Visualiseret træning er et fuldstændig overset, altså uudnyttet, men særdeles potent emne.

Først og fremmest bør det være ret nemt at overbevise sig selv om, at det fungerer. Muskelfibre kontraherer når de eksiteres af nervefibre fra CNS, og desto højere frekvens de eksiteres med, desto større kraft bruger muskelfiberen til at kontrahere med. Muskelstyrke er altså en kombination af muskelfiberens størrelse og frekvensen hjernen kan eksitere med.

Visualiserer man bevægelser, aktiveres de samme områder i hjernen, som aktiveres hvis bevægelserne føres ud i virkeligheden. Så de forbedringer, man opnår ved at visuaisere bevægelserne, bruges også når bevægelserne udføres i virkeligheden.

Man får ikke samme udbytte, som hvis man rent faktisk udfører træningen i virkeligheden, for muskelfibren vokser ikke, men visualiseringen gør, at hjernen bidrager med mere eksitering.

Der er adskellige kilder på nettet, der lover større styrke ved visulisering (op til 35 %), men ingen henviser til en videnskabelig artikel, og jeg har ikke selv kunne finde en.

Link til Bobby Zachariaes video om visualisering: Bobby Zachariaes video om visualisering.

Links til anden videnskabelig dokumentation:

Benefits of Motor Imagery Training on Muscle (2010)

Se iøvrigt artilen om ‘Guidet sundhedslyd‘. Det forkommer mig at høre til de lavest hængende frugter, hvis man gerne vil have borgerne til at klare sig selv længst muligt.

Rehabiliteringsforum Danmarks hvidbog er ganske enkelt et stort guldkorn. Ikke en eneste sætning er overflødig. Den bør være alle velfærdslederes bibel, og hver gang de har læst en sætning, skal de tænke over, hvordan den relaterer til deres eget område. ‘Hvidbogen’s indhold er ikke kun relevant på stats- og regionsniveau. Rigtig meget er også relevant på kommunalt niveau – ikke mindst samtlige anbefalinger.

Så godt og nyttigt som indholdet er, så meget desto mere absurd er det, at den opdaterede version der udkom foråret 2022, ikke er gratis tilgængelig til download.

Jeg vil hjælpe med at fortolke hvidbogen, da det tilsyneladende er ret svært at forstå indholdet. Men allerførst lidt basalt om rehabiliteringsforum Danmark og hvidbøgerne:

Basalt

Rehabiliteringsforum Danmark har flere roller. De varetager Danmarks medlemskab af Rehabilitation International, og danner i Danmark netværk mellem interessenter på området, og er lidt en tænketank, der udgiver ‘hvidbogen’, som sammenfatter summen af alle fagpersoners og ramtes ypperste viden på området.

Hvidbogen definerer rehabilitering således: “Rehabilitering er målrettet personer, som oplever eller er i risiko for at opleve begrænsninger i deres fysiske, psykiske, kognitive og/eller sociale funktionsevne og dermed i hverdagslivet. Formålet med rehabilitering er at muliggøre et meningsfuldt liv med bedst mulig aktivitet og deltagelse, mestring og livskvalitet. Rehabilitering er en samarbejdsproces mellem en person, pårørende, professionelle og andre relevante parter. Rehabiliteringsindsatser er målrettede, sammenhængende og vidensbaserede med udgangspunkt i personens perspektiver og hele livssituation.“

Hvidbogen giver 5 anbefalinger:

• Den enkelte persons behov, håb, ressourcer og hele livssituation skal danne afsæt for al aktivitet i rehabilitering.
• Styrk fokus på personer med særlige behov, herunder bandt andet sårbare grupper, børn og pårørende.
• Styrk den faglige kvalitet gennem forskning, vidensbasering, systematisk dataindsamling, monitorering og fælles nationale beskrivelser af rehabiliteringskompetencer.
• Styrk koordinering og sammenhæng på tværs af lovgivning, forvaltningsområder og fagområder.
• Hvidbogens indhold og anbefalinger operationaliseres og monitoreres.

Jeg skal skynde mig at sige, at min vægt klart er på genoptræning, selvom rehabilitering er et meget bredere begreb. Det skyldes primært, at jeg ikke ved, hvor man står i dag hvad angår rehabilitering generelt. Jeg ved kun, hvor vi står hvad angår genoptræning.

Fortolkning af anbefalingerne

For at begynde med den sidste af hvidbogens anbefalinger betyder den, at ledere på området skal læse den og tænke over hvad teksten betyder på hens område. Det var vist også drømmen, da hvidbogen udkom i sin første udgave i 2004. Da det kun delvist lykkedes, er det lavet til en eksplicit anbefaling. Det er særligt den borgernære implementering af hvidbogens guldkorn, der interesserer mig, og da der tilsyneladende er meget brug for hjælp til at forstå, hvad de gode råd indebærer, fortolker jeg i det følgende side for side.

Den næste anbefaling nedefra handler om, at borgeren skal i centrum – ikke paragraffer osv. Den er ret svær denne her, for systemet er netop opbygget efter love, forvaltningsområder og fagområder, og her anbefaler de største hjerner inden for rehabilitering, at alt det skal viskes ud og borgeren sættes i centrum. Spørgsmålet er vel så, om det ikke var mere effektivt at rive det eksisterende system ned, og bygge det op igen med borgeren som udgangspunkt? Nuvel, nu har vi en forældet opbygning, og skal implementere tværgående samarbejde om borgerens krise. Jeg ved i virkeligheden ikke, hvordan man skal komme i mål med dette her, uden at rive systemet ned og opbygge det igen. I dag prøver man, at komme lidt af vejen ved at ansætte ‘koordinatorer’ og holde møder.

