Som det nok skinner igennem i mine andre artikler om søvnapnø, mener jeg, at dannelse af kondens er den klart værste følgevend til CPAP- eller NIV-apparatet. Og kondensdannelsen bliver kun værre, desto koldere det bliver udenfor. Når luften forlader maskinen er den opvarmet til den valgte temperatur, og fugtet til den valgte luftfugtighed. Men desto varmere luft er, jo mere fugt kan den rumme. Efterhånden som slangen køles ned af omgivelsernes temperatur, bliver luften nærmest slangens inderside også afkølet, og det vand, den ikke længere kan rumme, fortættes som vandråber – kondens – på slangens væg. Det har jeg forsøgt at illustrere med tegningen her ved siden af.

En af fordelene ved at sove med slange og maske er, at man kan krybe helt nedenunder dynen og lukke lys og den værste lyd ude. Det gør jeg, og så har jeg slangen med inde under dynen ned langs maven, så den øverste del af slangen i det mindste holdes varm. Så skal den nederste del af slangen bare beskyttes mod de kolde omgivelser, og det er her dette her tiltag kan hjælpe. Jeg har købt 1 meter isoleringsrør for 14,95 i Jem & Fix. Det fås i enmeterstykker, og du skal vælge det med en indre diameter på 22 mm. Røret er ret stift, så jeg har klippet det i stykker af 12 cm.

Som det ses, har jeg sat en elektrikerstrip rundt om de to nederste. Det var fordi jeg ville holde dem lidt fast, men de glider ligeså lystigt alligevel, så det gad jeg ikke bruge enrgi på at gøre ved resten. Jeg lader tyngdekraften klare det, og det fungerer fint. Mit apparat står på gulvet. Lad være med at klistre isoleringsrøret sammen. Så gør man det meget tungere, at pille isolering af før rengøring, og sætte den på igen bagefter.

Slangeholderen er et produkt, jeg har udviklet på baggrund af en ide fra overlægen på Respirationscenter Syd, Michael Sprehn, vistnok som en del af svaret på, at jeg beklagede mig over at slangen hev i masken, når man skiftede side. Det skulle man undgå, hvis slangen kom oppefra.

Mit forhold til slangeholderen er ambivalent. Det er sandt, at det gør mobiliteten i sengen nemmere, at slangen kommer oppefra. Der er også bedre styr på slangen, der altid hænger det samme sted. Men har man et problem med kondens i slangen, er det ikke en fordel. Man kan ikke tage det sidste stykke af slangen med ned under dynen, så man hjælper med at varme luften op. Når slangen hænger i holderen mellem brug, vil tyngdekraften gøre, at evt. kondensvand vil løbe ned mod begge ender. Derfor bør slangen afkobles fra CPAP/NIV-apparatet så der ikke dannes en sø dernede. I den anden ende bør ventilstykket tages af slangen, så der ikke løber vand ind til ventilerne.

Her er bileder, STL-filer og montagevejledning, så du selv kan 3D-printe delene og lime dem sammen. Der skal også bruges et nylonkugleleje med OD = 30 mm og ID = 10 mm og bredde = 9 mm.

Du kan købe alle delene færdigtprintede sammen med et kugleleje, eller du kan købe kuglelejet alene ved at skrive til TeraTech:

Du kan også hente STL-filerne her, og 3D-printe dem selv.

Du skal desuden bruge et nylonkugleleje med OD = 30 mm, ID = 10 mm og bredde = 9 mm.

Du kan udforske modellen her: 3D-model link.

Monteringsvejledning

Holderen er udgangspunktet. Tag den først.

Lejehusets bund, limes fast i holderens runde fordybning til formålet.

Der puttes lim på lejehusete lameller, der stikker op fra bunden, og kuglelejet sættes i og limes fast.

Lejehusets top monteres på gaffelen (herunder) med lim.

Gaflen monteres på lejehsets top.

