Dette her emne er her ikke, fordi jeg selv har smerter af nogen art, men det er der mange, der har. Og jeg vil gerne sprede lidt viden, der måske kan få dem med smerter til lige at prøve andre måder at angribe det på, før de kaster sig ud i en operation, der stort set altid vil lave irreversible ændringer og muligvis endda gør smerten værre. Det er overhovedet ikke fordi, jeg vil prædikere for alternativ medicin eller sådan noget hokus-pokus, men viden om smerte har ændret sig meget voldsomt siden midten af halvfemserne, dvs. for bare 25-30 år siden, og en af de grundlæggende årsager til, at jeg har lavet denne hjemmeside er, at terapien er enormt træg når det kommer til at adaptere ny viden, og jeg kan forstå, at det på mange områder også gælder medicinere.

Først og fremmest skal man forstå. at der ikke er nogen sensorer og nerver i kroppen, der direkte forårsager smerte. Hvis man brænder armen, er der ikke noget smertesignal, der kommer fra skaden. Der er nogle nerver, der sender signal om, at der er noget, der ikke er rart her – en trussel -, og når det signal kommer op til hjernen, er det den, der fremkalder smerten, for at få os til at reagere hurtigt og fjerne os fra truslen. Og det er hjernen, der vurderer, hvor ondt det skal gøre. Det vil sige, at der er mange forskellige ting – sandsynligvis ikke kun det lægen fortæller dig -, der kan fremkalde den samme smerte oppe i hovedet, for det er dér selve smerten er.

Man lærer hurtigt, hvordan det føles, når man rører en varm bageplade, og hjernen genererer smerten af at brænde sig og ikke smerten ‘ondt i hovedet’. Men små børn siger tit, at de har ondt i maven, selvom der er noget andet galt. Det er fordi deres hjerne endnu ikke har lært andre smerter, eller bare ikke ved, hvordan den takler en ny følelse, f.eks. ‘hjemve’. Så laver den ‘ondt i maven’ for at signalere overfor ejermanden, at der er noget galt, som kræver opmærksomhed. Og det virker jo! Barnet finder en voksen at klage over sit mavekneb til. Den voksne kan godt regne ud, at der ligger noget andet til grund for maveknebet, og de får talt om problemet. Den vigtige lære af det er, at der kan være mange forskellige ting, der er årsag til en smerte. Det behøver ikke (men kan naturligvis være) et reelt fysiologisk problem, men der kan være mange andre ting, der spiller ind.

ZHealthPerformance forklarer illustrativt den seneste smerteteori i denne video. I første halvdel den egentlige teori, og i den anden halvdel en lettere forståelig proprietær version med en ‘trusselsspand’ der bliver fyldt op i løbet af dagen, indtil indholdet når et niveau, hvor hjernen skaber smerte. Så for at reducere smerten, kan man ændre både på tærskelværdien og på det, man fylder i spanden.

Smertevidenskab er en fynsk virksomhed, der lever af at hjælpe folk med kroniske smerter med at håndtere og reducere dem. Det her er ikke en reklame, men virksomhedens hjemmeside rummer rigtig meget solid viden om smerte, og er klart et godt sted at begynde, hvis man vil gøre noget aktivt selv for at håndtere smerterne. Mændene bag er ikke psykologer, som bare vil have dig til at få smerterne til at fylde mindre i din hjerne. Det er fysioterapeuter, der har erkendt, at mennesker er langt mere komplicerede, end størstedelen af såvel medicinerne og terapeuterne har erkendt. Det er sådan set bare terapeuter, der anvender den tilgængelige viden (altså arbejder vidensbaseret), i stedet for resten af terapien, der lever et stykke nede i sidste århundrede, (men alligevel påstår, at de arbejder vidensbaseret).

Energiforvaltning er uden sammenligning den vigtigste disciplin at lære sig selv, når man har fået en hjerneskade. Vi bruger her i artiklen den præcis samme analogi med et genopladeligt batteri, som alle andre beskrivelser af energiforvaltning. Det er fordi, det er en fantastisk god analogi. Når raske mennesker vågner om morgenen er de udhvilede – batteriet er helt opladt. I løbet af dagen bruges energi, men al energien er ikke brugt i bund ved sengetid. Hvis man har brug for at bruge af reserverne – det røde – er det, at man bliver ‘overtræt’.

Langt de fleste senhjerneskade begynder dagen med et batteri, der ikke er fuldt opladet. Det kan simpelthen ikke lades fuldt op længere. Det er det, der menes med ‘mental træthed’. Hvis man bruger den samme energi, som raske, havner man i det røde felt om aftenen. Og det er skidt, for det hævner sig tifold.

Derfor skal man lade lidt på ‘batteriet’ i løbet af dagen. Det kan man gøre på flere måder. Jeg henviser til artiklen ‘Søvn, hvil og pauser’. Herunder er illustreret, hvordan energien ser ud før og efter et hvil.

En del af dagens energi er brugt, men et hvil lader lidt op på batteriet, så der er mere energi til resten af dagen. Målet er, at slutte dagen lidt før man begynder at bruge af reserverne. Det kan sagtens være, at man skal hvile eller holde pause flere gange i løbet af dagen, og man bør bruge alle slags pauser. Jeg tager som regel kun en enkelt lur (90 min.) i løbet af dagen, men flere guidede meditationer.

Der er mange parametre, der indgår i valget af kørestol, men for de uindviede skal jeg fortælle, at den aller vigtigste er, om den skal kunne klappes sammen eller ej. Der findes nemlig to hovedtyper af stole: krydsrammestole og fastrammestole. Krydsrammestole kan klappes sammen, men er mindre stabile end fastrammestole, der så til gengæld ikke kan foldes sammen. Jeg har haft fem forskellige og tror efterhånden, at jeg har sporet mig ind på, hvad der ville være den perfekte stol. Den er desværre ikke på markedet, men det kan jo være, at en eller anden kløgtig producent lader sig inspirere.

Min første kørestol var en kampvogn, eller den var i hvert fald tung og robust som en kampvogn. Jeg husker ikke rigtigt hvordan jeg fik den, men på en eller anden måde har kommunen fået placeret mig i den. Og systemet ved jo bedst, så jeg troede, at det var så det. Stolen havde høj ryg og armstøtter, så min truncus skulle forfalde hurtigst muligt og fastholde mig i mit handikap. Dertil var den som sagt tung som et ondt år, så jeg kunne ikke selv løfte den over forhindringer. Jeg havde ikke prøvet en hjerneskade før, så jeg anede ikke, at jeg bare kunne tage kontakt til de visiterende ergoterapeuter i myndighed sundhed, og fortælle, at det ikke fungerede for mig. Det gav mig siden ideen beskrevet i artiklen ‘Velkommen som hjerneskadet‘. Efter et par år fik jeg en erstatning og købte en anden kørestol. En italiensk stol fra A-stole. Et firma der desværre for længst er borte, så de italienske stole bliver ikke længere importeret. Den var lavet i titanium, havde halvt ryglæn, og ingen armlæn, så det var en hel anden – og meget lettere – fornemmelse. Jeg var rigtig glad for den stol. Desværre blev den nogle år efter kørt over af en traktor, Jeg blev heldigvis slynget ud af stolen, så jeg kom intet til, men stolen overlevede desværre slet ikke.