Jeg skal fortælle et eksempel fra min karriere, der illustrerer problemet: Gennem ca. tre år kørte kommunen mig i taxa 50,2 km to gange om ugen, for at lære mig at gå med stok. Skal vi gætte på at kommunen brugte ca. 1.500,-/uge (vi var to). På et tidspunkt anmodede jeg myndighed sundhed om en ekstra stok, for så kunne jeg have en ovenpå og nedenunder, og det ville betyde, at jeg øvede mig meget mere. Det fik jeg afslag på, for den visiterende terapeut mente, at mit behov var dækket med en enkelt stok. Det er jo vanvittigt, også ud fra et økonomisk perspektiv! En stok koster vel i omegnen af 120,-. Det er præcis dette her hvidbogen anbefaler at droppe. Den visiterende terapeut har forvaltet loven perfekt, men uden at skele til situationen.

Den næste anbefaling bagfra handler om at logge data, så det er muligt, at lave statistik. Og så om at holde det faglige niveau højt. Mht. det faglige niveau, nævner hvidbogen, at det skal være vidensbaseret. Det har jeg skrevet en hel del om, at det mener jeg ikke, at den er. Der er stor forskel på baggrundsviden og viden! Den ‘viden’ terapeuterne refererer til omkring neuroplastici er 40 år gammel, hvilket er en evighed inden for hjerneforskning. Det er den ene ting. Så er der det med at logge så mange data som muligt. Man kan sagtens logge køn, vægt, skade, træningsresultater osv. i anonymiseret form, så man sidenhen kan lave statistik på det og samtidig have god samvittighed i forhold til GPDR. Det kan ikke engang være en enorm økonomisk belastning. Det er rigelig fint med et regneark. Dette her punkt er temmelig vigtigt, for det muliggør jo en præcis evaluering af tiltag.

Den næstøverste anbefaling er vist primært et politisk spørgsmål om prioritering af midler.

Den øverste anbefaling er, at der skal tages udgangspunkt i borgeren. Borgeren i centrum. Det er nemt nok at sige det. Det går de fleste kommunale ledere vist rundt og siger hele tiden, men virkeligheden er, at borgerens krise lynhurtigt bliver opdelt i love og paragraffer. Er der behov under sundhedsloven, skal du tale med en fra myndighed sundhed. Er der behov for andet er det i myndighed social, du skal henvende dig. Du kan kun få genoptræning, hvis du har en §140 med under armen (bemærk, at det giver ikke adgang til genoptræning, at borgeren har et behov. Et hospital skal have skrevet en genoptræningsplan). Måske har du brug for en §85? Og de her forskellige instanser er ikke særligt gode til at kommunikere med hinanden – det handler den næstsidste anbefaling om. Der bør være en enkelt person, som borgeren har kontakt til, og som kan hjælpe med at dirigere de rigtige mennesker til at hjælpe med krisens komponenter. En krisekonsulent som følger borgeren al den tid, som borgeren er i live. Sådan en konsulent kan også fungere som knudepunkt for kommunikation mellem kommunens enheder, jf. næstsidste anbefaling.

Fortolkning af centrale elementer

Det er en stor mundfuld at gennemgå hvidbogen, så jeg vil gøre det i etaper. Så kig ind igen senere, og se om den er opdateret.

Dette her emne er i virkeligheden uden for denne her hjemmesides tema, men jeg faldt over et foredrag på YouTube, og syntes det var enormt interessant. Det er også meget interessant (synes jeg), hvis man er med til at drive en organisation, hvor stress er begrundelsen for meget sygefravær. Det er psykologiprofessoren Bobby Zachariae, der viser, hvad videnskaben ved om stress.

Og forudsætningen for at en leder kan agere vidensbaseret (altså intelligent) på et emne er, at hen har tilegnet sig den tilgængelige viden. Det her foredrag med Bobby Zachariae (fra 2014) er et rigtig godt sted at begynde. Jeg har nedenfor forsøgt at fortolke noget af den præsenterede viden, med henblik på at det måske kan anvendes til at mindske stress blandt medarbejderne i kommunen, jeg bor i.

I foredraget definerer Zachariae stress som en ubalance mellem stillede krav og udfordringer, og de til rådighed værende ressourcer. Sundhedsstyrelsens definition er noget bredere, nemlig: “Langvarig stress er en tilstand af anspændthed og ulyst gennem længere tid, dvs. uger til måneder”. Der findes ikke en eksakt definition af stress, og det er højst individuelt, hvor tolerante mennesker er overfor ‘stressorer’, som faktorerne kaldes.

