Jeg har en søn, Rasmus. Han var 6 år gammel, da jeg fik diagnosen. Der var jeg lidt rådvild i forhold til, hvordan vi skulle undgå, at han skulle få en rigtig traumatisk begyndelse på livet. Jeg vidste på det tidspunkt ikke andet, end neurokirurgen på OUH havde fortalt mig – at det kun havde akademisk interesse at give det et navn, for der var alligevel intet at gøre. Med andre ord forventede jeg at skulle dø inden for 10-15 år med de sidste fem år liggende i en hospitalsseng uden at kunne noget som helst. Samtidig ville jeg ikke kunne gøre særligt meget, af det jeg gerne ville sammen med ham under hans opvækst.

Med det primære formål at finde ud af, hvordan vi bedst forholdt os til det at have barn, besøgte vi Kræftens Bekæmpelses rådgivning i Odense hver uge i nogle måneder. Der talte vi med en rådgiver der hed Eigil, og det er helt sikkert det mest betydningsfulde i hele min karriere som hjerneskadet. Det overskygger selv behandlingen, for hvad hjælper det, at man lever længere, hvis man kun efterlader ruiner af pårørende?

Eigil fortalte os, at børn spejler deres forældre. Jo mere utrygge forældrene er, desto mere utrygge vil børnene blive. Derfor har vi fra begyndelsen anlagt en håbefuld tilgang til det, og vi har holdt alle negative prognoser for os selv, mens vi har delt ethvert glimt af håb med ham og vist vores optimisme.

Det var den ene gyldne sandhed. Den anden var, at fantasien arbejder, når man ikke ved noget. Desto mindre børnene inddrages i udredning og behandling, desto mere i deres hoveder skal fyldes ud af fantasi, og fantasien er meget vildere end virkeligheden. Derfor har han været med til alle de lægesamtaler (undtagen nogle få, f.eks. neurokirurgerne), han ville med til, ligesom han også har været velkommen ved alle undersøgelser, og vi har svaret ærligt på alle de spørgsmål, han har stillet.

I al den tid der gik (det tog 6 -7 måneder at få journalen fra OUH til Rigshospitalet for en second opinion), forventede vi, at tumoren ville dræbe mig inden Rasmus blev 18. Derfor brugte vi den tid til at tale meget død med ham. En central ting var, at forklare ham, at hvis mor eller far døde, så er vi stadig inden i ham. Vi ville altid være en del af ham – også hvis vi forsvandt. Han var kun 6, så vi var nok mindre abstrakte i kommunikationen – han fik simpelthen at vide, at vi ville leve videre inden i ham, hvis vi døde, og så benyttede vi enhver chance til at gøre klart, at det i givet fald først var om lang, lang tid. Men det gav anledning til en konflikt mellem en jævnaldrende dreng, som mistede sin far i en dykkerulykke, for han havde fået at vide, at hans far var kommet i himlen, og hvordan kunne en død far både være inden i en og i himlen?

Skolen foreslog, at han kunne blive tilknyttet en psykologgruppe, men det afviste vi. Der var ingen som helst indikation på, at han reagerede på situationen med mig, så det ville være, at gøre noget specielt ud af situationen, og jævnfør vores samtaler med Eigil hos Kræftens Bekæmpelses rådgivning, ville det bare bekræfte Rasmus i, at der var noget unormalt ved hans situation, og gøre ham mere utryg. Bemærk, at jeg ikke advokerer for, at man altid skal afvise sådan et tilbud, men der skal være en mærkbar grund til det. Hvis det bar præg af, at Rasmus gik og tumlede med noget af det inden i hovedet, ville vi have taget imod hjælpen. Men det var der ikke skyggen af tegn på, og han forsøgte konstant at banke mig, som enhver sund dreng ville.

Det sidste emne jeg vil berøre er, hvor vigtigt det er, at holde sine pårørende tæt på. Der fejlede vi fælt! Min udredning tog 3,5 år (!), og efterhånden som de søgte diagnoser blev mere og mere usandsynlige, besluttede vi, at der måske skulle en total luftforandring til, så vi flyttede fra Helsingør. Men når nu vi flyttede, ville vi gerne have opfyldt nogle flere ønsker. F.eks. var jeg selvstændig dengang og lejede et dyrt kontor ude i byen, så vi ville gerne have god plads så det kunne være hjemme. Men det var sindssygt dyrt. Vi var faktisk ude at se et par steder på Sjælland, men de var meget lavloftede eller også var der et kæmpe svineanlæg klods op af. Så vi rykkede længere og længere vestpå i vores søgen, og så blev alting en mio. kroner billigere af at krydse Storebælt, og ved et tilfælde endte vi helt ovre i Assens Kommune. Vi besluttede dengang, at broen ikke skulle stå i vejen for, at vi deltog i nogle arrangementer, men det gjorde den sandelig for vores familie. Det var vanvittig lidt støtte, vi fik fra både mine forældre og min hustrus to voksne piger. Og min hustru savnede at se sine børn og børnebørn mere, mens de bebrejdede hende, at hun ikke var nærværende. Og i forhold til Rasmus betød det, at jeg ikke kunne give ham alle de ting med i bagagen, som jeg ville, men havde brug for hjælp til. Jeg ville f.eks. gerne have givet ham bare en lille smule af den kulturelle dannelse, jeg selv fik med hjemmefra. Jeg blev slæbt rundt til koncerter, museer, så på arkitektur osv., men der havde jeg brug for, at mine forældre tog ham med en gang imellem til sådan noget.

Storebæltsbroen (eller i hvert fald betalingsanlægget) har været en kæmpe belastning på mange måder, men nu handler denne her artikel kun om børn i forhold til hjerneskade, så lad os nøjes med at sige: LAD VÆRE MED AT FLYTTE OVER PÅ DEN ANDEN SIDE AF STOREBÆLT!. Uanset hvilken vej. De pårørende uden for hjemmet ser situationen med helt andre briller, og de oplever ikke hverdagens udfordringer. De hører kun bebrejdelser og fortolker kun ud fra deres egen synsvinkel, når du råber om hjælp. Og fra deres synsvinkel, tager Storebæltsbroens betalingsanlæg al opmærksomheden, så de hører slet ikke dit råb om hjælp. I parentes er det for kort tid siden, at et borgerforslag om at afskaffe brobetalingen blev nedstemt stort i folketinget pga. et væld af faktorer, hvoraf den vigtigste nok er, at så kan Femern Bælt-forbindelsen ikke hænge sammen.