På det tidspunkt var jeg blevet klar over, at kommunen ville give mig en langt bedre stol end ‘kampvognen’, der bare var en transportstol, som de så havde ladet mig beholde i et par år, fordi jeg ikke brokkede mig. Desværre kunne jeg ikke få pengene for den italienske stol af forsikringen, men skulle købe en anden stol. Så tænkte jeg, at hvis kommunens stol var en krydsrammestol, skulle forsikringsstolen være en fastrammestol, jeg kunne bruge ude. A-stole var vist købt af Wolturnus, så det var dem, jeg bad om at lave en fastrammestol til mig. Det er det dårligste valg, jeg nogensinde har truffet omkring mine kørestole. For det første fungerer mine ben og fødder glimrende, så jeg ‘går’ stolen frem i stedet for at bruge hænderne. HVIS MINE FØDDER ELLERS KAN NÅ JORDEN! Højden på stolens forkant er ellers fin nok, men sædet hælder nedad mod ryglænet. Det gør det på stole, hvor det er hænderne, der giver fremdriften, for så glider man ikke hele tiden ud af stolen. Men jeg vil hellere sætte mig tilbage i sædet en gang i mellem for at kunne bruge mine ben til fremdrift. Men det var ikke det eneste, der var galt. Stolen er også alt for bred. Specielt når jeg ikke har armlæn på, for så skal truncus holde overkroppen på plads, og kan godt bruge støtten fra stolens sider. Sådan en stol laves kundespecifikt, og Wolturnus ringede til mig før stolen røg i ovnen og blev hærdet, for så var der ingen vej tilbage. Måske skulle de have sendt et billede af stolen, så jeg kunne se, hvad jeg sagde ja til. Konsulenten der var ude hos mig, havde åbenbart ikke gjort sit job godt nok. Nuvel, nu har jeg sådan en ekstra stol, børnene godt kan lide at lege med. Det skal lige nævnes, at sådan en stol vist kostede omkring 36.000 dengang.

Nuvel, den krydsrammestol kommunen købte, var faktisk ret god. Det var en Etac Cross 4. Jeg havde faktisk bare en enkelt ting, jeg ville ændre på den, og det var vægten. Udelukkende for at skåne min hustrus ryg, når hun skulle løfte stolen op i bagagerummet på bilen. Så da stolen efter fire år var blevet vind og skæv, og Etac-konsulenten sagde, at det var billigere at købe en ny end reparere den gamle, fortalte jeg præcis det til kommunens visiterende terapeut. Det resulterede i, at de ikke kunne bevillige en lettere stol, for det var ikke min hustru, men mig de skulle hjælpe, så jeg blev bevilliget den samme stols efterfølger. Det bliver nok også billigst i længden, når min hustru også bliver førtidspensionist, når hun har fået syv diskosprolapser. så får vi også meget mere hjælp, for så er der ikke længere en rask ægtefælle, at læsse det hele over på.

Heldigvis kunne jeg jo så benytte den såkaldte ‘fritvalgsordning’. Det betyder, at man har frit valg til selv at finde et andet produkt, og så betaler kommunen hvad det bevilligede produkt koster. Og det er jo sådan set fint nok. Men så kommer det skumle – efter købet overgår ejendomsretten til det købte kvit og frit til kommunen. I mit tilfælde handlede det om ca. 5.000,-, som jeg gav kommunen for at undgå, at min hustrus ryg får problemer. Det er vel egentlig sådan en slags skjult skat til handikappede.

Jeg købte nemlig en Küschall-stol, der forhandles af Invacare. Det er en meget anderledes stol med en opfindelse, der gør transport meget lettere: Ryglænet kan klappes ned, og det betyder, at den slet ikke behøver at klappes sammen, for at kunne være bag i en stationcar. Min hustru klapper simpelthen bare ryglænet ned og løfter den op. Den er en del lettere, det går meget hurtigere og fingrene bliver ikke sorte.

Desværre har den også nogle bagdele. I virkeligheden ville den optimale stol være en krydsning mellem Etac Cross og Küschall-stolen.

Küschall-stolens achilleushæle er bremserne, der ret ofte laver problemer, og så skubbegrebene der fæstnes med jernskruer i et aluminiumsgevind – en kombination, der er dømt til at give problemer. Og så er det heller ikke videre fordelagtigt, at den knirker mere og mere, når jeg skal på toilettet midt om natten. Det gjorde Etac-stolen ikke. Heller ikke efter fire års brug.

På Küschall-stolen var der nogle trekantede drivremme på stolen. Det havde jeg aldrig set før. Opfindsomheden på kørestolsområdet er ikke så stor, så der er altid runde rør som drivremme. Men man har langt, langt bedre fat på den trekantede ‘Gekko’-drivrem fra tredjepartsleverandøren CarboLife. De kan meget varmt anbefales. Der er også indfattet et silikonebånd, så grebet er skridsikkert.

Drømmestolen

Det er helt sikkert en del, jeg ikke vil undvære på min drømmestol. Den skal desuden have bremser som på Etac-stolen, men de skal fungere modsat, som på Küschall-stolen, dvs. stolen skal låses op ved at skubbe til håndtagene i stedet for at hive i dem. Så er det muligt at låse stolen op med snask (f.eks. dej eller olie eller maling) på hænderne, uden at smøre hele stolen ind. Det er jo en stol til aktive, så hænderne bliver jo fedtet til ind imellem.

Der skal ikke være jernskruer i aluminiumsgevind nogen steder, overhovedet!

Ryglænet skal kunne klappes ned. Men den skal stadig kunne klappes sammen på tværs, for kører man med flextrafik, kan man ikke rigtig vide, om den skal kunne foldes ned i bagagerummet på en sedan.

Endelig skal den være så robust, at den ikke knirker efter halvandet år, selvom den bliver brugt.

Måske jeg er parat til at få sådan en stol ‘custom’-build, men så forærer jeg ikke kommunen 80% gennem fritvalgsordningen. Kommunens stol bliver en ekstrastol til mishandling i hårde miljøer.