Men som leder for en gruppe medarbejdere, kan man bruge den viden, Zachariae her giver, til at mindske stressorer eller i højere grad gøre medarbejderne langt mere tolerante overfor stress. For en kommune giver det ekstra god økonomisk mening, for stress i arbejdslivet har meget stor indflydelse på sundheden og deraf følgende sygelighed og dødelighed. For at skære det fuldstændigt ud i pap, mindsker man udgiften til hjemmeplejeindsatser, når man gør medarbejderne mere robuste overfor stress. Og mens udgifterne for hjemmeplejeindsatser skal tælles for hver tidligere medarbejder med følgesygdomme fra stress, skal de forebyggende tiltag kun tælles for en gruppe medarbejdere. Lad mig prøve at forklare det anderledes: Hvis man afholder en stressforebyggende indsats for 50 medarbejdere, har man en engangsudgift (måske hvert år). Men man sparer efterfølgende to hjemmeplejeindsatser om ugen for 15 personer I TI år. Plus alt det sygefravær der forsvinder, hvis trivslen øges.

Alle borgere ved, at det er nærmest umuligt, at få et byråd til at investere i noget, der giver afkast i en senere byrådsperiode. Der bliver også spændt ben af den dumme økonomiske opbygning af administrationen, så det bliver en slåskamp om, hvilke kasser der skal betale. Er det f.eks. velfærdskassen, der skal investere i senere besparelser på hjemmeplejen? Eller er det de enkelte stående udvalg, der skal betale for deres egne medarbejderes trivsel? Imidlertid får vi i foredraget de kolde videnskabeligt funderede fakta at vide. Det er ansvarsforflygtigelse, at ignorere det! Så på en eller anden måde, må byrådet finde ud af at bruge den viden til at øge trivslen de rigtige steder.

Et godt eksempel på en stressor, som ikke bare stresser medarbejderen, men decideret skader borgeren er, at på grund af kemoterapiens effekter, er min genoptræning ved kommunens trænende terapeuter sat på pause. Det er i sig selv rimeligt nok, og jeg tilbydes vederlagsfri fysioterapi i mellemtiden. Imidlertid sidder jeg permanent i kørestol, og bliver hentet og hjembragt til/fra genoptræning uden beregning. Det er ikke muligt at få transport til/fra vederlagsfri fysioterapi. Min kommunale fysioterapeut har forsøgt at få kommunens sociale myndighed til at ville finansiere det, men det ville de ikke gå med til. Dernæst har hun forsøgt, at få en af de private fysioterapeuter til at lave hjemmetræning hos mig, men det har ingen tid (eller lyst) til. Det er også forsøgt, at lave mødested i det lokale fitnesscenter, der er så tæt på, at jeg kan trille derover i stolen, men det ville heller ingen. Altså har vi en situation, hvor kommunens udførende hånd ikke kan skaffe de ressourcer, der skal til for at løse sine opgaver. Lige præcis Zachariaes definition på roden til stress!

Det er nok en stressfremmende faktor, at det drejer sig om et menneske, og terapeutens baggrundsviden fortæller hende, at hvis jeg ikke bliver holdt i ørene af en fysioterapeut, vil et halvt års pause være en lang deroute for mine i forvejen få ressourcer. Bagefter kan jeg så sidde og have ondt af mig selv og selvmedicinere med alkohol. Efter et stykke tid vil min hustru ikke være med til det længere, så hun smutter, så jeg får endnu mere at have ondt af mig selv over, og selvmedicinerer endnu mere, så det går hurtigere med at dø.

Den eneste måde, hun kan undgå at blive stresset af det, er ved at distancere sig fra borgeren – gøre det ligegyldigt med min deroute.

Havde det ikke været en mere hensigtsmæssig situation for både borgeren og den trænende terapeut, hvis rådhuset og udføreren arbejdede sammen om et fælles mål, og det mål det var, at hjælpe borgeren? I stedet arbejder socialrådgiveren på rådhuset efter et andet mål, muligvis at forvalte loven (så vi ikke hjælper borgeren mere, end vi absolut skal) eller at forvalte et budget, eller begge dele?

I kan være ganske rolige. Jeg skal ikke ud på en ny deroute. Jeg har på den hårde måde lært, at man selv bliver nødt til at tage ansvar for sit helbred. Det er ikke hele det offentlige apparat, der arbejder ud fra målet om at hjælpe dig. Man må selv sætte sig ind i så meget som muligt, og vælge de ting der hjælper, og vælge de ting fra der ikke hjælper.

Men jeg er ret unik, er jeg bange for. Stort set alle hopper på den der med “systemet ved bedst”. De er magtesløse og er kastet ud i velfærdsnettet fra et helt normalt liv. De når overhovedet ikke at finde ud af deres nye liv før de må give op, fordi det hele er uoverskueligt.

Men for at vende tilbage til det forebyggende… Zachariae nævner flere forebyggende faktorer:

• Oplevet kontrol og indflydelse
• Forudsigelighed
• Anerkendelse
• Social støtte
• Meningsfuldhed
• Følelsesmæssige kompetencer

Nogle af dem kommer lidt af sig selv, mens andre er nogen, der kan stilles til rådighed eller øges oppefra for at gøre medarbejderne mere robuste overfor stress. I videoen er fremhævet indflydelse, social støtte og følelsesmæssige kompetencer. Jeg har valgt også at skrive lidt om anerkendelse, da det også er en faktor, der nemt kan skrues på.

