de har styr på kvaliteten.

Jeg foreslår, at man ikke lader sig certificere, men laver sit eget proprietære system. Dels er certificerings opretholdelse en gentagende, årlig proces, der koster en bondegård hver gang. Dels slipper man ikke for at skulle skrive vejledningerne alligevel, dels kan man ikke selv vurdere, hvad der overhovedet er nødvendigt, at skrive vejledninger om, og endelig kan man ikke selv styre implementeringstempoet, men er nødsaget til at følge aftalte deadlines. Desuden vil certificeringsfolkene finde fejl, som de forlanger rettet for at opretholde certificeringen, så det bliver endnu dyrere.

Man kan sagtens betale et eksternt revisionsbureau for at sammenholde systemets kravspecifikation med virkeligheden for borgerne, og producere statistik og sammenligningsoversigter osv. når man synes, det er tid til det.

Netop statistik, undersøgelser, specifikke analyser og i det hele taget feedback giver direktørerne og politikerne konkrete observationer, der gør det muligt at lede vidensbaseret. Man kan se nøjagtig, hvad der gør, at der bevilliges alt for mange handikapbiler. Man kan se præcis, hvad det er, der gør, at de visiterende terapeuter visiterer de enkelte hjælpemidler, man kan se, hvad der får socialrådgiverne til at visitere støttepersoner osv. Og samtidig får man i vægtfaktorerne utroligt mange håndtag til at detailregulere, for måske ignorerer man nogle faktorer lidt (så skruer man op for vægtningen), og måske har det lidt for stor betydning, hvad borgeren selv ønsker (så skruer man lidt ned for vægten af borgerens ønsker). Man kan også se, om der er ændringer i løbet af året, som kunne give anledning til særligt målrettede indsatser.

Endelig er det enormt god service for borgeren, at den ‘individuelle vurdering’ bliver så konkret, at den faktisk kommer ned på papir, så man kan forholde sig til den og referere til den, hvis man vil klage, og samtidig får den sagsbehandler, der har foretaget vurderingen noget helt konkret at henvise til, så ansvaret for den lille vægtning kan rulle opad til de virkeligt ansvarlige. Så skal sagsbehandleren kun kunne forsvare sin egentlige vurdering af, hvor på skalaen, vi befinder os, og det er vel egentlig det, de trænes i på uddannelsen.

Jeg kommer lige til at tænke over endnu en fordel ved at lave et kvalitetsstyringssystem. Det er selve processen! Det at skulle tænke over, hvad der rent faktisk skal ske helt eksakt ved en bevillingssag, gør at man bliver bevidst om alle detaljer. Det fjerner samtidig det argument irriterende borgere måtte have, at kommunen ikke tager hensyn til dit og dat ved vurderingen.

Rehabiliteringsforum Danmarks hvidbog er ganske enkelt et stort guldkorn. Ikke en eneste sætning er overflødig. Den bør være alle velfærdslederes bibel, og hver gang de har læst en sætning, skal de tænke over, hvordan den relaterer til deres eget område. ‘Hvidbogen’s indhold er ikke kun relevant på stats- og regionsniveau. Rigtig meget er også relevant på kommunalt niveau – ikke mindst samtlige anbefalinger.

Så godt og nyttigt som indholdet er, så meget desto mere absurd er det, at den opdaterede version der udkom foråret 2022, ikke er gratis tilgængelig til download.

Jeg vil hjælpe med at fortolke hvidbogen, da det tilsyneladende er ret svært at forstå indholdet. Men allerførst lidt basalt om rehabiliteringsforum Danmark og hvidbøgerne:

Basalt

Rehabiliteringsforum Danmark har flere roller. De varetager Danmarks medlemskab af Rehabilitation International, og danner i Danmark netværk mellem interessenter på området, og er lidt en tænketank, der udgiver ‘hvidbogen’, som sammenfatter summen af alle fagpersoners og ramtes ypperste viden på området.

Hvidbogen definerer rehabilitering således: “Rehabilitering er målrettet personer, som oplever eller er i risiko for at opleve begrænsninger i deres fysiske, psykiske, kognitive og/eller sociale funktionsevne og dermed i hverdagslivet. Formålet med rehabilitering er at muliggøre et meningsfuldt liv med bedst mulig aktivitet og deltagelse, mestring og livskvalitet. Rehabilitering er en samarbejdsproces mellem en person, pårørende, professionelle og andre relevante parter. Rehabiliteringsindsatser er målrettede, sammenhængende og vidensbaserede med udgangspunkt i personens perspektiver og hele livssituation.“

Hvidbogen giver 5 anbefalinger:

• Den enkelte persons behov, håb, ressourcer og hele livssituation skal danne afsæt for al aktivitet i rehabilitering.
• Styrk fokus på personer med særlige behov, herunder bandt andet sårbare grupper, børn og pårørende.
• Styrk den faglige kvalitet gennem forskning, vidensbasering, systematisk dataindsamling, monitorering og fælles nationale beskrivelser af rehabiliteringskompetencer.
• Styrk koordinering og sammenhæng på tværs af lovgivning, forvaltningsområder og fagområder.
• Hvidbogens indhold og anbefalinger operationaliseres og monitoreres.

Jeg skal skynde mig at sige, at min vægt klart er på genoptræning, selvom rehabilitering er et meget bredere begreb. Det skyldes primært, at jeg ikke ved, hvor man står i dag hvad angår rehabilitering generelt. Jeg ved kun, hvor vi står hvad angår genoptræning.