Behandling af søvnapnø fungerer med et apparat. Delene i apparatet skal rensens ret tit. Jeg vasker min maske hver eneste dag, for jeg har lidt rigeligt mundvand, som løber ud i den om natten. Vandbeholderen skal afkalkes med eddike en gang om måneden – jeg laver ‘store vaskedag omkring den første i hver måned. Der tager jeg slange, maske og vandtank ned i en vaskebalje, sætter friskt filter i apparatet, og frigør det fra strømforsyningen, så jeg kan lægge det oven i baljen, og tage det hele med ud i køkkenet. Underdelen af vandbeholderenfylder jeg halvt med klar lagereddike. Så lægger jeg den ene halvdel af multifunktionsværktøjet (se herunder) og skrubber indersiden med eddike. Apparatet rengør jeg i rummet til vandtanken dels med vatpinde dyppet i eddike og kebabspyd i træ, som er vældigt gode til at rengøre riller og samlinger med. Resten lader jeg ligge i baljen, som jeg fyllder med varmt vand, som jeg lader løbe gennem slangen. Så lader jeg det hele stå en halv times tid. Derefter skrubbes vandbeholderbunden fri for kalk og skylles grundigt. Jeg lader vandet løber lidt fra ende til ende i slangen, som jeg til sidst tømmer helt og hænger til tørre efter jeg har tørret ydersiden med et viskestykke. Med en våd vatpind vasker jeg eventuelle eddikerester ud af apparatet, og så kommer vi til brugen af den bløde del af multifunktionsværktøjet. Det er helt ekseptionelt velegnet til lig præcis formålet, at vaske indersiden af min maske. Med en finger på svampen kan den køre frem og tilbage i silikonepakningen og rense den for indtørret savl. Og her bekriver jeg, hvordan multifunktionsværktøjet fabrikeres:

Først tages en helt almindelig skuresvamp, her en lyserød, men farven påvirker ikke værktøjets funktion.

Med en helt almindelig saks klippes en passende størrelse af. Her er den lidt for lille, men jeg laver en ny senere.

Her er klippet foretaget. Det er den lille fraklippede del, der skal arbejdes videre på.

Fraklippet deles i to på den anden led.

Det resulterer i, at du nu har multifunktionsværktøjets to dele foran dig. Den ene del har skuresvampens grønne skureflade på. Den er rigtigt velegnet til at skrubbe vandbeholderen fri for kalkaflejringer.

Den anden – bløde – del er rigtig velegnet til at vaske masken indvendigt med. Særligt egner den sig rigtig godt til silikonepakningen.

Afslutningsvis skal siges, at der er meget stor kvalitetsforskel på forskellige skuresvampe, og det smitter af på multifunktionsværktøjets kvalitet. F.eks. er den svamp, der er afbilledet herover, ikke af en særlig høj kvalitet. Generelt kan det anbefales at gå efter de største svampe.

Søvnapnø er navnet på en sygdom, hvor kroppen har vejrtækningspauser i løbet af natten. Der findes to typer af søvnapnø:

1. Obstruktiv søvnapnø
2. Central søvnapnø

Obstruktiv søvnapnø er langt den mest almindelige type. Der falder tungen tilbage og blokerer vejrtrækningen. Det resulterer samtidig i, at man snorker kraftigt. Snorken er imidlertid ikke nødvendigvis ensbetydende med, at man har søvnapnø.

Central søvnapnø er i virkeligheden mere skræmmende, for her er det hjernen, der simpelthen stopper vejrtrækningen et stykke tid, hvorefter den finder ud af, at det var en temmelig dårlig ide, for nu mangler den ilt, så derfor starter den vejrtrækningen igen.

Der er ingen kur, men man kan behandle fænomenet, så det ikke spolerer ens (og sengepartnerens) søvn. Begge typer behandles med at tryksætte luften, man indånder. Det betyder, at man skal sove med maske tilsluttet en maskine med en slange. Jeg har mødt to forskellige maskiner under min udredning. Det er dels et CPAP-apparat, der bruges til behandling af obstruktiv søvnapnø, dels et NIV-apparat, der kan behandle begge typer i kombination. CPAP står for Continuous Positive Airway Pressure og NIV står for NonInvasiv Ventilation. CPAP giver konstant tryk i hele respirationscyklussen, mens NIV giver højere tryk under indtag, og lavere tryk under udblæsning.