Hvis det bliver en ‘custom’-build stol kan man sikkert også spare lidt vægt på, at den ikke skal kunne indstilles til alle mulige størrelser og vinkler. I øvrigt er vægten ikke helt så væsentlig en faktor, når ryglænet kan klappes ned, for så er stolen meget mere håndterbar, når den skal ind i bilen.

Den kommunale forvaltning af visitation i relation til Serviceloven og Sundhedsloven varetages af en enhed, ‘myndigheden’. Det er organiseret forskelligt i de forskellige kommuner, så vi kalder det bare ‘myndigheden’ under et. Det er blandt andet de mennesker, der vurderer, om du skal have tilsagn eller afslag, når du søger om noget, eller nogen søger for dig. Det er typisk ergoterapeuter og socialrådgivere. Jeg har ikke undersøgt alle kommuner, men min har i hvert fald ikke et kvalitetsstyringsværktøj, og jeg tvivler på, at nogen andre har. Kvaliteten af afgørelser der kan betyde alverden for borgeren betyder ikke så meget. Hvis man vil transportere et køleskab, kan man vælge en ISO 9001-certificeret transportør. Al medicinsk udstyr skal udvikles og produceres under anvendelse af ISO 13485, et kvalitetsstyringssystem. Et kvalitetsstyringssystem giver ikke garanti for kvalitet, men det garanterer ensartethed. Og det giver ledelsen et værktøj at lede med.

Det er ikke nødvendigt med kvalitetsstyring, når det bare er svage borgere, det handler om. Der behøver afgørelserne ikke at være ensartede, og det gør heller ikke så meget, hvis afgørelsen ikke er helt rigtig, for der er sjældent nogen, der klager til Ankestyrelsen. Men det synes jeg er forkert! At klage til Ankestyrelsen er den eneste måde man (også myndighedens leder) kan få feedback på kvaliteten af afgørelserne.

Når man får en afgørelse er der en hel masse følgeskrivelse, herunder en klagevejledning. Men det er egentlig meget simpelt. I princippet kan man nøjes med at svare “Jeg klager!”. I praksis vil det være gavnligt med lidt flere ord, der beskriver, hvad der beklages. Man kan også bede myndigheden om hjælp til at klage. De SKAL hjælpe med at udforme en klage. Det gør ikke helt så meget hvor godt, de udformer klagen, for hvis kommunen fastholder afgørelsen, bliver sagen overdraget til Ankestyrelsens jurister med henblik på fornyet afgørelse. Ankestyrelsen kan enten stadfæste eller omstøde kommunens afgørelse.

Kommunen (og alle andre) kan bruge Ankestyrelses omgørelsesstatistik som udtryk for kvaliteten af sagsbehandlingen. Imidlertid er der få, der klager, så statistikken er ikke så præcis. Det foreslår jeg, at vi gør noget ved!

Men inden man klager, er det en god ide lige at gennemgå sagen med nogle venner eller noget andet familier. Naturligvis er man utilfreds med et afslag, men måske giver kommunens begrundelse mening, og måske er det lovgivningen, der dikterer afgørelsen. Det er muligvis en urimelig afgørelse, men derfor kan den godt være rigtig. Vi lever trods alt i et system, der er bygget fra paragrafferne og ned frem for fra borgeren og op.

Forstoppelse (obstipation/konstipation) er en hyppig bivirkning til mange slags kemoterapi og kan give nogle helt vanvittige smerter.

Lægerne anbefaler det afføringsprodukt, der hedder ‘Gangiden’ for tiden. Det kan også være f.eks. ‘Movicol’ eller et helt tredje. Det er lige meget. Det er de samme virksomme stoffer, der er i alle sammen. Jeg brugte også ‘Gangiden’, og det fik rigtig nok hul på proppen, men så havde jeg tynd mave nogle dage efter, og selvom mine smerter forsvandt, havde jeg en ubehagelig følelse i maven. Det kan være fordi, der havde været prop så længe og behøver ikke at skyldes ‘Gangiden’. Men der står også blandt andet ‘diarré’ og ‘mavesmerter’ under ‘meget almindelige bivirkninger’. Uanset hvad, er smagen mildt sagt ikke god, selvom de har forsøgt at maskere smagen af lægemidlet med frugtsmag.

Min hustru overtalte mig til at prøve et produkt fra en slanke/helse produktserie. Straks fik jeg den skønneste, linde afføring, og jeg har ikke haft forstoppelse siden første kemoperiode.

Hovedingrediensen i produktet er Aloe Vera. Og smagen er citrusagtig og helt naturlig.

Jeg vil ikke reklamere for noget, men jeg vil opfordre dig til at undersøge, om der er et alternativt, naturligt produkt på markedet, der virker for dig, så du kan gemme ‘Gangiden’ til yderste nødstilfælde.

Medicin.dk om ‘Gangiden’ f.eks. med bivirkniger.

Energiforvaltning er det allervigtigste at beherske. I hvert fald for mig, hvor træthed og udtrætning hele tiden har været den største skavank. Man holder sin energi oppe ved at holde pauser, hvil og ved at sove i løbet af dagen. Det er de tre redskaber, du har. Men det er ikke ligegyldigt, hvilket værktøj du vælger, når du trænger til at lade op.

Nattesøvnen er klart det bedste. Efter en god, fuld nattesøvn, vågner du som regel med den fulde kapacitet, du nu har.

Søvn foregår i faser, hvor hjernen kommer dybere og dybere i forhold til vågen tilstand indtil REM-søvnen, hvor den er hoppet op til ikke at sove særlig tungt. Så begynder det hele forfra. Sådan en periode tager ca. 90 minutter. Hvis man vågner mens hjernen er i dyb søvn, vil man føle sig groggy og have mest lyst til at sove igen. Den optimale lurlængde er 20-25 minutter, fortæller Mikael Rasmussen, søvnkonsulent ved Center for Stress og Trivsel i en artikel på experimentarium.dk . Hvis du sover længere, kommer din hjerne ned i dybere søvn. Det er også det, man forstår ved en ‘power-nap’. Ca. 20 minutters søvn.

Man kan også gamble, og satse på, at man rammer der, hvor næste periode begynder. Det er efter ca. 90 minutter.

Men jeg synes, at begge dele er svært. Det besværliggøres af, at jeg jo ikke lige ved, hvor længe jeg er om at falde i søvn. Hvis man nu har tankemylder 5-10 minutter går den tid jo fra luren. Jeg foretrækker guidet meditation. Man ved præcis, hvor lang tid den tager, og det er ret effektivt, hvis speakeren ellers er god.

Faktisk tror jeg indimellem, at en guidet meditation i 20 minutter er bedre end 20 minutters søvn. Nogle guidede meditationer får dig til at visualisere ting, der kan støtte din behandling. Under alle omstændigheder slapper du af og afspænder, og det er også godt i forhold til din sygdom.