Oplevet kontrol og indflydelse

I foredraget fortæller Zachariae, at der er påvist 2,2 gange højere dødelighed af hjerte/karsygdomme for personer, der har været stressede og ikke følt, at de havde indflydelse på deres egen situation. Men det er jo overhovedet ikke det værste, at folk dør tidligere (set med budgetbriller fra rådhuset). Det er de 10-15 år inden de dør, hvor de skal have hjemmeplejeindsatser. Og hvis man ikke dør af en hjerte/kar-sygdom, bliver man virkelig en økonomisk belastning for kommunen som apoplektiker eller tilsvarende, hvis blodproppen lander uden for hjernen. Det er altså det glade, økonomiske vanvid, ikke at gøre, hvad man kan for at øge medarbejdernes følelse af indflydelse.

Det laveste æble at plukke mht. kontrol/indflydelse er, at få medarbejdernes nærmeste leder til at forstå vigtigheden af at inddrage medarbejderne i beslutningstagningen. Og hjælpe lederne, der måske ikke bliver dygtige ledere af at få informationen, f.eks. ved at lave værktøjer eller regler, der kræver inddragelse.

Anerkendelse

Når man skriver ‘anerkendelse’ tænker ledere og politikere, at det er noget, der koster mange penge. Anerkendelse gives ved at man får mere i løn, bonus, frynsegoder osv.

Intet kunne være mere forkert! Anerkendelse er en følelse, og ros fra sin leder eller kolleger genererer en meget stærk følelse af anerkendelse. Det er vigtigt, at lederen lægger mærke til, at medarbejderen har gjort et eller andet, der fortjener ros.

Det laveste æble at plukke mht. anerkendelse er altså, at få medarbejdernes nærmeste leder til at forstå vigtigheden af at rose medarbejderne, når de gør noget godt.

En bonus er, at det virker begge veje. Desto mere lederen ser sine medarbejdere, desto mere synlig vil lederen opleves af medarbejderne.

Og så gør det jo ikke spor, at øge den økonomiske post for personalepleje i budgettet samtidig, men det er som sagt ikke det laveste æble, for det er bedre ledelse.

Social støtte

Social støtte finder medarbejderne i deres egne sociale netværk. Dem kan arbejdsgiveren selvfølgelig ikke blande sig i, men arbejdsgiveren kan i hvert fald sørge for, at der er rigeligt med ikke-arbejdsrelaterede fællesskaber til rådighed på arbejdspladsen. Der kan f.eks. etableres hobbyfællesskaber om alt fra strikning over motorteknologi til finere madlavning. Og jo større arbejdspladsen er, desto nemmere bliver det, at finde en tovholder på hver gruppe.

Følelsesmæssige kompetencer

Igen en, der er lidt svær at gøre noget ved direkte, men Zachariae forklarer, hvad det er for nogle kompetencer, og det er jo et godt udgangspunkt:

• Evne til at identificere følelser
• Evne til at fortolke og forstå følelser
• Evne til at udtrykke følelser

Dertil kommer, at der skal være åbenhed i omgivelserne omkring følelser. Og for at begynde med det sidste, kan arbejdspladsen jo have det som en del af sit værdisæt, at det er OK. at kommunikere om følelser. Jeg ved, at det vil være en endog meget lang proces, men den begynder med en målsætning, og ledelsen kan konstant (bedst ved at gå foran selv) arbejde for en åben kultur i hele organisationen.

De egentlige følelsesmæssige kompetencer er jo nogle, der skal opbygges i medarbejdernes hjerner, som en del af deres personlige udvikling. Det bedste den store arbejdsplads kan gøre er, at tilbyde medarbejderne kurser, der udvikler dem personligt, og i øvrigt støtte deres personlige udvikling, f.eks. ved at være fleksibel i forhold til planlægning af arbejdstid.

Det ville for en kommune være en vildt god investering, at ansætte en god psykolog med det formål at støtte medarbejdernes personlige udvikling begyndende med de følelsesmæssige kompetencer, og at øge medarbejdertrivslen, og støtte ledere med problemer i medarbejdergruppen.

De her stressforebyggende faktorer er tankevækkende tæt på ‘de 6 guldkorn’ for god ledelse. Det er udenfor denne her sides tema at skrive om dem – prøv at google ‘de 6 guldkorn’, hvis du vil dykke ned i det. Min pointe er, at måden at mindske stress og enormt mange følgesygdomme på, er ved at have dygtige ledere. Fair and simple! Dygtigere ledere, og der er virkelig plads til forbedring på det punkt i kommunerne. For lige at minde ledernes leder om det, er de seks guldkorn for god ledelse: Indflydelse, Mening i arbejdet, Forudsigelighed, Social støtte, Belønning og Krav. Arbejdmiljørådets forklaring af de 6 guldkorn.

Hjernen er plastisk. Det vil sige, at den ændrer sig hele tiden. Når vi lærer noget nyt, etablerer den nye synapser. Når vi repeterer noget, bliver forbindelserne større, hurtigere og i det hele taget bedre. Når vi så ikke bruger en funktion, så rydder hjernen op, og forbindelserne forsvinder. Det er det fænomen, nogen kalder “Use it or Loose it“.

Det allerførste der sker når hjernen prøver en ny opgave er kemiske ændringer. Ændringer i mængden af neurotransmittere i synapsespalten, og ændringer i “trigger”-niveauerne på indkomne signaler.