Der findes forskellige masker, og det er vigtigt, at man prøver dem af for at finde den, der fungerer bedst for dig.

• Næsemaske er en maske, der kun dækker næsen. Det er den maske, der er mindst fremmedgørende, for der kan du tale, mens du har den på, selvom der kommer luft fra næsen ud ad munden på dig. Derfor skal du også sove medmunden lukket, så der kan opbygges tryk i svælget. Det er nemmest at holde munden lukket, hvis man behandles med et lavt tryk. Det er umuligt at holde munden lukket med stort overtryk på indersiden.
• Halvmaske kalder jeg den maske, der lige akkurat dækker næse og mund. Det er den jeg bruger. Profferne kalder den en ‘Fullface’-maske, fordi den dækker alle huller i ansigtet.
• Helmasken er en maske der dækker hele ansigtet, Man ligner en astronaut på rumvandring. Lige når man tager den på, dugger det hele til, men det forsvinder, efterhånden som masken bliver varm.

Under sit bekendtskab med søvnapnø, støder man på forkortelserne AH og AHI. ‘A’ står for Apnø, der er et fuldstændigt stop af vejrtrækningen i mere end 10 sekunder. ‘H’ står for hypopnø, der er en reduktion i vejrtrækningen på mindst 30 % i mindst 10 sekunder. AH er det totale antal apnøer og hypopnøer i et tidsrum, typisk en nat. AHI er et index, hvor man har regnet ud, hvor mange apnøer eller hypopnøer man har i gennemsnit i timen.

Man kan selv købe en såkaldt CPAP-pude. Det er en pude med en udskæring i hver side. Den fungerer på magisk vis sådan, at udåndingsluften kan komme væk, uden at silikonepakningen på kasken blafrer. Det vil sige, at man ikke laver en sørens larm. Der findes en del, og de koster fra 500,- og op.

Her er lungemedicinsk selskabs papir om søvnapnø. Den rummer instruksen for læger, der skal behandle søvnapnø.

Dette her emne er her ikke, fordi jeg selv har smerter af nogen art, men det er der mange, der har. Og jeg vil gerne sprede lidt viden, der måske kan få dem med smerter til lige at prøve andre måder at angribe det på, før de kaster sig ud i en operation, der stort set altid vil lave irreversible ændringer og muligvis endda gør smerten værre. Det er overhovedet ikke fordi, jeg vil prædikere for alternativ medicin eller sådan noget hokus-pokus, men viden om smerte har ændret sig meget voldsomt siden midten af halvfemserne, dvs. for bare 25-30 år siden, og en af de grundlæggende årsager til, at jeg har lavet denne hjemmeside er, at terapien er enormt træg når det kommer til at adaptere ny viden, og jeg kan forstå, at det på mange områder også gælder medicinere.

Først og fremmest skal man forstå. at der ikke er nogen sensorer og nerver i kroppen, der direkte forårsager smerte. Hvis man brænder armen, er der ikke noget smertesignal, der kommer fra skaden. Der er nogle nerver, der sender signal om, at der er noget, der ikke er rart her – en trussel -, og når det signal kommer op til hjernen, er det den, der fremkalder smerten, for at få os til at reagere hurtigt og fjerne os fra truslen. Og det er hjernen, der vurderer, hvor ondt det skal gøre. Det vil sige, at der er mange forskellige ting – sandsynligvis ikke kun det lægen fortæller dig -, der kan fremkalde den samme smerte oppe i hovedet, for det er dér selve smerten er.