Du møder to ord i denne her genre, og det er ‘meditation’ og ‘mindfulness’. Man kan sige, at mindfulness udspringer af meditation. Meditation er en flere tusind år gammel østerlandsk praksis, der hjælper mennesker med at flytte sig udover deres personlighed og dybere ind i sig selv, så de kan opleve en mere grundlæggende selvforståelse, mens mindfulness handler om at være i nuet, være selvbevidst, acceptere tingene som de er, reagere bevidst i stedet for at lade sig styre af følelser.

Man kan sige, at ønsker man at bruge tiden, så det også kan påvirke sygdommen og din håndtering af den, findes det i mindfulness-verdenen, men ønsker man bare hvile til hjernen, gætter jeg på, at begge dele er lige gavnligt. Jeg skriver gætter, for jeg har i virkeligheden aldrig prøvet andet end mindfulness.

Begrebet ‘guidet meditation’ dækker begge dele. Så en guidet meditation kan være alt mellem ren mindfulness og det mest spirituelle. Men alt sammen får hjernen og kroppen til at slappe af.

Der er flere slags træthed. Man kan blive mentalt træt og fysisk træt. Hjerneskadede har ofte problemer med mental træthed. Der tilkommer nogle særlige udfordringer med træthed og udtrætning, hvis man har læsioner i hjernestammen. Men i forhold til mental træthed handler det om, at hjernen bruger utroligt mange kræfter på at processere input fra sanserne, så jo flere input man kan forhindre, desto mere slapper hjernen af. Så hvis der ikke lige er mulighed for at ligge ned, kan man holde en pause ved at finde et roligt hjørne, lukke øjnene og småmeditere lidt, hvis man kan, eller i hvert fald fokusere på sit åndedræt og lukke så meget af omverdenen ude som muligt.

Links

Her har jeg samlet nogle relevante links. Jeg har kun en enkelt app med meditationer med på min liste. der er ubegribeligt mange gratis meditationer derude, men det er mit indtryk, at de stort set alle sammen er dårlige. Enten er stemmen mærkelig, underlægningsmusikken for høj, pauserne for lange, pauserne for korte, indholdet for langt ude, speakeren er utroværdig i forhold til emnet osv.

Men jeg vil dog fremhæve nogle lydbøger, der kræver, at du har abonnement på en lydbogstjeneste, der har dem. Det er ikke fordi jeg har en økonomisk interesse i det, men fordi de er rigtig gode og er direkte sygdomsrelaterede. Det er Bobby Zachariaes lydbøger. Dem udgav han over et par år omkring 2010-2012. Det er de eneste direkte sygdomsrelaterede guidninger, jeg har kunnet finde. Dvs. foruden depression. Alle andre handler om generel afslapning, personlig udvikling, stress og lignende. I virkeligheden er flere af Zachariaes lydbøger guidede visualiseringer og ikke meditationer, men det hele smelter sammen her. Læs mere om forskellene i artiklen her.

Stort set alle virksomheder som sælger senge har information om emnet ‘powernap’. Jeg har linket til Aupings side, men de andre har sikkert lige så gode sider om ‘powernap’ og middagslur. Her er linket.

Sundhed.dks faglige side om den normale søvn.

Netdoktor om søvn.

Åben og rolig er en app lavet af fonden ‘Mental Sundhed‘. Stiftelseskapitalen til Mental Sundhed kom fra Velliv Foreningen, der fokuserer på stress, angst og depression. De fleste af meditationerne er ret korte. De er – qua ophavet – ikke sygdomsrelaterede guidninger, men de er afslappende. Under kategorien ‘ønsker’, er der også tidsafmålte lydfiler med stilhed. De afsluttes med en kort bid lyd, som sandsynligvis er blidere end telefonens timers slutsignal.

Når man har udfordringer med korttidshukommelsen, kan det tit gå galt med tælleriet, når man skal tælle sæt og gentagelser under hjemmetræningen. Det har jeg, og jeg glemte meget tit hvor mange gentagelser, jeg havde lavet, og ind i mellem også om jeg havde lavet et eller to sæt.

Så fandt jeg på at købe sådan en håndtæller, som jeg kan huske, at togføreren gik rundt med i gamle dage – ja det gør han vel stadig når passagererne skal tælles, for det er et utroligt enkelt og velegnet stykke værktøj. Man trykker på en knap, og så tæller den en op.

Det eneste problem jeg ser er, at den er svær at have i hånden, når hænderne skal bære vægt på gulvet. Men der er en ‘ring’, som man kan have pegefingeren i, så den nemt kan arrangeres anderledes, hvis den er i vejen.

Det kan også være nyttigt at have den med til genoptræning hos fysioterapeuten, for sådan nogle har ofte svært ved at tælle, og så kan man jo hjælpe dem.

Der er jo også den mulighed, at en fremmelig leder for den kommunale træning vælger at købe en kasse og låne borgerne en, når de begynder genoptræning. Ikke så meget fordi det er praktisk, men fordi det er med til at geare borgeren op. Hen bliver muligvis også lidt motiveret til virkelig at give den en skalle, hvis kommunen har en hel “igangsætningspakke”. Måske er det ligefrem investeringen værd. Jeg har købt min på nettet for omkring fyrre kroner. Der skal ikke spares mange sekunders hjemmeplejeindsats, før de fyrre kroner bliver en god investering. Hvis borgeren bare får 0,00000001 % mere funktion pga. den ekstra motivation, vil jeg gætte på, at man godt kan forsvare, at bruge de ekstra penge.

Jeg har valgt at slå meditation og visualisering sammen i samme artikel, fordi det er beslægtede emner. Man kan sagtens visualisere som del af en meditation. Faktisk gør jeg ofte lige akkurat det, når jeg ikke følger en guidet meditation. Og hvad angår meditation, der specifikt handler om sygdomshåndtering, er det i meget høj grad visualisering, der er i spil.

Jeg er ikke så nøjeregnende med at bruge de rigtige ord omkring det her. Måske er noget af det (eller det meste i virkeligheden) mindfulness. Og som sagt er der en smule visualisering. Egentlig original asiatisk meditation er vist lidt mere vildt, og det er udenfor mit erfaringsfelt at skrive om. Dette her handler kun om, hvordan meditation og visualisering kan hjælpe en hjerneskadet.

I min verden handler meditation om at gå ind i sig selv. Lade sanseindtryk udefra passere uden bearbejdning. Kropsbevidsthed. Åndedrætsfokus. Men den allervigtigste egenskab ved meditation er, at både krop og hjerne slapper af og afspænder. Selvom du ikke føler dig stresset, kan din hjerne og hele dit system godt være stresset alligevel, f.eks. under behandling med stråler eller kemoterapi. Det vil være enormt gavnligt for dig som syg at kunne afspænde og hvile.