For lige at gøre det med Rasmus færdig, har jeg givet ham det, jeg kunne, og det var at sidde i kørestolen og vejlede ham i at gøre alt arbejdet. Det betyder, at han kan stort set alt nu, og i marts 2023 bliver han en dygtig tømrersvend. Og det er vi ret stolte af, men jeg er også ret ked af, at han ikke fik samme forhold til kunst, litteratur, arkitektur, historie, museer osv. med hjemmefra, som jeg selv.

Dette her emne er i virkeligheden uden for denne her hjemmesides tema, men jeg faldt over et foredrag på YouTube, og syntes det var enormt interessant. Det er også meget interessant (synes jeg), hvis man er med til at drive en organisation, hvor stress er begrundelsen for meget sygefravær. Det er psykologiprofessoren Bobby Zachariae, der viser, hvad videnskaben ved om stress.

Og forudsætningen for at en leder kan agere vidensbaseret (altså intelligent) på et emne er, at hen har tilegnet sig den tilgængelige viden. Det her foredrag med Bobby Zachariae (fra 2014) er et rigtig godt sted at begynde. Jeg har nedenfor forsøgt at fortolke noget af den præsenterede viden, med henblik på at det måske kan anvendes til at mindske stress blandt medarbejderne i kommunen, jeg bor i.

I foredraget definerer Zachariae stress som en ubalance mellem stillede krav og udfordringer, og de til rådighed værende ressourcer. Sundhedsstyrelsens definition er noget bredere, nemlig: “Langvarig stress er en tilstand af anspændthed og ulyst gennem længere tid, dvs. uger til måneder”. Der findes ikke en eksakt definition af stress, og det er højst individuelt, hvor tolerante mennesker er overfor ‘stressorer’, som faktorerne kaldes.

Men som leder for en gruppe medarbejdere, kan man bruge den viden, Zachariae her giver, til at mindske stressorer eller i højere grad gøre medarbejderne langt mere tolerante overfor stress. For en kommune giver det ekstra god økonomisk mening, for stress i arbejdslivet har meget stor indflydelse på sundheden og deraf følgende sygelighed og dødelighed. For at skære det fuldstændigt ud i pap, mindsker man udgiften til hjemmeplejeindsatser, når man gør medarbejderne mere robuste overfor stress. Og mens udgifterne for hjemmeplejeindsatser skal tælles for hver tidligere medarbejder med følgesygdomme fra stress, skal de forebyggende tiltag kun tælles for en gruppe medarbejdere. Lad mig prøve at forklare det anderledes: Hvis man afholder en stressforebyggende indsats for 50 medarbejdere, har man en engangsudgift (måske hvert år). Men man sparer efterfølgende to hjemmeplejeindsatser om ugen for 15 personer I TI år. Plus alt det sygefravær der forsvinder, hvis trivslen øges.

Alle borgere ved, at det er nærmest umuligt, at få et byråd til at investere i noget, der giver afkast i en senere byrådsperiode. Der bliver også spændt ben af den dumme økonomiske opbygning af administrationen, så det bliver en slåskamp om, hvilke kasser der skal betale. Er det f.eks. velfærdskassen, der skal investere i senere besparelser på hjemmeplejen? Eller er det de enkelte stående udvalg, der skal betale for deres egne medarbejderes trivsel? Imidlertid får vi i foredraget de kolde videnskabeligt funderede fakta at vide. Det er ansvarsforflygtigelse, at ignorere det! Så på en eller anden måde, må byrådet finde ud af at bruge den viden til at øge trivslen de rigtige steder.

Et godt eksempel på en stressor, som ikke bare stresser medarbejderen, men decideret skader borgeren er, at på grund af kemoterapiens effekter, er min genoptræning ved kommunens trænende terapeuter sat på pause. Det er i sig selv rimeligt nok, og jeg tilbydes vederlagsfri fysioterapi i mellemtiden. Imidlertid sidder jeg permanent i kørestol, og bliver hentet og hjembragt til/fra genoptræning uden beregning. Det er ikke muligt at få transport til/fra vederlagsfri fysioterapi. Min kommunale fysioterapeut har forsøgt at få kommunens sociale myndighed til at ville finansiere det, men det ville de ikke gå med til. Dernæst har hun forsøgt, at få en af de private fysioterapeuter til at lave hjemmetræning hos mig, men det har ingen tid (eller lyst) til. Det er også forsøgt, at lave mødested i det lokale fitnesscenter, der er så tæt på, at jeg kan trille derover i stolen, men det ville heller ingen. Altså har vi en situation, hvor kommunens udførende hånd ikke kan skaffe de ressourcer, der skal til for at løse sine opgaver. Lige præcis Zachariaes definition på roden til stress!

Det er nok en stressfremmende faktor, at det drejer sig om et menneske, og terapeutens baggrundsviden fortæller hende, at hvis jeg ikke bliver holdt i ørene af en fysioterapeut, vil et halvt års pause være en lang deroute for mine i forvejen få ressourcer. Bagefter kan jeg så sidde og have ondt af mig selv og selvmedicinere med alkohol. Efter et stykke tid vil min hustru ikke være med til det længere, så hun smutter, så jeg får endnu mere at have ondt af mig selv over, og selvmedicinerer endnu mere, så det går hurtigere med at dø.

Den eneste måde, hun kan undgå at blive stresset af det, er ved at distancere sig fra borgeren – gøre det ligegyldigt med min deroute.

Havde det ikke været en mere hensigtsmæssig situation for både borgeren og den trænende terapeut, hvis rådhuset og udføreren arbejdede sammen om et fælles mål, og det mål det var, at hjælpe borgeren? I stedet arbejder socialrådgiveren på rådhuset efter et andet mål, muligvis at forvalte loven (så vi ikke hjælper borgeren mere, end vi absolut skal) eller at forvalte et budget, eller begge dele?

I kan være ganske rolige. Jeg skal ikke ud på en ny deroute. Jeg har på den hårde måde lært, at man selv bliver nødt til at tage ansvar for sit helbred. Det er ikke hele det offentlige apparat, der arbejder ud fra målet om at hjælpe dig. Man må selv sætte sig ind i så meget som muligt, og vælge de ting der hjælper, og vælge de ting fra der ikke hjælper.

Men jeg er ret unik, er jeg bange for. Stort set alle hopper på den der med “systemet ved bedst”. De er magtesløse og er kastet ud i velfærdsnettet fra et helt normalt liv. De når overhovedet ikke at finde ud af deres nye liv før de må give op, fordi det hele er uoverskueligt.