Næste gang hjernen præsenteres for samme opgave, etableres nye, svage synapser. I takt med, at opgaven repeteres – øves – bliver forbindelserne mere solide og funktionen forankres.

Opgaven i din genoptræning bliver, at identificere de opgaver, din hjerne skal lære, og så forankre dem. Det er ikke nemt for terapeuten, hvis det skal være vidensbaseret og ikke erfaringsbaseret. I skal sammen aftale, hvilken funktion du skal lære. Så skal terapeuten nedbryde funktionen i detaljer, finde på øvelser, der lærer dig detaljen, og hele tiden analysere og progrediere øvelserne (så du konstant befinder dig i NUZO), og variere dem nok til at “snyde” hjernens dovenskab. Terapeuten skal minde dig om at fokusere på opgaven, hvis du mister fokus. Samtidig skal terapeuten også pace dig til at træne hjemme og holde intensiteten høj.

Det kan være en god hjælp at tænke på, hvordan du lærte at gange i skolen. Du begyndte med små tal, og progredierede så til større. Du løste ikke 3*3 tusind gange, for hjernen er doven og ville hurtigt finde ud af, at den kunne springe lige til resultatet uden at lave arbejdet. Derfor øvede du stykker med stor variation. De øvrige faktorer: Intensitet, pacing, NUZO er nok forskellige afhængig af din lærer.

Fokus er et nøgleord. Mange af begreberne hænger sammen. Når du er i nærmeste udviklingszone, bliver du nødt til at koncentrere dig – fokusere. Når terapeuten siger, at der skal være kvalitet i udførelsen, er det fordi så koncentrerer du dig – fokuserer. Når øvelsen hele tiden varieres, kan hjernen ikke springe lige til resultatet, så du bliver nødt til at fokusere. Hvis du ikke har behov for at fokusere ved en opgave, er den for let (hjernen har allerede forankret den), eller du gør ikke nok for at kvaliteten kommer i top.

Herunder har jeg indsat et TEDx-foredrag af Dr. Lara Boyd. Jeg ved ikke præcis, hvad hendes titel var dengang (2015), men hun blev professor på University of British Columbia (Canada), (UBC) i 2006. Nu leder hun afdelingen “Brain Behaviour Laboratory“, og er både neurovidenskabsperson, og fysioterapeut, og hendes forskningsområde er, hvordan man udnytter neuroplasticiteten bedst ved rehabilitering efter apopleksi. UBC har et netværk på tværs af fakulteterne, der hedder Djavad Mowafaghian CENTRE FOR BRAIN HEALTH, og tilbyder et antal uddannelser. Det er i hvert fald, som jeg forstår det. I foredraget (ca. 14 min.) forklarer hun, hvordan hjernen ændrer sig, når vi lærer, og det er set mere end 34 mio. gange på YouTube og 25 mio. gange på TED.

Mere…

Dette her afsnit går lidt mere i dybden med læringen, og præsenterer blandt andet en simpel model, der er rigtig god, når der skal vælges fokus for træningen.

Hvis man ser på hjernen som et ‘black box’-system, kan man opstille blokdiagrammet herunder. Der er input, som fortolkes af hjernen, som så kontraherer nogle muskler som output. Det er sådan set en meget overordnet, men korrekt model for CNS. Når man skal forbedre en funktion, kan man vælge at gøre noget ved alle tre ting. For at begynde bagfra kan man øge styrken af musklerne, deres modtagelighed overfor nerveimpulser, leddenes fleksibilitet, og på den måde forbedre output. Man kan også gøre noget ved hjernens evne til at fortolke input og aktivere muskler. Det er der neuroplasticiteten kommer ind i billedet. Hvis hjernen fuldstændigt har mistet en funktion, bliver man nødt til at begynde her. Hvis hjernen godt kan finde ud af en funktion – bare ikke så godt – kan det som regel betale sig at sørge for optimale input først. Sanserne er: Syn, hørelse, følelse, balance (det vestibulære system), lugt, smag og ledsans (proprioception). Og selvom hjernen kan kompensere for meget, bruger den også energi på kompenseringen, og det bliver aldrig så godt, som hvis det oprindelige input er helt korrekt.

Der er også tegnet feedback på blokdiagrammet. Vi ser vores eget output og regulerer bevægelsen ud fra det. Der kan også trænes hjernens regulering specifikt, men det ligger også implicit i at forsøge at opnå så høj kvalitet i udførelsen som muligt.

I forhold til ‘input’ vil det altid være godt for dig at optimere input. Du behøver ikke at have en hjerneskade for at have gavn af det. Det vil også gavne raske mennesker i deres sidste 30-40 år. Bedre input giver færre fald. Færre fald = større aktivitet = længere levetid. Bedre sansning giver større livskvalitet. Uanset hvad, vil det være dumt ikke at inkludere træning af relevante input i sin genoptræning.

Måske kan billedet fra øjnene gøres bedre med briller eller træning. Måske kan lyden gøres bedre med høreapparat. Måske kan proprioceptionen gøres bedre med fokuseret træning. Måske ligeså med følelse og balance. Syn og hørelse kan faktisk også forbedres med fokuseret træning.