Man lærer hurtigt, hvordan det føles, når man rører en varm bageplade, og hjernen genererer smerten af at brænde sig og ikke smerten ‘ondt i hovedet’. Men små børn siger tit, at de har ondt i maven, selvom der er noget andet galt. Det er fordi deres hjerne endnu ikke har lært andre smerter, eller bare ikke ved, hvordan den takler en ny følelse, f.eks. ‘hjemve’. Så laver den ‘ondt i maven’ for at signalere overfor ejermanden, at der er noget galt, som kræver opmærksomhed. Og det virker jo! Barnet finder en voksen at klage over sit mavekneb til. Den voksne kan godt regne ud, at der ligger noget andet til grund for maveknebet, og de får talt om problemet. Den vigtige lære af det er, at der kan være mange forskellige ting, der er årsag til en smerte. Det behøver ikke (men kan naturligvis være) et reelt fysiologisk problem, men der kan være mange andre ting, der spiller ind.

ZHealthPerformance forklarer illustrativt den seneste smerteteori i denne video. I første halvdel den egentlige teori, og i den anden halvdel en lettere forståelig proprietær version med en ‘trusselsspand’ der bliver fyldt op i løbet af dagen, indtil indholdet når et niveau, hvor hjernen skaber smerte. Så for at reducere smerten, kan man ændre både på tærskelværdien og på det, man fylder i spanden.

Smertevidenskab er en fynsk virksomhed, der lever af at hjælpe folk med kroniske smerter med at håndtere og reducere dem. Det her er ikke en reklame, men virksomhedens hjemmeside rummer rigtig meget solid viden om smerte, og er klart et godt sted at begynde, hvis man vil gøre noget aktivt selv for at håndtere smerterne. Mændene bag er ikke psykologer, som bare vil have dig til at få smerterne til at fylde mindre i din hjerne. Det er fysioterapeuter, der har erkendt, at mennesker er langt mere komplicerede, end størstedelen af såvel medicinerne og terapeuterne har erkendt. Det er sådan set bare terapeuter, der anvender den tilgængelige viden (altså arbejder vidensbaseret), i stedet for resten af terapien, der lever et stykke nede i sidste århundrede, (men alligevel påstår, at de arbejder vidensbaseret).

Velfærdsteknologi! Det er dyre løsninger med sundheds-IT eller robotteknologi, men de lavteknologiske, lavthængende frugter går man uden om. Der er mange lavteknologiske løsninger, som bare ikke benyttes. Det virker som om, at det skal koste mange penge. Det må simpelthen ikke være de lavthængende frugter, der høstes først eller overhovedet.

Her er en ide til en portal med lydfiler, der kan bidrage til sundhedsfremme. Jeg forestiller mig, at rådhuset laver en mængde lydfiler til fri afbenyttelse. Lydfiler kan mere, end man skulle tro. Se blot artiklen ‘Meditation og visualisering‘.

Det kræver en dygtig psykolog og en håndfuld forskellige og talentfulde speakere. Helt konkret forestiller jeg mig noget i stil med hierarkiet illustreret herunder:

Allerførst mødes borgeren af en forside, hvor hen skal vælge, hvilken type lydfil hen leder efter. Der er tre kategorier: Sundhed, der har oversigt over sider med generelle, sundhedsfremmende lydfiler, sygdom, der har oversigt over sider med sygdomsspecifikke lydfiler og endelig stilhed, med lydfiler i afmålte længder, og med et start- og stopsignal.

Knapperne på sundhed og på sygdom skal hver i sær have en underside med links til de egentlige lydfiler. På ‘stilhed’-siden er der bare lydfilerne.