Men for at vende tilbage til det forebyggende… Zachariae nævner flere forebyggende faktorer:

• Oplevet kontrol og indflydelse
• Forudsigelighed
• Anerkendelse
• Social støtte
• Meningsfuldhed
• Følelsesmæssige kompetencer

Nogle af dem kommer lidt af sig selv, mens andre er nogen, der kan stilles til rådighed eller øges oppefra for at gøre medarbejderne mere robuste overfor stress. I videoen er fremhævet indflydelse, social støtte og følelsesmæssige kompetencer. Jeg har valgt også at skrive lidt om anerkendelse, da det også er en faktor, der nemt kan skrues på.

Oplevet kontrol og indflydelse

I foredraget fortæller Zachariae, at der er påvist 2,2 gange højere dødelighed af hjerte/karsygdomme for personer, der har været stressede og ikke følt, at de havde indflydelse på deres egen situation. Men det er jo overhovedet ikke det værste, at folk dør tidligere (set med budgetbriller fra rådhuset). Det er de 10-15 år inden de dør, hvor de skal have hjemmeplejeindsatser. Og hvis man ikke dør af en hjerte/kar-sygdom, bliver man virkelig en økonomisk belastning for kommunen som apoplektiker eller tilsvarende, hvis blodproppen lander uden for hjernen. Det er altså det glade, økonomiske vanvid, ikke at gøre, hvad man kan for at øge medarbejdernes følelse af indflydelse.

Det laveste æble at plukke mht. kontrol/indflydelse er, at få medarbejdernes nærmeste leder til at forstå vigtigheden af at inddrage medarbejderne i beslutningstagningen. Og hjælpe lederne, der måske ikke bliver dygtige ledere af at få informationen, f.eks. ved at lave værktøjer eller regler, der kræver inddragelse.

Anerkendelse

Når man skriver ‘anerkendelse’ tænker ledere og politikere, at det er noget, der koster mange penge. Anerkendelse gives ved at man får mere i løn, bonus, frynsegoder osv.

Intet kunne være mere forkert! Anerkendelse er en følelse, og ros fra sin leder eller kolleger genererer en meget stærk følelse af anerkendelse. Det er vigtigt, at lederen lægger mærke til, at medarbejderen har gjort et eller andet, der fortjener ros.

Det laveste æble at plukke mht. anerkendelse er altså, at få medarbejdernes nærmeste leder til at forstå vigtigheden af at rose medarbejderne, når de gør noget godt.

En bonus er, at det virker begge veje. Desto mere lederen ser sine medarbejdere, desto mere synlig vil lederen opleves af medarbejderne.

Og så gør det jo ikke spor, at øge den økonomiske post for personalepleje i budgettet samtidig, men det er som sagt ikke det laveste æble, for det er bedre ledelse.

Social støtte

Social støtte finder medarbejderne i deres egne sociale netværk. Dem kan arbejdsgiveren selvfølgelig ikke blande sig i, men arbejdsgiveren kan i hvert fald sørge for, at der er rigeligt med ikke-arbejdsrelaterede fællesskaber til rådighed på arbejdspladsen. Der kan f.eks. etableres hobbyfællesskaber om alt fra strikning over motorteknologi til finere madlavning. Og jo større arbejdspladsen er, desto nemmere bliver det, at finde en tovholder på hver gruppe.

Følelsesmæssige kompetencer

Igen en, der er lidt svær at gøre noget ved direkte, men Zachariae forklarer, hvad det er for nogle kompetencer, og det er jo et godt udgangspunkt:

• Evne til at identificere følelser
• Evne til at fortolke og forstå følelser
• Evne til at udtrykke følelser

Dertil kommer, at der skal være åbenhed i omgivelserne omkring følelser. Og for at begynde med det sidste, kan arbejdspladsen jo have det som en del af sit værdisæt, at det er OK. at kommunikere om følelser. Jeg ved, at det vil være en endog meget lang proces, men den begynder med en målsætning, og ledelsen kan konstant (bedst ved at gå foran selv) arbejde for en åben kultur i hele organisationen.

De egentlige følelsesmæssige kompetencer er jo nogle, der skal opbygges i medarbejdernes hjerner, som en del af deres personlige udvikling. Det bedste den store arbejdsplads kan gøre er, at tilbyde medarbejderne kurser, der udvikler dem personligt, og i øvrigt støtte deres personlige udvikling, f.eks. ved at være fleksibel i forhold til planlægning af arbejdstid.

Det ville for en kommune være en vildt god investering, at ansætte en god psykolog med det formål at støtte medarbejdernes personlige udvikling begyndende med de følelsesmæssige kompetencer, og at øge medarbejdertrivslen, og støtte ledere med problemer i medarbejdergruppen.

De her stressforebyggende faktorer er tankevækkende tæt på ‘de 6 guldkorn’ for god ledelse. Det er udenfor denne her sides tema at skrive om dem – prøv at google ‘de 6 guldkorn’, hvis du vil dykke ned i det. Min pointe er, at måden at mindske stress og enormt mange følgesygdomme på, er ved at have dygtige ledere. Fair and simple! Dygtigere ledere, og der er virkelig plads til forbedring på det punkt i kommunerne. For lige at minde ledernes leder om det, er de seks guldkorn for god ledelse: Indflydelse, Mening i arbejdet, Forudsigelighed, Social støtte, Belønning og Krav. Arbejdmiljørådets forklaring af de 6 guldkorn.

Det er indlysende, at det, for en der har mistet mange funktioner, er en utrolig gevinst, hver procent funktionalitet der genvindes ved genoptræning. Desværre er det aldrig nok til at motivere nogen (hverken politikere eller administration) til at forandre noget som helst. Derfor har jeg her lavet nogle overslag over økonomien i at implementere forskellige af de lavt hængende frugter, jeg skriver om. Mit resultat er helt sikkert langt fra virkeligheden, men måske kan det hjælpe lidt på foretagsomheden mht. bare at prøve med nogle små bitte forsøg, om der kan nås lidt længere med genoptræningen. I øvrigt er overslagene ret konservative for ligesom at understrege det imbecile i ikke at gøre de her ting.

Til brug for overslagene laver vi først en hurtig antagelse: Vi antager, at en hjemmehjælper (alle uddannelser) i gennemsnit koster kommunen 450.000 om året. Med effektivt 1.665 arbejdstimer om året giver det en udgift på ca. 279,- i timen.