Visualisering er i virkeligheden noget helt andet, for der forestiller man sig ting, og det hjælper faktisk med at komme nærmere det, man forestiller sig, eller støtter og styrker f.eks. immunforsvaret. Desværre er det stort set helt overset af sundhedsvæsenet og kommunernes sundhedsstab. Jeg har udelukkende kunnet finde Bobby Zachariaes serie af guidede visualiseringer fra 2010 – 2013. De er heldigvis inden for sundhed, og de vakte nogen opsigt dengang, men bagefter klingede interessen for at udnytte den her teknik af. Her fortæller Zachariae om visualisering i et videoforedrag: Bobby Zachariae forklarer om visualisering. Kræftens bekæmpelse har lavet en stor side om visualisering: Kræftens Bekæmpelses grundige side om visualisering.

Visualisering har ret vide sundhedsperspektiver. Et eksempel er styrketræning for dem, der ikke går til træning. Et forsøg viste, at en gruppe øgede deres muskelmasse 13,5% bare ved at visualisere, at de trænede. Gruppen der reelt udførte øvelsen øgede muskelmassen med 30%. Måske kan man med guidet visualisering i praksis kun øge funktionaliteten 5% hos 5% af borgerne, der modtager hjemmepleje, men det er saftsusemig også mange penge, der spares på indsatser i mange år, hvis borgere pludselig selv kan varme maden, eller selv tage strømper på eller …

Jeg bruger først og fremmest guidet meditation i skøn forening med visualisering til at hvile. Jeg foretager det stort set altid liggende, for at hjernen ikke skal kontrahere nogle muskler – den kan sådan set bare lade musklerne helt være. Undtagelsen er, når jeg er ude og lige har brug for at lukke verden ude et par minutter. Så bakker jeg lidt i kørestolen, lukker øjnene, lader lydene passere ud af det modsatte øre, og koncentrerer mig om min vejrtrækning. Så hviler jeg bedst muligt under omstændighederne.

Hvile med guidet meditation/visualisering er ret effektivt. Det kan ikke konkurrere med en nattesøvn, men det er ofte bedre end at forsøge at sove i 20 minutter.

Jeg må indrømme, at jeg ret ofte kommer til at blunde et stykke inde i lydfilen. I forhold til det egentlige formål med lydfilen, er det ikke så hensigtsmæssigt. Men i forhold til mit eget formål – nemlig at hvile – er det perfekt! Jeg sover ikke dybere, end at jeg altid vågner, når guidningen er overstået. Samtidig får jeg mere hvile, end hvis jeg er vågen hele tiden. Det ville naturligvis ikke være spor formålstjenstligt at miste opmærksomheden under en visualisering, men dem findes der som sagt ikke så mange af.

Guidede meditationer har den ekstra store fordel, at de varer et bestemt tidsrum, så man kan finde en, der passer til det tidsrum, man har til rådighed. Man kan have et arsenal af guidede meditationer på sin telefon i alt fra 5-30 minutter, så man altid kan finde en passende en til at få det meste ud af enhver pause.

Man kan også eksperimentere lidt selv. Jeg har i den forbindelse god fornøjelse af appen “åben og rolig” fra Fonden for mental sundhed. Der er nogle tidsafmålte stykker stilhed (nederst i kategorien ‘ønsker’), der kan bruges til at indramme sit eget lille hvilerum, hvor man kan gøre sig lidt forsøg med meditation eller visualisering.

Diverse relaterede links

Der er utroligt mange sider med guidet meditation, og du må selv gå på jagt i dem, og samle dig et arkiv med meditationer i forskellige længder. Men de handler alle sammen om fokus, åndedræt, afspænding osv. og kan kun bruges til hvile. De eneste sygdomshåndterende guidede visualiseringer er dem Bobby Zachariae leverede for 9-12 år siden. De er nu tilgængelige som lydbøger, der mig bekendt er til rådighed i stort set alle lydbogsstreamingtjenesterne.

Herunder er links til nogle videnskabelige artikler, fordi det virker som om. at det stadig opleves som noget mumbo-jumbo overtro, at visualisering kan have en betydning for sundheden. Jeg er i hvert fald ikke støt på brug af det nogen vegne, selvom det er oplagt at tilbyde lydfiler specialiseret alt muligt.

Videnskabeligt forsøg (1997): Effects of Guided Imagery and Music (GIM) Therapy on Mood and Cortisol in Healthy Adults. Forsøget viser et kraftigt fald i Kortisol (stresshormonet) ved guidet visualisering.

Videnskabeligt forsøg (2021, gratis rapport): Motor Imagery Training of Reaching-to-Grasp Movement Supplemented by a Virtual Environment in an Individual With Congenital Bilateral Transverse Upper-Limb Deficiency

Videnskabeligt forsøg (2004): From mental power to muscle power–gaining strength by using the min

Videnskabeligt forsøg (2020, gratis rapport): Positive Visualization and Its Effects on Strength Training

Jeg har en søn, Rasmus. Han var 6 år gammel, da jeg fik diagnosen. Der var jeg lidt rådvild i forhold til, hvordan vi skulle undgå, at han skulle få en rigtig traumatisk begyndelse på livet. Jeg vidste på det tidspunkt ikke andet, end neurokirurgen på OUH havde fortalt mig – at det kun havde akademisk interesse at give det et navn, for der var alligevel intet at gøre. Med andre ord forventede jeg at skulle dø inden for 10-15 år med de sidste fem år liggende i en hospitalsseng uden at kunne noget som helst. Samtidig ville jeg ikke kunne gøre særligt meget, af det jeg gerne ville sammen med ham under hans opvækst.

Med det primære formål at finde ud af, hvordan vi bedst forholdt os til det at have barn, besøgte vi Kræftens Bekæmpelses rådgivning i Odense hver uge i nogle måneder. Der talte vi med en rådgiver der hed Eigil, og det er helt sikkert det mest betydningsfulde i hele min karriere som hjerneskadet. Det overskygger selv behandlingen, for hvad hjælper det, at man lever længere, hvis man kun efterlader ruiner af pårørende?

Eigil fortalte os, at børn spejler deres forældre. Jo mere utrygge forældrene er, desto mere utrygge vil børnene blive. Derfor har vi fra begyndelsen anlagt en håbefuld tilgang til det, og vi har holdt alle negative prognoser for os selv, mens vi har delt ethvert glimt af håb med ham og vist vores optimisme.