Økonomien

Vi bliver nødt til at lave et overslag over økonomien i denne her investering, for det er meget, meget svært at sælge en ide, hvis den kun er for borgernes skyld. Det bliver en anelse nemmere, hvis økonomien også hænger sammen. Selvom det ikke er så nemt med ændringer eller tilføjelser til servicen. Det er jo ellers ikke fordi det her med guidede meditationer er nytænkning. Mindfulness var ligefrem et buzz-ord en overgang. Alligevel findes dette her ikke. Det rimer ellers temmelig godt på rehabilitering. Nåh, det var lige et sidespring. Lad os begynde med sygdomssiden. Lad os konservativt anslå, at man ved at tilbyde sygdomsspecifikke visualiseringer, kan spare 0,01 % af udgifterne per sygdom inkluderet. Jeg har lavet 11 – der er sikkert flere. Men i mit eksempel i alt 0,11 % eller 1,1 promille. Sundhedsguidningerne er til alle borgere og besparelsen vil være lidt højere, lad os sige 0,5 %, for brugerne bliver måske et par måneder længere i eget hjem eller er en anelse mere selvhjulpne, når de får brug for hjælp engang, eller måske har de en anelse flere kognitive ressourcer at give af, når de begynder at svinde (for de har fået en anelse mere hvile og søvn og været en anelse mindre stressede i løbet af deres liv). Stilhedsfilerne bidrager ikke med noget, for det vil i høj grad være de samme borgere, som bare er gået videre til at eksperimentere med at meditere uden guidning. Så lad os antage, at 0,61 % af budgettet på ældreplejen spares.

Som du nok fornemmer, er dette her overslag allerede temmelig langt ude, for det tjener nemlig udelukkende et formål: At gøre det fuldstændigt indiskutabelt for selv den mest højreorienterede politiker i byrådene, at det er hul i hovedet – også økonomisk – ikke at gøre dette her. Så lad os finde et tal og gange de 0,61 % med. I min kommunes budget 2022-2025 fandt jeg et tal for de budgetterede udgifter til hjemmepleje på ca. 217,5 mio. kr. Bemærk, at ved kun at bruge det, ignorerer vi f.eks. besparelserne for længere tid i eget hjem. 0,0061 x 217.500.000 = 1.325.750,-. Det er nok ca. hvad udgiften er om året inklusiv en psykolog på fuld tid (som nok kun bruger halvdelen af sin tid på at opbygge og vedligeholde systemet, og kan bruges til andet – f.eks. uddannelse af ledere – i den øvrige tid).

Men den økonomiske sammenhæng ser nok meget mere positiv ud i virkeligheden. For det første har en meget større del af borgerne en langt større gavn af dette her – særligt hvis kendskabet til løsningen hjælpes lidt på vej. For det andet er der alle mulige andre effekter, f.eks. at det vil være tydeligt for potentielle tilflyttere, at borgernes ve og vel virkelig ligger denne her kommune på sinde. For det tredje kan man – helt videnskabeligt funderet – mindske stress (artikel om stress), så en del af sygefraværet i kommunen kan mindskes. Ikke kun i velfærdshierarkiet, men over hele linjen. Endelig kunne alle kommunerne jo danne en fælles landsforening, der lavede og holdt sådan en portal. Så forsvinder effekten på tilflytningen, men til gengæld bliver der økonomi til, at 10 psykologer og 100 freelance-speakere kan lave et system med en meget højere kvalitet.

Ideen hermed serveret!

Relaterede links

Kræftens Bekæmpelses grundige side om mindfulness og meditation.

Kræftens Bekæmpelses grundige side om visualisering.

Videnskabeligt studie (2021): Motor imagery practice benefits during arm immobilization. Studiet viser, at apoplektikere med lammelse i den ene øvre ekstremitet, har meget større udbytte af den efterfølgende genoptræning, hvis der i den subakutte fase har været praktiseret visualisering af armen i bevægelse.

Forstoppelse (obstipation/konstipation) er en hyppig bivirkning til mange slags kemoterapi og kan give nogle helt vanvittige smerter.