Indledende samtale

Lav faste regler for, hvordan den indledende samtale skal være, og fjern i hvert fald alle spor af forventningsafstemning. Overslaget tager udgangspunkt i, at vi gætter på, at kommunens trænende terapeuter afslutter ca. 25 neurologisk ramte borgere om året. Hvis de bare har fået 5 % forbedring af funktionsevne og 30% af dem uden tiltaget ville få brug for hjemmeplejeindsatser på 3 timer om ugen i gennemsnit i 5 år, er det rimeligt at forvente en besparelse på 25 * 0,05 * 0,30 * 5 * 52 * 3 * 270,- = 78.975,- hvert eneste år. Udgiften er, at der en enkelt gang skal udarbejdes en skabelon for en ikke demotiverende indledende samtale, og siden skal den jævnligt formidles til medarbejderne. Lad os sige, at der skal bruges 1 mandeuge om året. Lad os gætte på, at det laves og formidles af en. der koster kommunen lidt mere, f.eks. 380,- i timen. Det giver en årlig udgift på 37 * 380 = 14.060,-, første år det dobbelte. Laver man de tre bundlinjer (som er den eneste rigtige måde, at gøre projekters pris op på) får man noget, der ligner grafen til højre. Der er en lille blå søjle, der symboliserer et beskedent årligt afkast (besparelse), og en enorm rød søjle, der symboliserer det høje sociale afkast, primært i form af borgeres højere livskvalitet, men også effekten på de pårørende. Der er hverken godt eller skidt for miljøet, så den grønne søjle bliver på aksen.

Link til artikler, der skriver om dette her: Kick-off på et genoptræningsforløb og forventningsafstemning.

Skriftlig genoptræningsaftale

En skriftlig aftale fastlægger forpligtelser, og det gør den ligesom mere seriøs, at den underskrives. Borgeren forpligter sig til, at træne flittigt hjemme, og terapeuten forpligter sig til at arbejde efter borgerens mål og den plan, der er lagt. Det er samtidig et signal til borgeren om, hvor meget det ligger kommunen på sinde, at hjælpe borgeren med at genvinde så meget funktionalitet som muligt. Aftalen skal rumme den plan for genoptræningen, borgeren og terapeuten har aftalt. Hvis målsætningen på et tidspunkt ændres, skal udarbejdes en ny plan og aftale.

Økonomien i det er lidt den samme, som i foregående indsats. Vi afsætter en halv dag til at terapeuten fører aftalen på skrift. Det tager nok kun ti minutter, men for konservatismens skyld. 4 timer á 380,- for 25 årlige borgere er en årlig udgift på 4 * 380 * 25 = 38.000,-, men igen er den sociale søjle enormt høj, for borgeren kommer meget længere med sin genoptræning, når den sådan er aftalt og sat i system, og hen får et ekstra ‘boost’ af at føle, at der er nogen, der virkelig vil forpligte sig til seriøst at hjælpe med at få funktioner igen.

Link til artiklen, der skriver om dette her: Kick-off på et genoptræningsforløb.

Velkommen som hjerneskadet

Det er en helt ny verden, en senhjerneskadet havner i efter skaden. Det meste anede man slet ikke fandtes, eller at der var muligt. Jeg savnede en hurtig indføring i det nye univers, lidt ligesom tilflyttere får en “Velkommen til kommunen” mappe. En “Velkommen som hjerneskadet”.

Det kræver ikke meget finansiering, at lave sådan en mappe. I hvert fald hvis ambitionen bare er, at overlevere information. Selv hvis man trykker et eller andet på glittet papir, kan startomkostningerne nok holdes på under 10.000, og dertil kommer kun, at informationen skal opdateres i ny og næ. Borgeren ville også overleve uden, så derfor går den røde søjle ikke til skyerne, men borgen føler at hen også er velkommen i sin kommune som hjerneskadet. Dertil er det også ret praktisk, når man skal orientere sig i sin nye situation.

Link til artiklen, der skriver om dette her: Velkommen som hjerneskadet.

Digital adgang for borgeren til egen træningsstatistik

I min kommunes genoptræning noteres mine øvelsers opstilling og resultat på et stykke papir i en mappe, som terapeuten senere bruger til at læse i, når det hele skal overføres til terapeuternes eget system. Men hvis nu borgen kunne se sin egen træningsstatistik, antager jeg, at det vil virke motiverende. Borgeren vil kunne konkurrere med sig selv, og vil kunne se, hvor der måske skal gøres en ekstra indsats i hjemmetræningen. Hen vil også kunne visualisere sin fremgang i forhold til tid. På sådan en hjemmeside ville terapeuten også kunne skrive huskesætninger. Det er jo ikke ualmindeligt, at hukommelsen ikke er i top hos hjerneskadede, så det ville være nyttigt, hvis terapeuten skrev “Husk fokus”, “Træk navlen ind til ryggen” eller “husk at trække vejret”, eller hvad der nu lige er vigtigt for den enkelte.

Økonomien i dette her er ikke så nem. Der skal laves et system, og det vil være ret bekosteligt. Men det er den samme funktionalitet, som alle kommuner skal have, så det er rigeligt at KL laver et fælles system. Eller måske er der allerede kommuner, der tilbyder borgerne digital adgang til egen træningsstatistik? I givet fald så skriv det her i kommentarerne. Desuden er det opstartsomkostninger. Den tilbageværende årlige vedligeholdelse er ikke særligt omfattende. Jeg har undladt at lave en “De tre bundlinjer” graf, dels fordi opstarten som nævnt er ‘tricky’, og dels fordi

Der er endnu ikke nogen artikler om dette.

Igangsætningspakke

Ideen er, at lave en “pakke” med genoptræningsaftalen og -planen, papirer med grundlæggende information om sygdommen og neuroplasticitet, og effekter, der kan bruges under genoptræningen som f.eks. håndtælleapparat, stopur, træningselastikker, balloner, elektroder (til FES) osv. En pakke, der er med til at geare borgeren op til, at “nu går vi i gang”, “kommunen går all in på det her” og “nu skal der også gøres en indsats hjemme”.

Økonomisk er udgiften vist til at overse, men for borgeren er det med til at sætte indsatsen og tempoet højt fra begyndelsen af, og motivationen begynder også i top. Både intensivitet og motivation er vigtige faktorer for indlæringen, og effekten på borgerens genoptrænede funktionsniveau vil ikke udeblive. Og det er jo selvforstærkende, for borgeren motiveres af sin egen fremgang.