Fortolkning af anbefalingerne

For at begynde med den sidste af hvidbogens anbefalinger betyder den, at ledere på området skal læse den og tænke over hvad teksten betyder på hens område. Det var vist også drømmen, da hvidbogen udkom i sin første udgave i 2004. Da det kun delvist lykkedes, er det lavet til en eksplicit anbefaling. Det er særligt den borgernære implementering af hvidbogens guldkorn, der interesserer mig, og da der tilsyneladende er meget brug for hjælp til at forstå, hvad de gode råd indebærer, fortolker jeg i det følgende side for side.

Den næste anbefaling nedefra handler om, at borgeren skal i centrum – ikke paragraffer osv. Den er ret svær denne her, for systemet er netop opbygget efter love, forvaltningsområder og fagområder, og her anbefaler de største hjerner inden for rehabilitering, at alt det skal viskes ud og borgeren sættes i centrum. Spørgsmålet er vel så, om det ikke var mere effektivt at rive det eksisterende system ned, og bygge det op igen med borgeren som udgangspunkt? Nuvel, nu har vi en forældet opbygning, og skal implementere tværgående samarbejde om borgerens krise. Jeg ved i virkeligheden ikke, hvordan man skal komme i mål med dette her, uden at rive systemet ned og opbygge det igen. I dag prøver man, at komme lidt af vejen ved at ansætte ‘koordinatorer’ og holde møder.

Jeg skal fortælle et eksempel fra min karriere, der illustrerer problemet: Gennem ca. tre år kørte kommunen mig i taxa 50,2 km to gange om ugen, for at lære mig at gå med stok. Skal vi gætte på at kommunen brugte ca. 1.500,-/uge (vi var to). På et tidspunkt anmodede jeg myndighed sundhed om en ekstra stok, for så kunne jeg have en ovenpå og nedenunder, og det ville betyde, at jeg øvede mig meget mere. Det fik jeg afslag på, for den visiterende terapeut mente, at mit behov var dækket med en enkelt stok. Det er jo vanvittigt, også ud fra et økonomisk perspektiv! En stok koster vel i omegnen af 120,-. Det er præcis dette her hvidbogen anbefaler at droppe. Den visiterende terapeut har forvaltet loven perfekt, men uden at skele til situationen.

Den næste anbefaling bagfra handler om at logge data, så det er muligt, at lave statistik. Og så om at holde det faglige niveau højt. Mht. det faglige niveau, nævner hvidbogen, at det skal være vidensbaseret. Det har jeg skrevet en hel del om, at det mener jeg ikke, at den er. Der er stor forskel på baggrundsviden og viden! Den ‘viden’ terapeuterne refererer til omkring neuroplastici er 40 år gammel, hvilket er en evighed inden for hjerneforskning. Det er den ene ting. Så er der det med at logge så mange data som muligt. Man kan sagtens logge køn, vægt, skade, træningsresultater osv. i anonymiseret form, så man sidenhen kan lave statistik på det og samtidig have god samvittighed i forhold til GPDR. Det kan ikke engang være en enorm økonomisk belastning. Det er rigelig fint med et regneark. Dette her punkt er temmelig vigtigt, for det muliggør jo en præcis evaluering af tiltag.

Den næstøverste anbefaling er vist primært et politisk spørgsmål om prioritering af midler.

Den øverste anbefaling er, at der skal tages udgangspunkt i borgeren. Borgeren i centrum. Det er nemt nok at sige det. Det går de fleste kommunale ledere vist rundt og siger hele tiden, men virkeligheden er, at borgerens krise lynhurtigt bliver opdelt i love og paragraffer. Er der behov under sundhedsloven, skal du tale med en fra myndighed sundhed. Er der behov for andet er det i myndighed social, du skal henvende dig. Du kan kun få genoptræning, hvis du har en §140 med under armen (bemærk, at det giver ikke adgang til genoptræning, at borgeren har et behov. Et hospital skal have skrevet en genoptræningsplan). Måske har du brug for en §85? Og de her forskellige instanser er ikke særligt gode til at kommunikere med hinanden – det handler den næstsidste anbefaling om. Der bør være en enkelt person, som borgeren har kontakt til, og som kan hjælpe med at dirigere de rigtige mennesker til at hjælpe med krisens komponenter. En krisekonsulent som følger borgeren al den tid, som borgeren er i live. Sådan en konsulent kan også fungere som knudepunkt for kommunikation mellem kommunens enheder, jf. næstsidste anbefaling.

Fortolkning af centrale elementer

Det er en stor mundfuld at gennemgå hvidbogen, så jeg vil gøre det i etaper. Så kig ind igen senere, og se om den er opdateret.

Energiforvaltning er uden sammenligning den vigtigste disciplin at lære sig selv, når man har fået en hjerneskade. Vi bruger her i artiklen den præcis samme analogi med et genopladeligt batteri, som alle andre beskrivelser af energiforvaltning. Det er fordi, det er en fantastisk god analogi. Når raske mennesker vågner om morgenen er de udhvilede – batteriet er helt opladt. I løbet af dagen bruges energi, men al energien er ikke brugt i bund ved sengetid. Hvis man har brug for at bruge af reserverne – det røde – er det, at man bliver ‘overtræt’.