Hjernens evne til at aktivere musklerne med viljen – output – har naturligvis også meget at sige. Faktisk burde genoptræning begynde her (med sideløbende inputoptimering), for hvis man virkelig vil arbejde med borgeres bevægelser, skal borgeren være bevidst om sine egne muskler. Det jeg taler om, kaldes “mind-muscle connection” af bodybuilderne, der tilsyneladende er de eneste, der går op i det. Men videnskaben er der også. Det er nemlig det psykologerne kalder “attentional focus” mht. muskelkontraktion.

I min research stødte jeg flere gange på det danskklingende navn: ‘Jonas Ørts Vinstrup’ på videnskabelige artikler om bodybuildernes ‘mind-muscle connection’, så i håbet om at finde noget lidt bredere videnskabelig dokumentation, skrev jeg til ham. Han kom med et link til en enkelt artikel af Gabrielle Wulf: “Attentional focus and motor learning: a review of 15 years”. Desværre skal man betale for at læse andet end den korte synopsis, så jeg har ikke læst den, men I skal ikke snydes for linket af den grund.

Jeg har selv oplevet effekten af bevidstgørelsen af specifikke muskler. Fys’en på CSA Duedalen gav mig funktionen at kunne lægge det ene ben oven på det andet efter få sessioner, hvor hun øgede min bevidsthed om musklerne. Så jeg spurgte hende, hvad det var hun gjorde. Jeg forventede, at hun svarede noget enkelt som ‘mind-muscle connection’ eller ‘attentional focus’, men i stedet svareede hun fire trin:

• Tilstand. Hvad skal terapeuten eller patienten gøre for at komme i den mest ressourcestærke tilstand?
• Optimal stilling for at opnå muskulær kontraktion.
• Visualisere bevægelsen.
• Fokus på de muskler, du gerne vil bevæge.

Tydeligvis er det slet ikke en specifik teknik med et simpelt navn, hun har brugt. Hun har bare brugt sin tankevirksomhed og den baggrundsviden alle fysioterapeuter burde have. Så jeg definerer det hermed som en selvstændig disciplin, der hedder “muskelbevidsthed”, altså “muscle awareness”. Det er imidlertid interessant, at hun skriver ‘visualisere’, for Vindstrup foreslår at gå via forskningen inden for visualisering, der både er undersøgt mht. såvel styrketræning som læring, for at beskrive effekten af muskelbevidsthed. Visualisering er i øvrigt et helt emne for sig, som jeg helt sikkert putter på listen over emner, jeg skal skrive om.

Forudsætningen for at kunne lære at kontrollere bevægelser med viljen er, at man er bevidst om musklen. Det er naturligvis under forudsætning af, at man har mistet den bevidsthed om musklen, at man har brug for det. Hvis man “bare” har en fokal læsion, har man sikkert stadig bevidsthed om sine muskler.

Men det er alt sammen ‘bare’ optimering at output. Alt det imellem input og output handler om neuroplasticitet. Neuroplasticitet kan inddeles i to faser:

Etablering af nye forbindelser: Når hjernen lærer noget nyt, laver den nye synapser, altså nye forbindelser mellem nerveceller. Men de er meget skrøbelige, og hvis de ikke straks forstærkes, forsvinder de igen. Terapeuten siger måske, at det lærte skal forankres.

Forstærkning af eksisterende forbindelser: Ved repetition af noget hjernen allerede har eksisterende forbindelser til, bliver axonet større og synapserne mere og mere solide, og i takt med, at forbindelserne blive bedre, skal man koncentrere sig mindre for at udføre funktionen – den automatiseres. En populær påstand er, at man skal lave noget 10.000 timer, for at blive rigtig god til det. Det baserer sig på et eller andet gammelt ‘forsøg’ med cubanske cigarrullere. Jeg synes, det er åndssvagt, og anbefaler at man lukker ørerne, hvis man udsættes for det. Der er flere grunde til det:

• Det kan godt være, at man først er eksperternes ekspert til noget efter 10.000 timer, men efter 100 timer har man nok fattet grundelementerne i at rulle en cigar, og efter 1000 timer er man nok rimelig god, til at det dækker de flestes ambitioner.
• Som med alt det andet, er det bare baggrundsviden. Det fortæller terapeuten noget, hen måske forventer, men det fortæller absolut intet om virkeligheden, og absolut intet om dig som individ, med en individuel indlæringsevne og fokuseringsevne og motivation Og lige omkring motivation bør nævnes, at en hjerneskadet sandsynligvis er mere motiveret for at genvind funktioner, end cigarrullere er for at rulle cigar nummer 278.867 bedre end den før.

Jeg vil slutte med et dokument, der beskriver nervecellen. En lignende introduktion synes jeg alle borgere under genoptræning burde have. Mennesket har i størrelsesordenen 20 mia. nerveceller bare i cortex.

“Hvad normalt er der ved normalfordelingen? Teoretisk adskiller normalfordelingen sig fra andre sandsynlighedsfordelinger ved sin rolle i den centrale grænseværdisætning. Meget populært udtrykt siger denne sætning, at en størrelse der fremkommer som resultatet af mange små tilfældige og uafhængige bidrag, vil være (tilnærmelsesvis) normalfordelt. Dette giver en teoretisk “begrundelse” for hvorfor netop denne fordeling ofte er brugbar i praktiske anvendelser.”