Effektiviseringsbonus

Hvis man implementerer nogle af de ovenstående tiltag, vil man sandsynligvis som bonus kunne få flere borgere igennem, fordi de ganske enkelt hurtigere når deres fulde potentiale. Måske kan man krydre det hele med lidt nytænkning? Hvis man øger fokus på hjemmetræning, ville man kunne indlægge pauser, hvor der kun er hjemmetræning. Det vil også kunne give en besparelse.

Det er meget godt alt sammen, men vi har simpelthen hverken kapacitet eller økonomi til at implementere alt det

Hvis vi nu et øjeblik ignorer, at administrationen sagtens kan få plads til at implementere flere af tiltagene inden for rammerne af det nuværende budget, så er det interessant at kigge på grafen herunder:

Den viser matematisk optimering af investering kontra fremtidig besparelse. Det er meget enkelt at finde ud af, hvornår man får mest for pengene. Man laver en matematisk model for investeringen (det lyder meget fornemt, men det er i virkeligheden en enkelt variabel, lad os kalde den ‘X’). Derefter laver man en matematisk model for den fremtidige besparelse. Det er lidt mere kompliceret, og vil helt sikkert rumme nogle skøn og gæt. En forudsætning for at kunne lave vidensbaserede skøn er, at man har indsamlet så mange relevante data som muligt (bemærk, at det anbefaler Rehabiliteringsforum Danmark også i deres hvidbog). Endelig sætter man de to modeller lig hinanden, og finder ud af hvor de krydser ved at løse for ‘X’. Men det er overhovedet ikke det vigtigste. Det vigtigste er, at borgeren får stort udbytte lang tid inden den optimale investering. Det viser jeg med den lyserøde, stiplede funktion i diagrammet. Jeg har kaldt den ‘livskvalitet’, men det er et så håbløst gennemtærsket begreb og enormt ukonkret. Helt konkret drejer det sig om flere ting, nemlig ‘håb’ og borgerens oplevelse af, at det er muligt, at gøre noget selv, og naturligvis borgerens oplevelse af at kommunen virkelig vil og kan hjælpe. Det er ikke småting! ‘Håb’ om at genvinde funktioner er 100 % af borgerens motivation for at forsøge genoptræning. Tro på at det er nytter at gøre noget selv handler om indflydelse på egen situation. Det er en stor anti-stress faktor. Læs i øvrigt artiklen om stress og se Bobby Zachariaes lektion om stress, hvor han skildrer et kendt rotteeksperiment omkring indflydelse på egen situation. Borgerens oplevelse af, at kommunen virkelig kan og vil hjælpe er for det første stærkt motiverende for borgeren, for det andet vil rygtet spredes og øge tilflytningen. I øvrigt vil borgerens gode humør smitte de pårørende, så det bliver meget nemmere, at takle de udfordringer der nu en gang er.

Alternativet til det her er en lyserød, stiplet funktion, der går lidt op i begyndelsen, hvorefter den langsomt daler ned til 0. Når der ikke rigtigt er fremgang, giver borgeren på et tidspunkt op, mister håb og motivation, mister mod på livet og går ind i offerrollen. Det er nemt, bare at have ondt af sig selv. Så uendelig meget nemmere, end at slide hårdt med træningen for at genvinde funktioner. Og mon ikke sådan en borger, der sidder i lænestolen i offerrollen, er dyrere for kommunen end en med gejst? Det er i hvert fald meget hårdere, at være pårørende til en, der er gået i hundene.

Der er utrolig meget tilfældighed i håndteringen af senhjerneskadede. Måske har de bare ramt mig alle sammen, men sandsynligheden for det er utrolig lille. Sandsynligheden for at alle rammes af en masse tilfældigheder er så uendelig mange gange større. Dertil kommer alle ‘ligegyldighederne’.

Og tilfældigheder er skidt, for det handler i høj grad om forventet levealder og i endnu højere grad om, hvor længe borgerne kan blive i eget hjem, og hvor mange indsatser fra hjemmeplejen de kan undvære. Det er samfundsøkonomisk (og ikke mindst kommunaløkonomisk) en ufattelig dårlig ide ikke at få styr på det her.

Ligegyldighed er et spørgsmål om holdning. Det er meget nemmere at forhindre ligegyldighed blandt det personale, der er i direkte kontakt med patienterne, men i alle tilfælde er det et spørgsmål om ordentlig ledelse. Der findes f.eks. kvalitetsstyringssystemer til at hjælpe ledere med dette.

Her har jeg listet alle de tilfældigheder og den ligegyldighed, jeg lige kan huske har haft indvirkning på min karriere som hjerneskadet:

Jeg anser det for en tilfældighed, at man ikke konstaterede min svulst allerede ved MR-skanningen i Hillerød marts 2006. Den var bestemt synlig. Jeg henviser til billedet i min bog, som findes på siden ‘om mig…‘.

Jeg anser det ikke som en tilfældighed, at det så tog 3,5 år før jeg igen blev MR-skannet på eget initiativ. Det er en kombineret menneskelig og systemisk fejl, som medicinerne selv må ligge og rode med. Men det er med i rækken af ting jeg har oplevet, som giver mig en følelse af, at det i virkeligheden var lidt ligegyldigt, hvor længe udredningen skulle tage. Jeg blev udredt for Parkinsons, Parkinsonisme, depression, arvelige sygdomme osv. af tre forskellige læger: To på Bispebjerg og en på OUH. I 3,5 år! Jeg anser det ikke som sandsynligt, at alle tre medicinere er decideret dumme, så det må skyldes overdreven tiltro til kollegaerne, der tidligere har skrevet ‘intet at bemærke’. Min privatpraktiserende neurolog skrev i aller første journalnotat ‘(2006) obs. tumor’. Men det var åbenbart ligegyldigt!

Da jeg talte med neurokirurgen på OUH om, hvad man kunne gøre, fortalte han mig, at det kun havde akademisk interesse at tage en biopsi, for man ville ikke kunne gøre noget alligevel. At jeg stadig er i live synes at vise, at intet kunne være mere forkert! Kirurgen fortalte også, at man måske i bagklogskabens klare lys godt kunne se forandringen i 2006. Det lød altså som om, det nemt kunne overses, men det mener jeg altså ikke, at det kunne. Intet af dette kan bevises, men under kommunens jobcenters indhentning af oplysninger, skrev han, at ‘der for nuværende ikke er behandlingsmuligheder’. Den behandling jeg siden fik var 10-11 år gammel på det tidspunkt. Jeg ved ikke helt hvad det skyldtes, at jeg blev hensat til at dø. Måske var det et tilfælde, at jeg bare var der en dag, kirurgen havde fået det forkerte ben ud af sengen. Men mine senere oplevelser indikerer, at der nok snarere er tale om ligegyldighed i forhold til, om jeg skulle have en chance eller ej. Da jeg lå på forberedelsesstuen, inden jeg skulle have taget en biopsi på Rigshospitalet (der skulle lave en ‘second opinion’) var der to andre patienter på stuen. Den ene havde fået en dødsdom af den samme kirurg på OUH. Men nu skulle han have rullet den ene side af hovedet ned og opereres, så han kunne få 20 år mere at leve i. Han mente, at det havde noget med bevillinger at gøre. Kirurgen skulle være sur over et eller andet med fordelingen af penge mellem hospitalerne. Hvis det er sådan noget, er det i hvert fald ikke en tilfældighed, men ligegyldighed.