Lægerne anbefaler det afføringsprodukt, der hedder ‘Gangiden’ for tiden. Det kan også være f.eks. ‘Movicol’ eller et helt tredje. Det er lige meget. Det er de samme virksomme stoffer, der er i alle sammen. Jeg brugte også ‘Gangiden’, og det fik rigtig nok hul på proppen, men så havde jeg tynd mave nogle dage efter, og selvom mine smerter forsvandt, havde jeg en ubehagelig følelse i maven. Det kan være fordi, der havde været prop så længe og behøver ikke at skyldes ‘Gangiden’. Men der står også blandt andet ‘diarré’ og ‘mavesmerter’ under ‘meget almindelige bivirkninger’. Uanset hvad, er smagen mildt sagt ikke god, selvom de har forsøgt at maskere smagen af lægemidlet med frugtsmag.

Min hustru overtalte mig til at prøve et produkt fra en slanke/helse produktserie. Straks fik jeg den skønneste, linde afføring, og jeg har ikke haft forstoppelse siden første kemoperiode.

Hovedingrediensen i produktet er Aloe Vera. Og smagen er citrusagtig og helt naturlig.

Jeg vil ikke reklamere for noget, men jeg vil opfordre dig til at undersøge, om der er et alternativt, naturligt produkt på markedet, der virker for dig, så du kan gemme ‘Gangiden’ til yderste nødstilfælde.

Medicin.dk om ‘Gangiden’ f.eks. med bivirkniger.

Ligesom alle kommuner giver deres tilflyttere en mappe med en masse nyttige oplysninger, burde kommunen også have velkomstmapper til nye klienter i velfærdssystemet. For det er en helt ny verden, som man overhovedet ikke kender. Og man aner ikke, hvordan man skal gøre, og når nu systemet er bygget op fra paragrafferne og ned i stedet for fra borgeren og op, er der utroligt mange forskellige telefonnumre afhængig af, hvad man har brug for hjælp til. I øvrigt ved man ikke engang, hvad man har ret til.

Egentlig ville jeg lave et eksempel på en velkomstfolder i Vestfyns Kommune, men jeg nåede ikke særligt langt, før jeg holdt op. Jeg tog udgangspunkt i alle de ting, jeg selv gerne ville have haft en ‘quick-guide’ til i tidernes morgen, men det blev hurtigt så sarkastisk, at jeg tænkte, at det ville være kontraproduktivt. Jeg vil jo gerne bare opnå, at velfærdssystemet laver sådan en, fordi de gerne vil hjælpe borgerne så godt som muligt, så jeg prøver i stedet at beskrive, hvad jeg forestiller mig, at sådan en skulle indeholde.

Når man får en hjerneskade som voksen, har man haft et fuldstændigt normalt liv inden. Hvis man ikke lige har haft en meget nær pårørende ‘i systemet’, har man intet kendskab til den verden overhovedet! Man aner ikke, hvad man har ret til. Man aner ikke, hvad myndighed social gør, eller hvad myndighed sundhed gør, eller hvad kropsbårne hjælpemidler dækker over, hvad CSV er, hvad en § 85 eller en § 140 er osv.

Man har brug en indføring i hele den verden. Den skal dels fortælle, hvilken hjælp man har krav på, og hvordan man får de hjælpemidler, man har brug for, hvem man skal kontakte og hvad alle de nye ord faktisk betyder. Der skal også være information til pårørende. Og det ville være rart med en oversigt over, hvad der skal ske de næste par år, herunder mulighederne for genoptræning og information om vigtigheden af at være fysisk aktiv.

Hvad der er videnskabeligt belæg for, evidens for eller empiri over, er alt sammen udtryk der betyder, at noget er faktuelt. Når noget er bevist videnskabeligt, antages det som den endegyldige sandhed. Når der er empiri, der viser noget, betyder det, at noget har været prøvet, og har givet det samme resultat så mange gange tidligere, at det må regnes for den endegyldige sandhed. Når noget er evident kan det være begge dele, men i hvert fald noget der er den endegyldige sandhed.