Den fortæller altså, at hvis man har mange tilfældige hændelser (som de mange vidt forskellige individer, der kommer i en kommunes genoptræning) vil de være normalfordelt. Normalfordelingsfunktionen ligner en klokke, når man tegner den. Derfor kaldes den også klokkefunktionen. Den kaldes også Gaussfordelingen efter den legendariske matematiker, der kom med formlen for funktionen.

Det interessante i forhold til denne side er, at den visualiserer problemet ved at bruge baggrundsviden frem for reel, nutidig og særligt individuel viden.

En normalfordeling kan beskrives alene med middelværdien (toppunktet, μ), og spredningen (σ). Det vil altid forholde sig sådan, at 68,2 % af tilfældene vil være inden for gennemsnittet +/- en spredning. Næsten en tredjedel, vil falde udenfor.

Det vil altså betyde, at hvis der kommer tilstrækkeligt mange ramte til et genoptræningssted, vil 68,2 % opføre sig omtrent som gennemsnittet, mens resten ikke har den store effekt af genoptræning ud fra gennemsnitsmodellen. Dette her er et indiskutabelt matematisk faktum, uanset hvad terapeuterne og deres underviseres erfaringer bilder dem ind. Den sidste tredjedel vil være anderledes i deres læringsstil, eller deres historik, eller deres motivation, eller alle deres tabte kampe med “systemet der ved alt”, eller … De vil bare være anderledes nok til, at man ikke får et særligt godt resultat ud af, at gøre som man plejer. Altså basere sig på baggrundsviden fremfor reelt observeret, lyttet og målt viden.

Det er ikke umuligt, at kurven er meget snæver, dvs. lav spredning, men det ville betyde, at alle individer reagerede stort set ens (gennemsnitligt normalt) på terapien. Men jeg tror, at det er meget mere sandsynligt, at en tredjedel modtager en stort set nytteløs træning (og regn lige på, hvad det koster). Det ville være rart, hvis en eller anden kommune har data på dette her, som vi kan analysere.

Hjernen er doven på den måde, at den springer over, hvor gærdet er lavest. Hvis den allerede kender løsningen på en opgave, springer den arbejdet over og går direkte til løsningen.

Den neuroplastiske vinkel på det er, at der kun laves nye synapser mens opgaven er ny for hjernen. Der lærer den noget nyt. Når forbindelserne er lavet, har hjernen en måde at komme til løsningen på, og så er det den samme forbindelse der forankres og øves. Og det er naturligvis også vigtigt. Nylig lærte funktioner forsvinder igen, hvis de ikke repeteres, så de forankres ordentligt. Men man kan prioritere tiden, så man lærer nye bevægelser hos terapeuten, og forankrer dem med hjemmetræning.

Selvfølgelig skal terapeuten også repetere og forankre, men ved at variere øvelserne, så der samtidig laves flere forbindelser opnås et meget mere agilt netværk i hjernen.

Herunder er et stiliseret billede af, hvad man opnår ved at gentage den samme øvelse uden variation:

Her er etableret et netværk af neuroner, der har en enkelt ‘trigger’-indgang, og samme vej gennem netværket hver eneste gang. En enkelt indgang gør, at det er rigtig svært for resten af hjernen at ‘trigge’ funktionen, uanset hvilken situation, den er i. En enkelt vej gennem netværket og en enkelt udgang gør, at funktionen bliver præcis den samme uanset vilkår. Hvis det altså endelig lykkes at aktivere funktionen, bliver den ikke tilpasset situationen.

Her er det (stilistiske) netværk, der genereres med variation:

Hvis man varierer øvelsen bare en lille smule, bliver hjernen nødt til at lære, hvordan man så gør det i de enkelte situationer. Det betyder, at der etableres synapser, så netværket bliver mere kompliceret. Eksempelvis rejse-sætte sig kan varieres med at skulle løfte en bold med op, der så dribles en gang, når borgeren står op. Borgeren kan klappe sig selv på lårene, når hen sidder og klappe i hænderne, når hen står. Hen kan flytte en ærtepose kontinuerligt mellem højre og venstre hånd under øvelsen, osv.. Man repeterer grundbevægelsen, så den forankres solidt, samtidig med at man lærer hjernen at aktivere bevægelsen under flere situationer og med forskellige parametre. Det giver resten af hjernen meget bedre muligheder for at aktivere og tilpasse funktionen forskellige vilkår i forskellige situationer-

Kemoterapi er en paraplybetegnelse for behandling med cytostatika – cellegifte, der standser cellers deling på forskellig måde. Stofferne er mange og meget forskellige, det er meget forskelligt, hvordan modtagerens krop reagerer, det er meget forskelligt, hvordan det gives. Man bliver nødt til at høre fra læger og sygeplejersker, og i øvrigt gøre sig sine erfaringer første gang.

Fordi alt er så forskelligt, kan jeg kun berette om min egen kemoterapi.

Jeg har kræft i hjernen og får tre forskellige medikamenter: Vincristin, Cisplatin og Lomustin. De første to gives intravenøst og det sidste gives som piller, jeg får med hjem til om aftenen. Jeg får kemo i seks ens perioder. Det er vist ret almindeligt, at behandlingen således inddeles i perioder, men mønsteret er højst forskelligt (ligesom alt andet). Mine perioder er på seks uger hver (nominelt), hvor jeg får medikamenterne den første dag, og skulle have det ene stof (Vincristin) en gang i både uge to og tre. De ekstra Vincristin-doseringer fik jeg dog kun i første periode, for mine fingre på højre hånd begyndte at ‘prikke’. Siden blev dosis sat ned, så de to ekstra infusioner blev unødvendige.