Jeg sendte mine MR-billeder til München for at få en anden vurdering. De sagde, at det var alt for tidligt at afskrive mig. Der skulle tages en biopsi. Så bad jeg om en ‘second opinion’ på Rigshospitalet. Så skulle min journal flyttes fra OUH til Rigshospitalet. Der var jeg alt for naiv og troede, at det gik helt af sig selv. Jeg kan ikke rigtig finde ud af, om en ‘second opinion’ overhovedet er en mulighed i dag, men det kunne man altså dengang, hvis man var tilstrækkelig alvorlig syg. Det tog lang tid, og på det tidspunkt var svulsten begyndt at vokse i hjernestammen, så funktionsnedsættelserne kom temmelig hastigt som perler på en snor. Men jeg var simpelthen for blåøjet til at tro, at nogen kunne være så ligeglade, at de forhalede min udredning. Så journalen blev først faxet, da min hustru ringede til OUH’s sekretær, og fik hende til at gøre det. Som jeg husker det, gik der 7-8 måneder fra jeg bad om en ‘second opinion’ til Rigshospitalet fik min journal. Men de eksakte datoer er vel journaliseret, så det kan nøjagtiggøres. I de måneder forsvandt der som sagt virkelig meget funktion. Jeg blev f.eks. fuldstændig afhængig af kørestolen. Jeg brugte overhovedet ikke kørestol, da jeg fik diagnosen. Den ligegyldighed med at få faxet min journal, er det – uden sammenligning – største systemsvigt, jeg overhovedet har oplevet, og det var den kontante måde at lære på, at man på intet tidspunkt skal overlade sin skæbne til systemet. Man skal selv følge med, følge op, kontrollere og google. Og det sidste uagtet at medicinerne hader spørgsmål baseret på folks google-søgninger. Det er jo den eneste kilde til information patienten har, udover hvad lægen siger, og det beviser sig hele tiden, at det bør man ikke have blind tillid til.

Fjorten dage efter endt strålebehandling på Rigshospitalet, skulle jeg – højst besynderligt – indlægges på neurorehabiliteringen i Ringe (den ligger vist i dag i Svendborg). Den var højst besynderlig, fordi neurorehabiliteringen gjorde meget ud af at fortælle, at patienter skulle være stabile for at blive indlagt. Og jeg var overhovedet ikke stabil fjorten dage efter sidste portion stråler. For det første fik jeg 150 mg Prednisolon. (praktiserende læger må maksimalt ordinere 12,5 mg). Jeg trappede langsomt ud. For det andet ville onkologerne slet ikke skanne mig for at se resultatet af strålingen før et halvt år efter endt stråling, fordi der over de næste mange måneder dannes arvæv, der hvor man er blevet bestrålet. Så det er et helt uomtvisteligt faktum, at jeg overhovedet ikke var stabil da jeg skulle på et megadyrt og langvarigt rehabiliteringsforløb med indlæggelse. Når jeg blev sendt til genoptræning så ustabil, gætter jeg på, at det er fordi lægen på OUH godt vidste, at hun burde have MR-skannet mig langt tidligere i stedet for at bruge flere år på udredning af mere og mere usandsynlige årsager. Et eller andet sted kan jeg godt forstå hende. Hun har været klar over, at det var en kæmpe fejl, og at det havde store konsekvenser for mit liv, at diagnosen blev forsinket så længe. Selvom handlingen bare gav mig endnu flere problemer, og hun bare kunnet have sat en anden læge på mig, har jeg for længst tilgivet hende. Det er langt værre med det ‘systemets overgreb’, der fandt sted i Ringe kort efter indlæggelsen.

Der blev nemlig holdt et møde i begyndelsen af indlæggelsen. Der var et såkaldt tværfagligt panel bestående af en læge, en psykolog, en fysioterapeut og en ergoterapeut på den ene side af bordet, og min hustru og jeg på den anden side. Så kom den visiterende ergoterapeut fra min kommune. Hun satte sig – gudhjælpemig – også på den anden side af bordet, for ligesom at indikere, at hun var der på vegne af systemet, og ikke for at bisidde borgeren. Hun skulle have støttet mig, når jeg gjorde gældende, at jeg overhovedet ikke var stabil, og det burde udskydes et halvt år. Det gjorde hun ikke, selvom jeg havde fuldstændig ret. I stedet lod hun systemet intimidere mig. Jeg husker, at en eller anden sagde “hvis du ikke tager imod det nu, får du ikke chancen igen”. Så begik jeg den kæmpe fejl, at lade mig intimidere til at acceptere. Gad vide hvor meget sundhedsfaglig uddannelse, der sad i det tværfaglige panel, og så var ingen i stand til at erkende, at patienten havde ret?

Jeg kategoriserer det som ligegyldighed. Det var simpelthen ligegyldigt, hvad borgeren sagde. Systemet har ret. Basta! Hvorfor blev jeg overhovedet spurgt, når min fuldstændig korrekte mening alligevel blev mejet ned?

Nuvel, jeg blev indlagt i lang tid. Jeg husker ikke hvor længe, men det var nok 6-12 uger. Væk fra familien, fuldstændigt nyttelyst og inklusiv det største overgreb i hele min hjerneskadekarriere, nemlig at skulle bade med en kvindelig ergoterapeut som tilskuer. Hun kunne så bagefter fortælle mig, at jeg burde lægge håndklædet, så jeg kunne nå det fra badestolen. Det havde jeg simpelthen aldrig fundet ud af selv!

Da jeg blev udskrevet fra Ringe (uden at have fået noget som helst ud af den megadyre indlæggelse), kom jeg op til kommunens trænende terapeuter. Det kan jeg ikke rigtigt sige noget skidt om, udover det jeg siger om hele terapien. Jeg fik ikke nogen funktioner igen, men fik dog en strategi til at forcere trapper. Men på et tidspunkt nævnte min terapeut CSV – Center for Specialundervisning af Voksne. Det var et sted, jeg kunne komme hen, men det var totalt tilfældigt, at jeg hørte om det.