Langt de fleste senhjerneskade begynder dagen med et batteri, der ikke er fuldt opladet. Det kan simpelthen ikke lades fuldt op længere. Det er det, der menes med ‘mental træthed’. Hvis man bruger den samme energi, som raske, havner man i det røde felt om aftenen. Og det er skidt, for det hævner sig tifold.

Derfor skal man lade lidt på ‘batteriet’ i løbet af dagen. Det kan man gøre på flere måder. Jeg henviser til artiklen ‘Søvn, hvil og pauser’. Herunder er illustreret, hvordan energien ser ud før og efter et hvil.

En del af dagens energi er brugt, men et hvil lader lidt op på batteriet, så der er mere energi til resten af dagen. Målet er, at slutte dagen lidt før man begynder at bruge af reserverne. Det kan sagtens være, at man skal hvile eller holde pause flere gange i løbet af dagen, og man bør bruge alle slags pauser. Jeg tager som regel kun en enkelt lur (90 min.) i løbet af dagen, men flere guidede meditationer.

Jeg havde genoptræningsforløb på neurorehabiliteringen i Ringe, hos kommunens trænende terapeuter, på Vejlefjord neurorehabilitering og sågar inde på OUH, der på et tidspunkt forsøgte sig med genoptræning på 8. sal i patienthotellet. Men ingen af forsøgene rykkede mig en millimeter hvad angår funktioner, så i virkeligheden var jeg ved at opgive at komme lidt fri af stolen og ville affinde mig med situationen. Mine pårørende var også lidt trætte af, at jeg hele tiden forsøgte i stedet for bare at acceptere, at jeg ikke kom videre. I begyndelsen af 2013 var jeg på Vejlefjord Neurorehabilitering, og der var jeg så dum, at jeg forinden fortalte min dengang tiårige søn, at jeg kunne gå, når jeg kom hjem. Det kunne jeg jo så ikke! Så blev jeg en ‘skidespræller’, og det var jeg i lang tid. Mine forventninger til det ypperste indenfor genoptræning var alt for store.

Jeg modtog dengang en §85-støtteperson en time om ugen. Hun havde base på Center for Senhjerneskadede i Assens. Der var også en fysioterapeut lidt ved et tilfælde. Støttepersonen arrangerede, at jeg kunne bytte hende væk mod at deltage i et forsøg, fysioterapeuten ville lave. Egentlig havde jeg på det tidspunkt tabt modet, men de overtalte mig til at forsøge endnu en gang.

Fysioterapeuten viste mig, at man sagtens kan lave neuroplastiske forbedringer, hvis man går vidensbaseret til værks. Og vi blev ved med at progrediere. Da Assens Kommunes myndighed social annullerede min deltagelse, kunne jeg gå 75 meter med stok, og vi var lige begyndt at træne i gangbaren uden hjælpemidler. Det er naturligvis en saga blot i dag, men min viden kunne de ikke tage fra mig. Med det nye perspektiv den viden gav mig, kunne jeg analysere alle de fejlslagne forsøg på genoptræning forinden, og det har ført mig til den konklusion, at:

Stort set al neurologisk terapi er erfaringsbaseret og ikke vidensbaseret

Det er naturligvis en provokerende overdrivelse, for alt det grundlæggende viden om neuroplasticitet er jo sådan set integreret i terapien alle vegne ‘allerede’, men den viden er altså 40 år gammel, og det kniber virkelig med at få senere viden og muligheder med, og hvis der er noget område, hvor forskningen producerer ny viden, så er det omkring hjernen, ligesom der opstår den ene nye teknologiske mulighed efter den anden. Så jeg siger blot, at terapien er virkelig, virkelig træg til at adaptere ny viden og nye muligheder. Al den statistik og empiri, terapeuterne har som baggrundsviden, er til gengæld meget ældre end 40 år, og altså dannet under en fundamentalt anden forståelse af hjernen. Måske er der flere og nemmere måder at nå de samme resultater på, end det der står i lærebøgerne? Måske er det snart tid til at udvikle ny baggrundsviden, tænke lidt nyt, eller i det hele taget analysere og tænke i stedet for at bruge standardløsningerne?

I øvrigt bliver man nødt til at se på hvert nyt individ, som en helt enkeltstående sag, og indhente viden ved blandt andet at se, lytte og måle individuelt, fremfor at basere sig på baggrundsviden og erfaring. Jeg mener, at potentialet for genoptræning af hjerneskadede – herunder apoplektikere – er langt større end det, der nås i dag.

Mit yndlingseksempel er fokus. Fokus er helt afgørende for, at hjernen lærer noget, altså laver nye forbindelser. Det må være enhver neurologisk fysioterapeuts drøm, at kunne få feedback om borgerens fokusering på opgaven. Siden årtusindskiftet har psykologer og skoler benytte neurofeedback i håndteringen af ADHD-børn, og der har rigtig længe været flere private leverandører af fokustræning – Der findes tre store internationale leverandører af EEG-udstyr med Bluetooth i varierende grad af præcision, men de kan alle måle, om bæreren fokuserer. Der har allerede i årevis (Nervanix kom med ‘Insight’ i 2009, men har allerede skift forretningsfokus, så det ikke længere kan købes) været billige produkter på markedet, der sagtens kan bruges i en genoptræningssituation. Det ligger lige til højrebenet – det er ikke engang særlig svært – at give terapeuten feedback om borgerens fokuseringsgrad. Alligevel er jeg aldrig stødt på sådan et i terapien. Hvorfor ikke? Læs i øvrigt artiklen om bærbare EEG-headset, der også rummer min anbefaling, hvis man vil videre med dette her.