Hvad der er videnskabeligt belæg for ændrer sig både med øjnene der ser, og med tiden. Et godt eksempel er ‘elementarpartikel’. Den mindste og udelelige partikel alt består af. Det troede man indtil slutningen af 1800-tallet var atomet. Men så fandt man ud af, at atomet består af elektroner, protoner og neutroner, og så var dét jo pludselig elementarpartikler. Men det var kun indtil man fandt de endnu mindre kvarker og leptoner, der for tiden er vores elementarpartikler. Og for at det ikke skal være løgn, opfører de sig i strid med de fysiske love, der er evidente, og som vi alle kender, så man har måttet kreere en helt ny videnskab til at håndtere ‘standardmodellen’, som den kaldes.

Lægevidenskaben har ændret syn på sygdomme utallige gange op gennem historien, i takt med at vi har kunnet se mindre og mindre ting. Bakterierne blev egentlig opdaget i 1675, men blev først rigtigt udforsket i midten af 1800-tallet, og inden mente videnskaben, at det var ubalance i kropsvæskerne eller dårlig luft, der var skyld i infektionerne. Der er lidt forklaring om hormoralteorien, som den hed i DR’s serie ‘Død og pine’ – afsnit 1 ca. 8 minutter inde. Jeg fik taget en biopsi fra min tumor i 2010. Patologerne fastslog, at det måtte være det ekstremt sjældne gangliocytom eller ganglineurocytom, begge benigne tumorer. I 2021 var der pludselig metastaser, og der blev taget en ny biopsi. Nu var det pludselig et medullablastom, som er kræft, og en meget troværdig teori er, at den oprindelige tumor faktisk er samme type, men man havde bare ikke teknologien i 2010 til at artsbestemme bedre. Det er ikke fakta, der har ændret sig – det er værktøjerne og teknikken. Nu kan man sekventiere tumorens DNA på få timer. Det kunne man ikke i 2010. Lægerne kalder det NGS – Next Generation Sequencing.

Indenfor hjernevidenskab må man sige at der også sker forandringer. Og samtidig med at videnskaben får et revolutionerende nyt syn på hjernen og dens plasticitet, udvikler teknikken sig også hastigt.

Videnskabeligt grundlag er intet argument

For borgeren med en skade, er det fuldstændig ligegyldigt, om der er videnskabeligt belæg for det, der giver flest funktioner igen. Det er klart, at videnskaben stadfæster principper, som derfor må regnes for sande (men ikke nødvendigvis den eneste sandhed). Man skal bestemt ikke begrænse sig til, hvad der lige har interesseret en videnskabsmand. Særligt ikke hvad angår noget nyt, som f.eks. ting, der baserer sig på neuroplasticitet, eller har sit liv i anden sammenhæng end rehabilitering. Et godt eksempel er måling af fokus under øvelser, som jeg har beskrevet flere gange. Det er simpelthen så oplagt et godt værktøj, psykologerne har brugt det i 20+ år, der har i lang tid eksisteret bærbare EEG-headsets, der findes allerede en løsning dedikeret ADHD. Men fordi der ikke lige er en videnskabsmand, der har skrevet, at hvis man kan måle fokus hos en med ADHD, kan man også måle fokus hos en apoplektiker, er der simpelthen ikke en eneste terapeut, der har fantasi til bare at lave et forsøg? Jeg har ellers fået indtryk af, at ordet “innovation” et stykke tid har været på mode i kommunen.

For nogle år siden, lavede Nationalt Videnscenter for Demens et videnskabeligt projekt, der viste at fysisk træning hjælper demensramte. Det vækkede virkelig opsigt. Men det burde det ikke. Man har siden neuroplasticitetens barndom vidst, at fysisk aktivitet tredobler neurogenesen i hippocampus, og neuroplasticiteten i hele hjernen. Hippocampus er en nøglestruktur inden for hukommelse. Det er ikke det videnskabelige forsøgs fortjeneste, at bevægelse pludselig hjælper demensramte. Det gjorde det også før.

Man skal ikke være bange for at prøve noget nyt, bare fordi der kun er indikation på, at det virker, og ingen ‘rollemodeller’ inden for terapien, der har gjort det før. Hvis det hjælper borgeren, er det fantastisk. Det er jo ikke anderledes end at kræftpatienter uden andre mulige behandlinger tilbydes eksperimentel behandling. Eller faktisk er det lidt anderledes, for eksperimentel terapi behøver ikke at indebære risici.