På CSV hørte jeg flere elever fortælle om ophold et sted, jeg aldrig havde hørt om, nemlig Vejlefjord Neurorehabilitering. Jeg undersøgte det, og fandt ud af, at jeg gennem min læge kunne søge om et forløb på Vejlefjord finansieret af regionen. Så det var fuldstændigt tilfældigt, og efter en del detektivarbejde, at jeg kom på Vejlefjord.

Da Vejlefjord sendte sine anbefalinger til kommunen efter opholdet, fik jeg en såkaldt § 85 – støtteperson fra hjerneskadeteamet en time om ugen. Det var egentligt meget godt, men der var alligevel grænser for, hvor meget hun kunne hjælpe mig efter et stykke tid. Jeg husker ikke hvor længe hun kom, men jeg gætter på et lille års tid.

Hun havde base oppe på CSA, der er “Center for Senhjerneskadede i Assens”. De havde en fysio- og ergoterapeut, der udviklede et træningsprogram, de kaldte IOF. Jeg kan i virkeligheden ikke helt huske, hvad ‘I’-et stod for, men resten stod for “optræning af funktioner”. Min § 85 – person aftalte med myndighed social, at jeg kunne “bytte” § 85 indsatsen for et IOF-forløb.

Det tilbud takkede jeg tøvende ja til. ‘Tøvende’ fordi jeg faktisk var ved at opgive at få nogen funktioner igen på det tidspunkt. Jeg havde været igennem adskillige genoptræningsforløb uden at få noget funktionalitet retur. Faktisk er der et forløb mere end de ovenstående inde på OUH, men jeg kan ikke rigtig huske hvornår jeg var der, og jeg kan ikke rigtigt forbinde noget tilfældigt eller ligegyldigt med det. Jeg lod mig alligevel overtale til at forsøge IOF. Men det var altså ret tilfældigt, at det IOF-forsøg lige kom. Fysioterapeuten var vist ikke engang ansat af Assens Kommune til at begynde med. Fredericia Kommune havde ansat hende til en borger, og så havde CSA beholdt hende efterfølgende. Eller noget i den stil. Det var i hvert fald tilfældigt, at hun var der, og at de lavede IOF-forsøget, og at de kunne bruge mig.

De havde intet træningsrum, og kun en gangbarre og nogle måtter. Alligevel fik jeg efter kort tid funktion igen. Jeg kunne pludselig lægge benene over kors. Det blev et vendepunkt for mig. Fra håbløs til håbefuld. Man kunne altså alligevel genvinde funktioner. Bare ved at tænke sig om.

Det lykkedes at fortsætte IOF-træningen i nogle år. Jeg nåede at træne mig op til at gå 50-75 meter med stok. Også længere med et lille hvil. Jeg ville ønske, at jeg havde fået lidt pisk så jeg havde udført hjemmetræningen. Så ville jeg være nået meget længere. Lige nu er gang en by i Rusland. Jeg gør et sidste forsøg om et halvt års tid, men jeg frygter alvorligt, at den hårde stråling (for anden gang) og særligt kemoterapi har saboteret mulighederne endegyldigt.

Men op til KV17 udkom en rapport fra BDO omkring Assens Kommunes Myndighed social. Den blev heldigvis lækket, og fortalte om omfattende svigt og manglende kvalitet, særligt indenfor voksne handikappede. Der var også mangelfuld dokumentation, så i begyndelsen af 2018 fik jeg besøg (for første gang) af en vikarierende socialrådgiver, der spurgte mig om alle de ting, der burde være nedfældet et sted allerede. Jeg fortalte også om bytteriet med §85 for IOF. Det betød, at jeg i løbet af foråret modtog en annullering af IOF. CSA “har ikke den paragraf” (SEL §86 Stk. 1), så de må ikke udføre genoptræning.

Jeg ved ikke, hvorfor der er den monopolisering af træningen, men set fra mit synspunkt, fjernede man det eneste genoptræningstilbud, der overhovedet har hjulpet mig. For mig udtrykker det fuldstændig ligegyldighed med borgerens situation. Her er der ingen “konkret, individuel vurdering”. Det er paragraffer og regulativer!

Hvis vi skal sætte tingene lidt på spidsen, er der vel ikke noget at sige til, at folk giver op og dør, når alt virker ligegyldigt og tilfældigt. Og det hele krydres af et overdrevent håndhævet ‘gensidig forsørgerpligt’: Christiansborgs “gensidige forsørgerpligt” driver ramte ud i skilsmisser, fordi de som enlige får langt mere hjælp fra kommunen, ikke slider deres elskede op, og ikke modregnes i førtidspensionen med ægtefællens indtægt. Den gensidige forsørgerpligt burde have en grænse. F.eks. når den ramte tilkendes pension. Det skal nævnes, at modregningen heldigvis forsvinder nytår 2022/2023, men ikke fordi det er rimeligt, men for at det bliver mere attraktivt at arbejde (hvis man har den ulykke, at man er gift med en førtidspensionist).

Ligesom alle kommuner giver deres tilflyttere en mappe med en masse nyttige oplysninger, burde kommunen også have velkomstmapper til nye klienter i velfærdssystemet. For det er en helt ny verden, som man overhovedet ikke kender. Og man aner ikke, hvordan man skal gøre, og når nu systemet er bygget op fra paragrafferne og ned i stedet for fra borgeren og op, er der utroligt mange forskellige telefonnumre afhængig af, hvad man har brug for hjælp til. I øvrigt ved man ikke engang, hvad man har ret til.

Egentlig ville jeg lave et eksempel på en velkomstfolder i Vestfyns Kommune, men jeg nåede ikke særligt langt, før jeg holdt op. Jeg tog udgangspunkt i alle de ting, jeg selv gerne ville have haft en ‘quick-guide’ til i tidernes morgen, men det blev hurtigt så sarkastisk, at jeg tænkte, at det ville være kontraproduktivt. Jeg vil jo gerne bare opnå, at velfærdssystemet laver sådan en, fordi de gerne vil hjælpe borgerne så godt som muligt, så jeg prøver i stedet at beskrive, hvad jeg forestiller mig, at sådan en skulle indeholde.