Der er mange parametre, der indgår i valget af kørestol, men for de uindviede skal jeg fortælle, at den aller vigtigste er, om den skal kunne klappes sammen eller ej. Der findes nemlig to hovedtyper af stole: krydsrammestole og fastrammestole. Krydsrammestole kan klappes sammen, men er mindre stabile end fastrammestole, der så til gengæld ikke kan foldes sammen. Jeg har haft fem forskellige og tror efterhånden, at jeg har sporet mig ind på, hvad der ville være den perfekte stol. Den er desværre ikke på markedet, men det kan jo være, at en eller anden kløgtig producent lader sig inspirere.

Min første kørestol var en kampvogn, eller den var i hvert fald tung og robust som en kampvogn. Jeg husker ikke rigtigt hvordan jeg fik den, men på en eller anden måde har kommunen fået placeret mig i den. Og systemet ved jo bedst, så jeg troede, at det var så det. Stolen havde høj ryg og armstøtter, så min truncus skulle forfalde hurtigst muligt og fastholde mig i mit handikap. Dertil var den som sagt tung som et ondt år, så jeg kunne ikke selv løfte den over forhindringer. Jeg havde ikke prøvet en hjerneskade før, så jeg anede ikke, at jeg bare kunne tage kontakt til de visiterende ergoterapeuter i myndighed sundhed, og fortælle, at det ikke fungerede for mig. Det gav mig siden ideen beskrevet i artiklen ‘Velkommen som hjerneskadet‘. Efter et par år fik jeg en erstatning og købte en anden kørestol. En italiensk stol fra A-stole. Et firma der desværre for længst er borte, så de italienske stole bliver ikke længere importeret. Den var lavet i titanium, havde halvt ryglæn, og ingen armlæn, så det var en hel anden – og meget lettere – fornemmelse. Jeg var rigtig glad for den stol. Desværre blev den nogle år efter kørt over af en traktor, Jeg blev heldigvis slynget ud af stolen, så jeg kom intet til, men stolen overlevede desværre slet ikke.

På det tidspunkt var jeg blevet klar over, at kommunen ville give mig en langt bedre stol end ‘kampvognen’, der bare var en transportstol, som de så havde ladet mig beholde i et par år, fordi jeg ikke brokkede mig. Desværre kunne jeg ikke få pengene for den italienske stol af forsikringen, men skulle købe en anden stol. Så tænkte jeg, at hvis kommunens stol var en krydsrammestol, skulle forsikringsstolen være en fastrammestol, jeg kunne bruge ude. A-stole var vist købt af Wolturnus, så det var dem, jeg bad om at lave en fastrammestol til mig. Det er det dårligste valg, jeg nogensinde har truffet omkring mine kørestole. For det første fungerer mine ben og fødder glimrende, så jeg ‘går’ stolen frem i stedet for at bruge hænderne. HVIS MINE FØDDER ELLERS KAN NÅ JORDEN! Højden på stolens forkant er ellers fin nok, men sædet hælder nedad mod ryglænet. Det gør det på stole, hvor det er hænderne, der giver fremdriften, for så glider man ikke hele tiden ud af stolen. Men jeg vil hellere sætte mig tilbage i sædet en gang i mellem for at kunne bruge mine ben til fremdrift. Men det var ikke det eneste, der var galt. Stolen er også alt for bred. Specielt når jeg ikke har armlæn på, for så skal truncus holde overkroppen på plads, og kan godt bruge støtten fra stolens sider. Sådan en stol laves kundespecifikt, og Wolturnus ringede til mig før stolen røg i ovnen og blev hærdet, for så var der ingen vej tilbage. Måske skulle de have sendt et billede af stolen, så jeg kunne se, hvad jeg sagde ja til. Konsulenten der var ude hos mig, havde åbenbart ikke gjort sit job godt nok. Nuvel, nu har jeg sådan en ekstra stol, børnene godt kan lide at lege med. Det skal lige nævnes, at sådan en stol vist kostede omkring 36.000 dengang.

Nuvel, den krydsrammestol kommunen købte, var faktisk ret god. Det var en Etac Cross 4. Jeg havde faktisk bare en enkelt ting, jeg ville ændre på den, og det var vægten. Udelukkende for at skåne min hustrus ryg, når hun skulle løfte stolen op i bagagerummet på bilen. Så da stolen efter fire år var blevet vind og skæv, og Etac-konsulenten sagde, at det var billigere at købe en ny end reparere den gamle, fortalte jeg præcis det til kommunens visiterende terapeut. Det resulterede i, at de ikke kunne bevillige en lettere stol, for det var ikke min hustru, men mig de skulle hjælpe, så jeg blev bevilliget den samme stols efterfølger. Det bliver nok også billigst i længden, når min hustru også bliver førtidspensionist, når hun har fået syv diskosprolapser. så får vi også meget mere hjælp, for så er der ikke længere en rask ægtefælle, at læsse det hele over på.