Kemoterapi er en paraplybetegnelse for behandling med cytostatika – cellegifte, der standser cellers deling på forskellig måde. Stofferne er mange og meget forskellige, det er meget forskelligt, hvordan modtagerens krop reagerer, det er meget forskelligt, hvordan det gives. Man bliver nødt til at høre fra læger og sygeplejersker, og i øvrigt gøre sig sine erfaringer første gang.

Fordi alt er så forskelligt, kan jeg kun berette om min egen kemoterapi.

Jeg har kræft i hjernen og får tre forskellige medikamenter: Vincristin, Cisplatin og Lomustin. De første to gives intravenøst og det sidste gives som piller, jeg får med hjem til om aftenen. Jeg får kemo i seks ens perioder. Det er vist ret almindeligt, at behandlingen således inddeles i perioder, men mønsteret er højst forskelligt (ligesom alt andet). Mine perioder er på seks uger hver (nominelt), hvor jeg får medikamenterne den første dag, og skulle have det ene stof (Vincristin) en gang i både uge to og tre. De ekstra Vincristin-doseringer fik jeg dog kun i første periode, for mine fingre på højre hånd begyndte at ‘prikke’. Siden blev dosis sat ned, så de to ekstra infusioner blev unødvendige.

Efter kemoinfusionen er der ‘restituering’ resten af perioden. Dagen før næste periode blive taget en blodprøve. Der skal jeg have mindst 3 mia. hvide blodlegemer pr. liter blod, ellers må næste periode udskydes. Det er den i øvrigt blevet hver eneste periode.

Udover selve kemoen, er der som sagt flere blodprøver i hver periode, flere test af nyrefunktion, flere test af binyrefunktion, og nogle MR-skanninger. Jeg har også haft en sprøjte med hjem et par gange, som jeg skulle give mig selv dagen efter for at styrke min knoglemarv.

Omkring bivirkninger, var mit billede af kemoterapi et ret kedeligt billede fra 80’erne med kraftige bivirkninger, herunder masser af opkast. Men virkeligheden er anderledes nu. Jeg har på intet tidspunkt haft kvalme eller kastet op.

Den første gang var dog mit livs værste uge, men det skyldtes nok, at det var hen over en weekend, jeg bor på Fyn og behandles på Rigshospitalet, og manglede en liter vand som forskyl til Cisplatinen. Jeg fik noget mere Prednisolon og har siden fået Pantoprazol, og har ikke rigtigt mærket noget til bivirkninger udover den store: Jeg bliver mere og mere træt, som behandlingen skrider frem. Og det betyder, at alle de skavanker jeg har i forvejen forværres. Jeg rejser mig ikke op bortset fra om formiddagen. Mit syn er blevet virkeligt dårligt og min tale ligeså. Jeg kan heller ikke finde ordene. Jeg håber, at det alt sammen er midlertidigt og forsvinder igen 3-6 mdr. efter sidste dosis.

De første ti dage af hver periode er jeg ekstra træt og uoplagt.

Ca. midtvejs i behandlingen lavede jeg en liste med fordele og ulemper ved behandlingen. Der var kun en ting på fordelssiden, mens der var 15-20 ting på ulempesiden. Så jeg gjorde antrit til at ville afbryde behandlingen, men dels reducerede onkologen min kemo, og dels kom hun med det ret tungtvejende argument, at det ikke er sikkert, at mine nyrer kan klare behandlingen om ti år, men det kan de nu.

Så jeg fortsatte, og i skrivende stund mangler jeg kun en enkelt infusion. Derefter venter 3-6 måneder, før jeg er helt appelsinfri. Så har behandlingen også taget over et år, for jeg begyndte med strålebehandling i 2021.

Bagefter er der vist kontrolskanning hver tredje måned et stykke tid, men det får jeg nok mere at vide om.