Det var den ene gyldne sandhed. Den anden var, at fantasien arbejder, når man ikke ved noget. Desto mindre børnene inddrages i udredning og behandling, desto mere i deres hoveder skal fyldes ud af fantasi, og fantasien er meget vildere end virkeligheden. Derfor har han været med til alle de lægesamtaler (undtagen nogle få, f.eks. neurokirurgerne), han ville med til, ligesom han også har været velkommen ved alle undersøgelser, og vi har svaret ærligt på alle de spørgsmål, han har stillet.

I al den tid der gik (det tog 6 -7 måneder at få journalen fra OUH til Rigshospitalet for en second opinion), forventede vi, at tumoren ville dræbe mig inden Rasmus blev 18. Derfor brugte vi den tid til at tale meget død med ham. En central ting var, at forklare ham, at hvis mor eller far døde, så er vi stadig inden i ham. Vi ville altid være en del af ham – også hvis vi forsvandt. Han var kun 6, så vi var nok mindre abstrakte i kommunikationen – han fik simpelthen at vide, at vi ville leve videre inden i ham, hvis vi døde, og så benyttede vi enhver chance til at gøre klart, at det i givet fald først var om lang, lang tid. Men det gav anledning til en konflikt mellem en jævnaldrende dreng, som mistede sin far i en dykkerulykke, for han havde fået at vide, at hans far var kommet i himlen, og hvordan kunne en død far både være inden i en og i himlen?

Skolen foreslog, at han kunne blive tilknyttet en psykologgruppe, men det afviste vi. Der var ingen som helst indikation på, at han reagerede på situationen med mig, så det ville være, at gøre noget specielt ud af situationen, og jævnfør vores samtaler med Eigil hos Kræftens Bekæmpelses rådgivning, ville det bare bekræfte Rasmus i, at der var noget unormalt ved hans situation, og gøre ham mere utryg. Bemærk, at jeg ikke advokerer for, at man altid skal afvise sådan et tilbud, men der skal være en mærkbar grund til det. Hvis det bar præg af, at Rasmus gik og tumlede med noget af det inden i hovedet, ville vi have taget imod hjælpen. Men det var der ikke skyggen af tegn på, og han forsøgte konstant at banke mig, som enhver sund dreng ville.

Det sidste emne jeg vil berøre er, hvor vigtigt det er, at holde sine pårørende tæt på. Der fejlede vi fælt! Min udredning tog 3,5 år (!), og efterhånden som de søgte diagnoser blev mere og mere usandsynlige, besluttede vi, at der måske skulle en total luftforandring til, så vi flyttede fra Helsingør. Men når nu vi flyttede, ville vi gerne have opfyldt nogle flere ønsker. F.eks. var jeg selvstændig dengang og lejede et dyrt kontor ude i byen, så vi ville gerne have god plads så det kunne være hjemme. Men det var sindssygt dyrt. Vi var faktisk ude at se et par steder på Sjælland, men de var meget lavloftede eller også var der et kæmpe svineanlæg klods op af. Så vi rykkede længere og længere vestpå i vores søgen, og så blev alting en mio. kroner billigere af at krydse Storebælt, og ved et tilfælde endte vi helt ovre i Assens Kommune. Vi besluttede dengang, at broen ikke skulle stå i vejen for, at vi deltog i nogle arrangementer, men det gjorde den sandelig for vores familie. Det var vanvittig lidt støtte, vi fik fra både mine forældre og min hustrus to voksne piger. Og min hustru savnede at se sine børn og børnebørn mere, mens de bebrejdede hende, at hun ikke var nærværende. Og i forhold til Rasmus betød det, at jeg ikke kunne give ham alle de ting med i bagagen, som jeg ville, men havde brug for hjælp til. Jeg ville f.eks. gerne have givet ham bare en lille smule af den kulturelle dannelse, jeg selv fik med hjemmefra. Jeg blev slæbt rundt til koncerter, museer, så på arkitektur osv., men der havde jeg brug for, at mine forældre tog ham med en gang imellem til sådan noget.

Storebæltsbroen (eller i hvert fald betalingsanlægget) har været en kæmpe belastning på mange måder, men nu handler denne her artikel kun om børn i forhold til hjerneskade, så lad os nøjes med at sige: LAD VÆRE MED AT FLYTTE OVER PÅ DEN ANDEN SIDE AF STOREBÆLT!. Uanset hvilken vej. De pårørende uden for hjemmet ser situationen med helt andre briller, og de oplever ikke hverdagens udfordringer. De hører kun bebrejdelser og fortolker kun ud fra deres egen synsvinkel, når du råber om hjælp. Og fra deres synsvinkel, tager Storebæltsbroens betalingsanlæg al opmærksomheden, så de hører slet ikke dit råb om hjælp. I parentes er det for kort tid siden, at et borgerforslag om at afskaffe brobetalingen blev nedstemt stort i folketinget pga. et væld af faktorer, hvoraf den vigtigste nok er, at så kan Femern Bælt-forbindelsen ikke hænge sammen.

For lige at gøre det med Rasmus færdig, har jeg givet ham det, jeg kunne, og det var at sidde i kørestolen og vejlede ham i at gøre alt arbejdet. Det betyder, at han kan stort set alt nu, og i marts 2023 bliver han en dygtig tømrersvend. Og det er vi ret stolte af, men jeg er også ret ked af, at han ikke fik samme forhold til kunst, litteratur, arkitektur, historie, museer osv. med hjemmefra, som jeg selv.

Der er utrolig meget tilfældighed i håndteringen af senhjerneskadede. Måske har de bare ramt mig alle sammen, men sandsynligheden for det er utrolig lille. Sandsynligheden for at alle rammes af en masse tilfældigheder er så uendelig mange gange større. Dertil kommer alle ‘ligegyldighederne’.

Og tilfældigheder er skidt, for det handler i høj grad om forventet levealder og i endnu højere grad om, hvor længe borgerne kan blive i eget hjem, og hvor mange indsatser fra hjemmeplejen de kan undvære. Det er samfundsøkonomisk (og ikke mindst kommunaløkonomisk) en ufattelig dårlig ide ikke at få styr på det her.

Ligegyldighed er et spørgsmål om holdning. Det er meget nemmere at forhindre ligegyldighed blandt det personale, der er i direkte kontakt med patienterne, men i alle tilfælde er det et spørgsmål om ordentlig ledelse. Der findes f.eks. kvalitetsstyringssystemer til at hjælpe ledere med dette.

Her har jeg listet alle de tilfældigheder og den ligegyldighed, jeg lige kan huske har haft indvirkning på min karriere som hjerneskadet:

Jeg anser det for en tilfældighed, at man ikke konstaterede min svulst allerede ved MR-skanningen i Hillerød marts 2006. Den var bestemt synlig. Jeg henviser til billedet i min bog, som findes på siden ‘om mig…‘.