Heldigvis kunne jeg jo så benytte den såkaldte ‘fritvalgsordning’. Det betyder, at man har frit valg til selv at finde et andet produkt, og så betaler kommunen hvad det bevilligede produkt koster. Og det er jo sådan set fint nok. Men så kommer det skumle – efter købet overgår ejendomsretten til det købte kvit og frit til kommunen. I mit tilfælde handlede det om ca. 5.000,-, som jeg gav kommunen for at undgå, at min hustrus ryg får problemer. Det er vel egentlig sådan en slags skjult skat til handikappede.

Jeg købte nemlig en Küschall-stol, der forhandles af Invacare. Det er en meget anderledes stol med en opfindelse, der gør transport meget lettere: Ryglænet kan klappes ned, og det betyder, at den slet ikke behøver at klappes sammen, for at kunne være bag i en stationcar. Min hustru klapper simpelthen bare ryglænet ned og løfter den op. Den er en del lettere, det går meget hurtigere og fingrene bliver ikke sorte.

Desværre har den også nogle bagdele. I virkeligheden ville den optimale stol være en krydsning mellem Etac Cross og Küschall-stolen.

Küschall-stolens achilleushæle er bremserne, der ret ofte laver problemer, og så skubbegrebene der fæstnes med jernskruer i et aluminiumsgevind – en kombination, der er dømt til at give problemer. Og så er det heller ikke videre fordelagtigt, at den knirker mere og mere, når jeg skal på toilettet midt om natten. Det gjorde Etac-stolen ikke. Heller ikke efter fire års brug.

På Küschall-stolen var der nogle trekantede drivremme på stolen. Det havde jeg aldrig set før. Opfindsomheden på kørestolsområdet er ikke så stor, så der er altid runde rør som drivremme. Men man har langt, langt bedre fat på den trekantede ‘Gekko’-drivrem fra tredjepartsleverandøren CarboLife. De kan meget varmt anbefales. Der er også indfattet et silikonebånd, så grebet er skridsikkert.

Drømmestolen

Det er helt sikkert en del, jeg ikke vil undvære på min drømmestol. Den skal desuden have bremser som på Etac-stolen, men de skal fungere modsat, som på Küschall-stolen, dvs. stolen skal låses op ved at skubbe til håndtagene i stedet for at hive i dem. Så er det muligt at låse stolen op med snask (f.eks. dej eller olie eller maling) på hænderne, uden at smøre hele stolen ind. Det er jo en stol til aktive, så hænderne bliver jo fedtet til ind imellem.

Der skal ikke være jernskruer i aluminiumsgevind nogen steder, overhovedet!

Ryglænet skal kunne klappes ned. Men den skal stadig kunne klappes sammen på tværs, for kører man med flextrafik, kan man ikke rigtig vide, om den skal kunne foldes ned i bagagerummet på en sedan.

Endelig skal den være så robust, at den ikke knirker efter halvandet år, selvom den bliver brugt.

Måske jeg er parat til at få sådan en stol ‘custom’-build, men så forærer jeg ikke kommunen 80% gennem fritvalgsordningen. Kommunens stol bliver en ekstrastol til mishandling i hårde miljøer.

Hvis det bliver en ‘custom’-build stol kan man sikkert også spare lidt vægt på, at den ikke skal kunne indstilles til alle mulige størrelser og vinkler. I øvrigt er vægten ikke helt så væsentlig en faktor, når ryglænet kan klappes ned, for så er stolen meget mere håndterbar, når den skal ind i bilen.

Den kommunale forvaltning af visitation i relation til Serviceloven og Sundhedsloven varetages af en enhed, ‘myndigheden’. Det er organiseret forskelligt i de forskellige kommuner, så vi kalder det bare ‘myndigheden’ under et. Det er blandt andet de mennesker, der vurderer, om du skal have tilsagn eller afslag, når du søger om noget, eller nogen søger for dig. Det er typisk ergoterapeuter og socialrådgivere. Jeg har ikke undersøgt alle kommuner, men min har i hvert fald ikke et kvalitetsstyringsværktøj, og jeg tvivler på, at nogen andre har. Kvaliteten af afgørelser der kan betyde alverden for borgeren betyder ikke så meget. Hvis man vil transportere et køleskab, kan man vælge en ISO 9001-certificeret transportør. Al medicinsk udstyr skal udvikles og produceres under anvendelse af ISO 13485, et kvalitetsstyringssystem. Et kvalitetsstyringssystem giver ikke garanti for kvalitet, men det garanterer ensartethed. Og det giver ledelsen et værktøj at lede med.

Det er ikke nødvendigt med kvalitetsstyring, når det bare er svage borgere, det handler om. Der behøver afgørelserne ikke at være ensartede, og det gør heller ikke så meget, hvis afgørelsen ikke er helt rigtig, for der er sjældent nogen, der klager til Ankestyrelsen. Men det synes jeg er forkert! At klage til Ankestyrelsen er den eneste måde man (også myndighedens leder) kan få feedback på kvaliteten af afgørelserne.

Når man får en afgørelse er der en hel masse følgeskrivelse, herunder en klagevejledning. Men det er egentlig meget simpelt. I princippet kan man nøjes med at svare “Jeg klager!”. I praksis vil det være gavnligt med lidt flere ord, der beskriver, hvad der beklages. Man kan også bede myndigheden om hjælp til at klage. De SKAL hjælpe med at udforme en klage. Det gør ikke helt så meget hvor godt, de udformer klagen, for hvis kommunen fastholder afgørelsen, bliver sagen overdraget til Ankestyrelsens jurister med henblik på fornyet afgørelse. Ankestyrelsen kan enten stadfæste eller omstøde kommunens afgørelse.