Efter kemoinfusionen er der ‘restituering’ resten af perioden. Dagen før næste periode blive taget en blodprøve. Der skal jeg have mindst 3 mia. hvide blodlegemer pr. liter blod, ellers må næste periode udskydes. Det er den i øvrigt blevet hver eneste periode.

Udover selve kemoen, er der som sagt flere blodprøver i hver periode, flere test af nyrefunktion, flere test af binyrefunktion, og nogle MR-skanninger. Jeg har også haft en sprøjte med hjem et par gange, som jeg skulle give mig selv dagen efter for at styrke min knoglemarv.

Omkring bivirkninger, var mit billede af kemoterapi et ret kedeligt billede fra 80’erne med kraftige bivirkninger, herunder masser af opkast. Men virkeligheden er anderledes nu. Jeg har på intet tidspunkt haft kvalme eller kastet op.

Den første gang var dog mit livs værste uge, men det skyldtes nok, at det var hen over en weekend, jeg bor på Fyn og behandles på Rigshospitalet, og manglede en liter vand som forskyl til Cisplatinen. Jeg fik noget mere Prednisolon og har siden fået Pantoprazol, og har ikke rigtigt mærket noget til bivirkninger udover den store: Jeg bliver mere og mere træt, som behandlingen skrider frem. Og det betyder, at alle de skavanker jeg har i forvejen forværres. Jeg rejser mig ikke op bortset fra om formiddagen. Mit syn er blevet virkeligt dårligt og min tale ligeså. Jeg kan heller ikke finde ordene. Jeg håber, at det alt sammen er midlertidigt og forsvinder igen 3-6 mdr. efter sidste dosis.

De første ti dage af hver periode er jeg ekstra træt og uoplagt.

Ca. midtvejs i behandlingen lavede jeg en liste med fordele og ulemper ved behandlingen. Der var kun en ting på fordelssiden, mens der var 15-20 ting på ulempesiden. Så jeg gjorde antrit til at ville afbryde behandlingen, men dels reducerede onkologen min kemo, og dels kom hun med det ret tungtvejende argument, at det ikke er sikkert, at mine nyrer kan klare behandlingen om ti år, men det kan de nu.

Så jeg fortsatte, og i skrivende stund mangler jeg kun en enkelt infusion. Derefter venter 3-6 måneder, før jeg er helt appelsinfri. Så har behandlingen også taget over et år, for jeg begyndte med strålebehandling i 2021.

Bagefter er der vist kontrolskanning hver tredje måned et stykke tid, men det får jeg nok mere at vide om.

Alle CNS-tumorers type bliver identificeret og klassificeret i forhold til en firetrins model fra WHO (Verdenssundhedsorganisationen). De fire niveauer fortæller primært hvor aggressiv tumoren er. Grad I & II er benigne (godartede) tumorer, mens grad III og IV er maligne (ondartede), og så kalder man det pludselig kræft. Bemærk, at selvom nogle tumorer kaldes ‘benigne’, er de ikke spor gode at have inden for kraniet. For alle tumorer vokser – bare ikke lige hurtigt – og så trykker de på den raske hjerne. Nogle steder prøver man at undgå brugen af ‘godartet’, for ingen tumorer er som sagt gode. Så taler man i stedet om lavgrads- og højgradstumorer.

Selvom ens tumor er diagnosticeret og har en eller anden WHO.grad, har den ikke nødvendigvis alle de nævnte karakteristika. F.eks. har jeg et medulloblastom. Det er en grad IV-tumor. Den er berygtet for at sprede sig ned i rygmarven, men det har den tilsyneladende ikke gjort, selvom den havde rigtig god tid til at gøre det (min udredning tog 3,5 år), så den er heller ikke enormt hurtigt voksende.

Alle tumorer er celler der vokser og deler sig uhæmmet. Om det kaldes kræft eller ej er et spørgsmål om, hvor aggressiv den er. Det er de samme læger (onkologerne), der behandler dig. Det er de samme værktøjer, de bruger: Operation, stråleterapi og kemoterapi. Og immunterapi som et nyt værktøj. Betegnelsen ‘kræft’ er en definitionssag, og WHO-grad og type er hovedsageligt noget, der har betydning for behandlingen og forsikringen. Man skal selvfølgelig forholde sig til WHO’s forventninger til prognose, og for nogle typer kræft, er prognosen så kort i tidshorisont, at det ikke gør den store forskel, hvis man falder mange procent uden for WHO’s forventninger, men hvis tidshorisonten er lidt længere, skal man huske, at WHO’s forventninger er gennemsnit, der dækker over ret stor variation. Med andre ord er normalfordelingen i spil her. Det er normalfordelt, hvor godt din tumor reagerer på behandlingen. Det er normalfordelt, hvor godt du tåler behandlingen. Det er normalfordelt, hvor lang levetid patienterne i WHO’s statistik har haft. Osv.

Med andre ord skal du lade være med at dvæle for længe over, hvordan andre patienter har haft det. Det er baggrundsviden. Hvad der betyder noget er, hvordan du selv har det. Det er viden.