Jeg anser det ikke som en tilfældighed, at det så tog 3,5 år før jeg igen blev MR-skannet på eget initiativ. Det er en kombineret menneskelig og systemisk fejl, som medicinerne selv må ligge og rode med. Men det er med i rækken af ting jeg har oplevet, som giver mig en følelse af, at det i virkeligheden var lidt ligegyldigt, hvor længe udredningen skulle tage. Jeg blev udredt for Parkinsons, Parkinsonisme, depression, arvelige sygdomme osv. af tre forskellige læger: To på Bispebjerg og en på OUH. I 3,5 år! Jeg anser det ikke som sandsynligt, at alle tre medicinere er decideret dumme, så det må skyldes overdreven tiltro til kollegaerne, der tidligere har skrevet ‘intet at bemærke’. Min privatpraktiserende neurolog skrev i aller første journalnotat ‘(2006) obs. tumor’. Men det var åbenbart ligegyldigt!

Da jeg talte med neurokirurgen på OUH om, hvad man kunne gøre, fortalte han mig, at det kun havde akademisk interesse at tage en biopsi, for man ville ikke kunne gøre noget alligevel. At jeg stadig er i live synes at vise, at intet kunne være mere forkert! Kirurgen fortalte også, at man måske i bagklogskabens klare lys godt kunne se forandringen i 2006. Det lød altså som om, det nemt kunne overses, men det mener jeg altså ikke, at det kunne. Intet af dette kan bevises, men under kommunens jobcenters indhentning af oplysninger, skrev han, at ‘der for nuværende ikke er behandlingsmuligheder’. Den behandling jeg siden fik var 10-11 år gammel på det tidspunkt. Jeg ved ikke helt hvad det skyldtes, at jeg blev hensat til at dø. Måske var det et tilfælde, at jeg bare var der en dag, kirurgen havde fået det forkerte ben ud af sengen. Men mine senere oplevelser indikerer, at der nok snarere er tale om ligegyldighed i forhold til, om jeg skulle have en chance eller ej. Da jeg lå på forberedelsesstuen, inden jeg skulle have taget en biopsi på Rigshospitalet (der skulle lave en ‘second opinion’) var der to andre patienter på stuen. Den ene havde fået en dødsdom af den samme kirurg på OUH. Men nu skulle han have rullet den ene side af hovedet ned og opereres, så han kunne få 20 år mere at leve i. Han mente, at det havde noget med bevillinger at gøre. Kirurgen skulle være sur over et eller andet med fordelingen af penge mellem hospitalerne. Hvis det er sådan noget, er det i hvert fald ikke en tilfældighed, men ligegyldighed.

Jeg sendte mine MR-billeder til München for at få en anden vurdering. De sagde, at det var alt for tidligt at afskrive mig. Der skulle tages en biopsi. Så bad jeg om en ‘second opinion’ på Rigshospitalet. Så skulle min journal flyttes fra OUH til Rigshospitalet. Der var jeg alt for naiv og troede, at det gik helt af sig selv. Jeg kan ikke rigtig finde ud af, om en ‘second opinion’ overhovedet er en mulighed i dag, men det kunne man altså dengang, hvis man var tilstrækkelig alvorlig syg. Det tog lang tid, og på det tidspunkt var svulsten begyndt at vokse i hjernestammen, så funktionsnedsættelserne kom temmelig hastigt som perler på en snor. Men jeg var simpelthen for blåøjet til at tro, at nogen kunne være så ligeglade, at de forhalede min udredning. Så journalen blev først faxet, da min hustru ringede til OUH’s sekretær, og fik hende til at gøre det. Som jeg husker det, gik der 7-8 måneder fra jeg bad om en ‘second opinion’ til Rigshospitalet fik min journal. Men de eksakte datoer er vel journaliseret, så det kan nøjagtiggøres. I de måneder forsvandt der som sagt virkelig meget funktion. Jeg blev f.eks. fuldstændig afhængig af kørestolen. Jeg brugte overhovedet ikke kørestol, da jeg fik diagnosen. Den ligegyldighed med at få faxet min journal, er det – uden sammenligning – største systemsvigt, jeg overhovedet har oplevet, og det var den kontante måde at lære på, at man på intet tidspunkt skal overlade sin skæbne til systemet. Man skal selv følge med, følge op, kontrollere og google. Og det sidste uagtet at medicinerne hader spørgsmål baseret på folks google-søgninger. Det er jo den eneste kilde til information patienten har, udover hvad lægen siger, og det beviser sig hele tiden, at det bør man ikke have blind tillid til.

Fjorten dage efter endt strålebehandling på Rigshospitalet, skulle jeg – højst besynderligt – indlægges på neurorehabiliteringen i Ringe (den ligger vist i dag i Svendborg). Den var højst besynderlig, fordi neurorehabiliteringen gjorde meget ud af at fortælle, at patienter skulle være stabile for at blive indlagt. Og jeg var overhovedet ikke stabil fjorten dage efter sidste portion stråler. For det første fik jeg 150 mg Prednisolon. (praktiserende læger må maksimalt ordinere 12,5 mg). Jeg trappede langsomt ud. For det andet ville onkologerne slet ikke skanne mig for at se resultatet af strålingen før et halvt år efter endt stråling, fordi der over de næste mange måneder dannes arvæv, der hvor man er blevet bestrålet. Så det er et helt uomtvisteligt faktum, at jeg overhovedet ikke var stabil da jeg skulle på et megadyrt og langvarigt rehabiliteringsforløb med indlæggelse. Når jeg blev sendt til genoptræning så ustabil, gætter jeg på, at det er fordi lægen på OUH godt vidste, at hun burde have MR-skannet mig langt tidligere i stedet for at bruge flere år på udredning af mere og mere usandsynlige årsager. Et eller andet sted kan jeg godt forstå hende. Hun har været klar over, at det var en kæmpe fejl, og at det havde store konsekvenser for mit liv, at diagnosen blev forsinket så længe. Selvom handlingen bare gav mig endnu flere problemer, og hun bare kunnet have sat en anden læge på mig, har jeg for længst tilgivet hende. Det er langt værre med det ‘systemets overgreb’, der fandt sted i Ringe kort efter indlæggelsen.

Der blev nemlig holdt et møde i begyndelsen af indlæggelsen. Der var et såkaldt tværfagligt panel bestående af en læge, en psykolog, en fysioterapeut og en ergoterapeut på den ene side af bordet, og min hustru og jeg på den anden side. Så kom den visiterende ergoterapeut fra min kommune. Hun satte sig – gudhjælpemig – også på den anden side af bordet, for ligesom at indikere, at hun var der på vegne af systemet, og ikke for at bisidde borgeren. Hun skulle have støttet mig, når jeg gjorde gældende, at jeg overhovedet ikke var stabil, og det burde udskydes et halvt år. Det gjorde hun ikke, selvom jeg havde fuldstændig ret. I stedet lod hun systemet intimidere mig. Jeg husker, at en eller anden sagde “hvis du ikke tager imod det nu, får du ikke chancen igen”. Så begik jeg den kæmpe fejl, at lade mig intimidere til at acceptere. Gad vide hvor meget sundhedsfaglig uddannelse, der sad i det tværfaglige panel, og så var ingen i stand til at erkende, at patienten havde ret?