Kommunen (og alle andre) kan bruge Ankestyrelses omgørelsesstatistik som udtryk for kvaliteten af sagsbehandlingen. Imidlertid er der få, der klager, så statistikken er ikke så præcis. Det foreslår jeg, at vi gør noget ved!

Men inden man klager, er det en god ide lige at gennemgå sagen med nogle venner eller noget andet familier. Naturligvis er man utilfreds med et afslag, men måske giver kommunens begrundelse mening, og måske er det lovgivningen, der dikterer afgørelsen. Det er muligvis en urimelig afgørelse, men derfor kan den godt være rigtig. Vi lever trods alt i et system, der er bygget fra paragrafferne og ned frem for fra borgeren og op.

Forstoppelse (obstipation/konstipation) er en hyppig bivirkning til mange slags kemoterapi og kan give nogle helt vanvittige smerter.

Lægerne anbefaler det afføringsprodukt, der hedder ‘Gangiden’ for tiden. Det kan også være f.eks. ‘Movicol’ eller et helt tredje. Det er lige meget. Det er de samme virksomme stoffer, der er i alle sammen. Jeg brugte også ‘Gangiden’, og det fik rigtig nok hul på proppen, men så havde jeg tynd mave nogle dage efter, og selvom mine smerter forsvandt, havde jeg en ubehagelig følelse i maven. Det kan være fordi, der havde været prop så længe og behøver ikke at skyldes ‘Gangiden’. Men der står også blandt andet ‘diarré’ og ‘mavesmerter’ under ‘meget almindelige bivirkninger’. Uanset hvad, er smagen mildt sagt ikke god, selvom de har forsøgt at maskere smagen af lægemidlet med frugtsmag.

Min hustru overtalte mig til at prøve et produkt fra en slanke/helse produktserie. Straks fik jeg den skønneste, linde afføring, og jeg har ikke haft forstoppelse siden første kemoperiode.

Hovedingrediensen i produktet er Aloe Vera. Og smagen er citrusagtig og helt naturlig.

Jeg vil ikke reklamere for noget, men jeg vil opfordre dig til at undersøge, om der er et alternativt, naturligt produkt på markedet, der virker for dig, så du kan gemme ‘Gangiden’ til yderste nødstilfælde.

Medicin.dk om ‘Gangiden’ f.eks. med bivirkniger.

Energiforvaltning er det allervigtigste at beherske. I hvert fald for mig, hvor træthed og udtrætning hele tiden har været den største skavank. Man holder sin energi oppe ved at holde pauser, hvil og ved at sove i løbet af dagen. Det er de tre redskaber, du har. Men det er ikke ligegyldigt, hvilket værktøj du vælger, når du trænger til at lade op.

Nattesøvnen er klart det bedste. Efter en god, fuld nattesøvn, vågner du som regel med den fulde kapacitet, du nu har.

Søvn foregår i faser, hvor hjernen kommer dybere og dybere i forhold til vågen tilstand indtil REM-søvnen, hvor den er hoppet op til ikke at sove særlig tungt. Så begynder det hele forfra. Sådan en periode tager ca. 90 minutter. Hvis man vågner mens hjernen er i dyb søvn, vil man føle sig groggy og have mest lyst til at sove igen. Den optimale lurlængde er 20-25 minutter, fortæller Mikael Rasmussen, søvnkonsulent ved Center for Stress og Trivsel i en artikel på experimentarium.dk . Hvis du sover længere, kommer din hjerne ned i dybere søvn. Det er også det, man forstår ved en ‘power-nap’. Ca. 20 minutters søvn.

Man kan også gamble, og satse på, at man rammer der, hvor næste periode begynder. Det er efter ca. 90 minutter.

Men jeg synes, at begge dele er svært. Det besværliggøres af, at jeg jo ikke lige ved, hvor længe jeg er om at falde i søvn. Hvis man nu har tankemylder 5-10 minutter går den tid jo fra luren. Jeg foretrækker guidet meditation. Man ved præcis, hvor lang tid den tager, og det er ret effektivt, hvis speakeren ellers er god.

Faktisk tror jeg indimellem, at en guidet meditation i 20 minutter er bedre end 20 minutters søvn. Nogle guidede meditationer får dig til at visualisere ting, der kan støtte din behandling. Under alle omstændigheder slapper du af og afspænder, og det er også godt i forhold til din sygdom.

Du møder to ord i denne her genre, og det er ‘meditation’ og ‘mindfulness’. Man kan sige, at mindfulness udspringer af meditation. Meditation er en flere tusind år gammel østerlandsk praksis, der hjælper mennesker med at flytte sig udover deres personlighed og dybere ind i sig selv, så de kan opleve en mere grundlæggende selvforståelse, mens mindfulness handler om at være i nuet, være selvbevidst, acceptere tingene som de er, reagere bevidst i stedet for at lade sig styre af følelser.

Man kan sige, at ønsker man at bruge tiden, så det også kan påvirke sygdommen og din håndtering af den, findes det i mindfulness-verdenen, men ønsker man bare hvile til hjernen, gætter jeg på, at begge dele er lige gavnligt. Jeg skriver gætter, for jeg har i virkeligheden aldrig prøvet andet end mindfulness.

Begrebet ‘guidet meditation’ dækker begge dele. Så en guidet meditation kan være alt mellem ren mindfulness og det mest spirituelle. Men alt sammen får hjernen og kroppen til at slappe af.

Der er flere slags træthed. Man kan blive mentalt træt og fysisk træt. Hjerneskadede har ofte problemer med mental træthed. Der tilkommer nogle særlige udfordringer med træthed og udtrætning, hvis man har læsioner i hjernestammen. Men i forhold til mental træthed handler det om, at hjernen bruger utroligt mange kræfter på at processere input fra sanserne, så jo flere input man kan forhindre, desto mere slapper hjernen af. Så hvis der ikke lige er mulighed for at ligge ned, kan man holde en pause ved at finde et roligt hjørne, lukke øjnene og småmeditere lidt, hvis man kan, eller i hvert fald fokusere på sit åndedræt og lukke så meget af omverdenen ude som muligt.

Links

Her har jeg samlet nogle relevante links. Jeg har kun en enkelt app med meditationer med på min liste. der er ubegribeligt mange gratis meditationer derude, men det er mit indtryk, at de stort set alle sammen er dårlige. Enten er stemmen mærkelig, underlægningsmusikken for høj, pauserne for lange, pauserne for korte, indholdet for langt ude, speakeren er utroværdig i forhold til emnet osv.

Men jeg vil dog fremhæve nogle lydbøger, der kræver, at du har abonnement på en lydbogstjeneste, der har dem. Det er ikke fordi jeg har en økonomisk interesse i det, men fordi de er rigtig gode og er direkte sygdomsrelaterede. Det er Bobby Zachariaes lydbøger. Dem udgav han over et par år omkring 2010-2012. Det er de eneste direkte sygdomsrelaterede guidninger, jeg har kunnet finde. Dvs. foruden depression. Alle andre handler om generel afslapning, personlig udvikling, stress og lignende. I virkeligheden er flere af Zachariaes lydbøger guidede visualiseringer og ikke meditationer, men det hele smelter sammen her. Læs mere om forskellene i artiklen her.

Stort set alle virksomheder som sælger senge har information om emnet ‘powernap’. Jeg har linket til Aupings side, men de andre har sikkert lige så gode sider om ‘powernap’ og middagslur. Her er linket.

Sundhed.dks faglige side om den normale søvn.

Netdoktor om søvn.

Åben og rolig er en app lavet af fonden ‘Mental Sundhed‘. Stiftelseskapitalen til Mental Sundhed kom fra Velliv Foreningen, der fokuserer på stress, angst og depression. De fleste af meditationerne er ret korte. De er – qua ophavet – ikke sygdomsrelaterede guidninger, men de er afslappende. Under kategorien ‘ønsker’, er der også tidsafmålte lydfiler med stilhed. De afsluttes med en kort bid lyd, som sandsynligvis er blidere end telefonens timers slutsignal.

Når man har udfordringer med korttidshukommelsen, kan det tit gå galt med tælleriet, når man skal tælle sæt og gentagelser under hjemmetræningen. Det har jeg, og jeg glemte meget tit hvor mange gentagelser, jeg havde lavet, og ind i mellem også om jeg havde lavet et eller to sæt.

Så fandt jeg på at købe sådan en håndtæller, som jeg kan huske, at togføreren gik rundt med i gamle dage – ja det gør han vel stadig når passagererne skal tælles, for det er et utroligt enkelt og velegnet stykke værktøj. Man trykker på en knap, og så tæller den en op.

Det eneste problem jeg ser er, at den er svær at have i hånden, når hænderne skal bære vægt på gulvet. Men der er en ‘ring’, som man kan have pegefingeren i, så den nemt kan arrangeres anderledes, hvis den er i vejen.

Det kan også være nyttigt at have den med til genoptræning hos fysioterapeuten, for sådan nogle har ofte svært ved at tælle, og så kan man jo hjælpe dem.

Der er jo også den mulighed, at en fremmelig leder for den kommunale træning vælger at købe en kasse og låne borgerne en, når de begynder genoptræning. Ikke så meget fordi det er praktisk, men fordi det er med til at geare borgeren op. Hen bliver muligvis også lidt motiveret til virkelig at give den en skalle, hvis kommunen har en hel “igangsætningspakke”. Måske er det ligefrem investeringen værd. Jeg har købt min på nettet for omkring fyrre kroner. Der skal ikke spares mange sekunders hjemmeplejeindsats, før de fyrre kroner bliver en god investering. Hvis borgeren bare får 0,00000001 % mere funktion pga. den ekstra motivation, vil jeg gætte på, at man godt kan forsvare, at bruge de ekstra penge.

Jeg har valgt at slå meditation og visualisering sammen i samme artikel, fordi det er beslægtede emner. Man kan sagtens visualisere som del af en meditation. Faktisk gør jeg ofte lige akkurat det, når jeg ikke følger en guidet meditation. Og hvad angår meditation, der specifikt handler om sygdomshåndtering, er det i meget høj grad visualisering, der er i spil.

Jeg er ikke så nøjeregnende med at bruge de rigtige ord omkring det her. Måske er noget af det (eller det meste i virkeligheden) mindfulness. Og som sagt er der en smule visualisering. Egentlig original asiatisk meditation er vist lidt mere vildt, og det er udenfor mit erfaringsfelt at skrive om. Dette her handler kun om, hvordan meditation og visualisering kan hjælpe en hjerneskadet.