Jeg kategoriserer det som ligegyldighed. Det var simpelthen ligegyldigt, hvad borgeren sagde. Systemet har ret. Basta! Hvorfor blev jeg overhovedet spurgt, når min fuldstændig korrekte mening alligevel blev mejet ned?

Nuvel, jeg blev indlagt i lang tid. Jeg husker ikke hvor længe, men det var nok 6-12 uger. Væk fra familien, fuldstændigt nyttelyst og inklusiv det største overgreb i hele min hjerneskadekarriere, nemlig at skulle bade med en kvindelig ergoterapeut som tilskuer. Hun kunne så bagefter fortælle mig, at jeg burde lægge håndklædet, så jeg kunne nå det fra badestolen. Det havde jeg simpelthen aldrig fundet ud af selv!

Da jeg blev udskrevet fra Ringe (uden at have fået noget som helst ud af den megadyre indlæggelse), kom jeg op til kommunens trænende terapeuter. Det kan jeg ikke rigtigt sige noget skidt om, udover det jeg siger om hele terapien. Jeg fik ikke nogen funktioner igen, men fik dog en strategi til at forcere trapper. Men på et tidspunkt nævnte min terapeut CSV – Center for Specialundervisning af Voksne. Det var et sted, jeg kunne komme hen, men det var totalt tilfældigt, at jeg hørte om det.

På CSV hørte jeg flere elever fortælle om ophold et sted, jeg aldrig havde hørt om, nemlig Vejlefjord Neurorehabilitering. Jeg undersøgte det, og fandt ud af, at jeg gennem min læge kunne søge om et forløb på Vejlefjord finansieret af regionen. Så det var fuldstændigt tilfældigt, og efter en del detektivarbejde, at jeg kom på Vejlefjord.

Da Vejlefjord sendte sine anbefalinger til kommunen efter opholdet, fik jeg en såkaldt § 85 – støtteperson fra hjerneskadeteamet en time om ugen. Det var egentligt meget godt, men der var alligevel grænser for, hvor meget hun kunne hjælpe mig efter et stykke tid. Jeg husker ikke hvor længe hun kom, men jeg gætter på et lille års tid.

Hun havde base oppe på CSA, der er “Center for Senhjerneskadede i Assens”. De havde en fysio- og ergoterapeut, der udviklede et træningsprogram, de kaldte IOF. Jeg kan i virkeligheden ikke helt huske, hvad ‘I’-et stod for, men resten stod for “optræning af funktioner”. Min § 85 – person aftalte med myndighed social, at jeg kunne “bytte” § 85 indsatsen for et IOF-forløb.

Det tilbud takkede jeg tøvende ja til. ‘Tøvende’ fordi jeg faktisk var ved at opgive at få nogen funktioner igen på det tidspunkt. Jeg havde været igennem adskillige genoptræningsforløb uden at få noget funktionalitet retur. Faktisk er der et forløb mere end de ovenstående inde på OUH, men jeg kan ikke rigtig huske hvornår jeg var der, og jeg kan ikke rigtigt forbinde noget tilfældigt eller ligegyldigt med det. Jeg lod mig alligevel overtale til at forsøge IOF. Men det var altså ret tilfældigt, at det IOF-forsøg lige kom. Fysioterapeuten var vist ikke engang ansat af Assens Kommune til at begynde med. Fredericia Kommune havde ansat hende til en borger, og så havde CSA beholdt hende efterfølgende. Eller noget i den stil. Det var i hvert fald tilfældigt, at hun var der, og at de lavede IOF-forsøget, og at de kunne bruge mig.

De havde intet træningsrum, og kun en gangbarre og nogle måtter. Alligevel fik jeg efter kort tid funktion igen. Jeg kunne pludselig lægge benene over kors. Det blev et vendepunkt for mig. Fra håbløs til håbefuld. Man kunne altså alligevel genvinde funktioner. Bare ved at tænke sig om.

Det lykkedes at fortsætte IOF-træningen i nogle år. Jeg nåede at træne mig op til at gå 50-75 meter med stok. Også længere med et lille hvil. Jeg ville ønske, at jeg havde fået lidt pisk så jeg havde udført hjemmetræningen. Så ville jeg være nået meget længere. Lige nu er gang en by i Rusland. Jeg gør et sidste forsøg om et halvt års tid, men jeg frygter alvorligt, at den hårde stråling (for anden gang) og særligt kemoterapi har saboteret mulighederne endegyldigt.

Men op til KV17 udkom en rapport fra BDO omkring Assens Kommunes Myndighed social. Den blev heldigvis lækket, og fortalte om omfattende svigt og manglende kvalitet, særligt indenfor voksne handikappede. Der var også mangelfuld dokumentation, så i begyndelsen af 2018 fik jeg besøg (for første gang) af en vikarierende socialrådgiver, der spurgte mig om alle de ting, der burde være nedfældet et sted allerede. Jeg fortalte også om bytteriet med §85 for IOF. Det betød, at jeg i løbet af foråret modtog en annullering af IOF. CSA “har ikke den paragraf” (SEL §86 Stk. 1), så de må ikke udføre genoptræning.

Jeg ved ikke, hvorfor der er den monopolisering af træningen, men set fra mit synspunkt, fjernede man det eneste genoptræningstilbud, der overhovedet har hjulpet mig. For mig udtrykker det fuldstændig ligegyldighed med borgerens situation. Her er der ingen “konkret, individuel vurdering”. Det er paragraffer og regulativer!

Hvis vi skal sætte tingene lidt på spidsen, er der vel ikke noget at sige til, at folk giver op og dør, når alt virker ligegyldigt og tilfældigt. Og det hele krydres af et overdrevent håndhævet ‘gensidig forsørgerpligt’: Christiansborgs “gensidige forsørgerpligt” driver ramte ud i skilsmisser, fordi de som enlige får langt mere hjælp fra kommunen, ikke slider deres elskede op, og ikke modregnes i førtidspensionen med ægtefællens indtægt. Den gensidige forsørgerpligt burde have en grænse. F.eks. når den ramte tilkendes pension. Det skal nævnes, at modregningen heldigvis forsvinder nytår 2022/2023, men ikke fordi det er rimeligt, men for at det bliver mere attraktivt at arbejde (hvis man har den ulykke, at man er gift med en førtidspensionist).