I min verden handler meditation om at gå ind i sig selv. Lade sanseindtryk udefra passere uden bearbejdning. Kropsbevidsthed. Åndedrætsfokus. Men den allervigtigste egenskab ved meditation er, at både krop og hjerne slapper af og afspænder. Selvom du ikke føler dig stresset, kan din hjerne og hele dit system godt være stresset alligevel, f.eks. under behandling med stråler eller kemoterapi. Det vil være enormt gavnligt for dig som syg at kunne afspænde og hvile.

Visualisering er i virkeligheden noget helt andet, for der forestiller man sig ting, og det hjælper faktisk med at komme nærmere det, man forestiller sig, eller støtter og styrker f.eks. immunforsvaret. Desværre er det stort set helt overset af sundhedsvæsenet og kommunernes sundhedsstab. Jeg har udelukkende kunnet finde Bobby Zachariaes serie af guidede visualiseringer fra 2010 – 2013. De er heldigvis inden for sundhed, og de vakte nogen opsigt dengang, men bagefter klingede interessen for at udnytte den her teknik af. Her fortæller Zachariae om visualisering i et videoforedrag: Bobby Zachariae forklarer om visualisering. Kræftens bekæmpelse har lavet en stor side om visualisering: Kræftens Bekæmpelses grundige side om visualisering.

Visualisering har ret vide sundhedsperspektiver. Et eksempel er styrketræning for dem, der ikke går til træning. Et forsøg viste, at en gruppe øgede deres muskelmasse 13,5% bare ved at visualisere, at de trænede. Gruppen der reelt udførte øvelsen øgede muskelmassen med 30%. Måske kan man med guidet visualisering i praksis kun øge funktionaliteten 5% hos 5% af borgerne, der modtager hjemmepleje, men det er saftsusemig også mange penge, der spares på indsatser i mange år, hvis borgere pludselig selv kan varme maden, eller selv tage strømper på eller …

Jeg bruger først og fremmest guidet meditation i skøn forening med visualisering til at hvile. Jeg foretager det stort set altid liggende, for at hjernen ikke skal kontrahere nogle muskler – den kan sådan set bare lade musklerne helt være. Undtagelsen er, når jeg er ude og lige har brug for at lukke verden ude et par minutter. Så bakker jeg lidt i kørestolen, lukker øjnene, lader lydene passere ud af det modsatte øre, og koncentrerer mig om min vejrtrækning. Så hviler jeg bedst muligt under omstændighederne.

Hvile med guidet meditation/visualisering er ret effektivt. Det kan ikke konkurrere med en nattesøvn, men det er ofte bedre end at forsøge at sove i 20 minutter.

Jeg må indrømme, at jeg ret ofte kommer til at blunde et stykke inde i lydfilen. I forhold til det egentlige formål med lydfilen, er det ikke så hensigtsmæssigt. Men i forhold til mit eget formål – nemlig at hvile – er det perfekt! Jeg sover ikke dybere, end at jeg altid vågner, når guidningen er overstået. Samtidig får jeg mere hvile, end hvis jeg er vågen hele tiden. Det ville naturligvis ikke være spor formålstjenstligt at miste opmærksomheden under en visualisering, men dem findes der som sagt ikke så mange af.

Guidede meditationer har den ekstra store fordel, at de varer et bestemt tidsrum, så man kan finde en, der passer til det tidsrum, man har til rådighed. Man kan have et arsenal af guidede meditationer på sin telefon i alt fra 5-30 minutter, så man altid kan finde en passende en til at få det meste ud af enhver pause.

Man kan også eksperimentere lidt selv. Jeg har i den forbindelse god fornøjelse af appen “åben og rolig” fra Fonden for mental sundhed. Der er nogle tidsafmålte stykker stilhed (nederst i kategorien ‘ønsker’), der kan bruges til at indramme sit eget lille hvilerum, hvor man kan gøre sig lidt forsøg med meditation eller visualisering.

Diverse relaterede links

Der er utroligt mange sider med guidet meditation, og du må selv gå på jagt i dem, og samle dig et arkiv med meditationer i forskellige længder. Men de handler alle sammen om fokus, åndedræt, afspænding osv. og kan kun bruges til hvile. De eneste sygdomshåndterende guidede visualiseringer er dem Bobby Zachariae leverede for 9-12 år siden. De er nu tilgængelige som lydbøger, der mig bekendt er til rådighed i stort set alle lydbogsstreamingtjenesterne.

Herunder er links til nogle videnskabelige artikler, fordi det virker som om. at det stadig opleves som noget mumbo-jumbo overtro, at visualisering kan have en betydning for sundheden. Jeg er i hvert fald ikke støt på brug af det nogen vegne, selvom det er oplagt at tilbyde lydfiler specialiseret alt muligt.

Videnskabeligt forsøg (1997): Effects of Guided Imagery and Music (GIM) Therapy on Mood and Cortisol in Healthy Adults. Forsøget viser et kraftigt fald i Kortisol (stresshormonet) ved guidet visualisering.

Videnskabeligt forsøg (2021, gratis rapport): Motor Imagery Training of Reaching-to-Grasp Movement Supplemented by a Virtual Environment in an Individual With Congenital Bilateral Transverse Upper-Limb Deficiency

Videnskabeligt forsøg (2004): From mental power to muscle power–gaining strength by using the min

Videnskabeligt forsøg (2020, gratis rapport): Positive Visualization and Its Effects on Strength Training