Når man får en hjerneskade som voksen, har man haft et fuldstændigt normalt liv inden. Hvis man ikke lige har haft en meget nær pårørende ‘i systemet’, har man intet kendskab til den verden overhovedet! Man aner ikke, hvad man har ret til. Man aner ikke, hvad myndighed social gør, eller hvad myndighed sundhed gør, eller hvad kropsbårne hjælpemidler dækker over, hvad CSV er, hvad en § 85 eller en § 140 er osv.

Man har brug en indføring i hele den verden. Den skal dels fortælle, hvilken hjælp man har krav på, og hvordan man får de hjælpemidler, man har brug for, hvem man skal kontakte og hvad alle de nye ord faktisk betyder. Der skal også være information til pårørende. Og det ville være rart med en oversigt over, hvad der skal ske de næste par år, herunder mulighederne for genoptræning og information om vigtigheden af at være fysisk aktiv.

Ordet ‘fritvalgsordning’ kan dække over mange forskellige ting. Flere af dem er slet ikke relevante i denne sammenhæng. Her beskæftiger vi os med følgende fritvalgsordninger:

• Frit valg af privat genoptræningsterapeut, hvis kommunen ikke kan tilbyde genoptræning inden for 7 dage.
• Frit valg af hjælpemiddelleverandør.
• Frit valg af sygehus.

Frit valg af privat genoptræningsterapeut, hvis kommunen ikke kan tilbyde genoptræning inden for 7 dage

Denne her ordning er lovgivet ved §140 i Sundhedsloven. Ordningen varetages af FritValgService for Kommunernes Landsforening (KL). Jeg har ikke været i stand til at finde de højst relevante informationer: Hvor mange leverandører kan man overhovedet vælge mellem, og hvor i landet holder de til?

Min kommune kunne ikke tilbyde genoptræning inden for syv dage, hvorfor de gav mig en kode til et system, hvor jeg kunne vælge et privat tilbud, der vel at mærke har lavet en aftale med KL gennem FritValgService. Jeg havde en enkelt valgmulighed, og det var en terapeut i Ålborg. I følge maps.google.com tager det 2 timer og 40 minutter hver vej + det løse. Så hvis genoptræningen tager en time, vil hver session tage i omegnen af seks en halv time. Hvis vi lige tager økonomien først, så tilbyder kommunen altså at betale taxakørsel fra Ebberup til Ålborg og retur to gange om ugen. Mon ikke det havde været billigere at hyre en vikar, så de havde kapacitet til mig?

Noget helt andet er, at jeg er skadet i hjernestammen. Det giver mig ekstra udfordringer med udtrætning, så efter de to timer og fyrre minutters kørsel, ville der være meget lidt af min koncentrationsevne tilbage, og som jeg skriver her på siden utallige gange, så er koncentration/fokus en forudsætning for, at hjernen lærer. Så træningen ville også være totalt spild. For det første ville jeg spilde to dage om ugen, og for det andet ville kommunen spilde utallige skattekroner. De kunne lige så godt lave et stort bål og futte alle pengene af.

For det første må du gerne skrive en kommentar, hvis du er senhjerneskadet, og har forsøgt dig med fritvalgsordningen. Det er interessant at høre, om andre har tilsvarende erfaringer, eller jeg bare har været uheldig. For det andet ville det være enormt passende, med nok gennemsigtighed hos kommunerne til, at de kunne afsløre lidt om, hvor mange og hvor de KL-aftaler med tilbud er i landet. Hvis jeg har overset det på FritValgservice.dk beklager jeg meget. Vil I så ikke være flinke at sende mig et link?

Frit valg af hjælpemiddelleverandør

Servicelovens §112 giver dig ret til at vælge et andet hjælpemiddel, end det kommunen har bevilliget, når den bevilliger et. Den ret udnyttede jeg, da jeg blev bevilliget en ny kørestol. Jeg ønskede en lettere og mere handy model, for at skåne min hustru der jo altid skal folde stolen sammen og løfte den op i bilens bagagerum. Sådan en kunne jeg ikke bevilliges, for det er mig og ikke min hustru kommunen skal hjælpe (endnu). Det var ordene! Men jeg elsker min hustru, og ønsker ikke at mishandle hendes ryg mere end højst nødvendigt, så jeg benyttede fritvalgsordningen til at købe den lettere stol.

Samtidig har jeg forskånet kommunen for utallige sygedage med dårlig ryg, for min hustru arbejder i kommunen, men den slags er alt for ‘rettidig omhu’ til at det kan indgå i kommunens vurdering.

Der er lige en ekstra ting at huske, når man bruger sit frie valg af hjælpemidler. Man er forpligtet til at forære kommunen hjælpemidlet i samme øjeblik, det er købt. Uanset hvad man har betalt for det. Den kørestol jeg har købte kostede 5-6.000,- mere, end den kommunen havde bevilliget. Men kommunen har sat deres stregkode på deres nye ejendom, så de penge er pist væk. Man kan vel kalde det for en skjult skat for handicappede?

Frit valg af sygehus

I Danmark har man ret til at vælge behandling på et vilkårligt sygehus. Læs om regler og lovgrundlag på Sundhedsministeriets hjemmeside.

Jeg kan ikke rigtigt komme med nogen anekdoter omkring dette. Det må afhænge af, hvor speciel din sygdom er, og hvor der er den største ekspertise om lige netop det. Jeg kan helt generelt sige, at desto mere sjælden din sygdom er, desto færre læger er specialister i den, og desto større er sandsynligheden for, at det alligevel er de samme læger, du møder, uanset hvilket hospital du vælger.

Hvad der er videnskabeligt belæg for, evidens for eller empiri over, er alt sammen udtryk der betyder, at noget er faktuelt. Når noget er bevist videnskabeligt, antages det som den endegyldige sandhed. Når der er empiri, der viser noget, betyder det, at noget har været prøvet, og har givet det samme resultat så mange gange tidligere, at det må regnes for den endegyldige sandhed. Når noget er evident kan det være begge dele, men i hvert fald noget der er den endegyldige sandhed.

Hvad der er videnskabeligt belæg for ændrer sig både med øjnene der ser, og med tiden. Et godt eksempel er ‘elementarpartikel’. Den mindste og udelelige partikel alt består af. Det troede man indtil slutningen af 1800-tallet var atomet. Men så fandt man ud af, at atomet består af elektroner, protoner og neutroner, og så var dét jo pludselig elementarpartikler. Men det var kun indtil man fandt de endnu mindre kvarker og leptoner, der for tiden er vores elementarpartikler. Og for at det ikke skal være løgn, opfører de sig i strid med de fysiske love, der er evidente, og som vi alle kender, så man har måttet kreere en helt ny videnskab til at håndtere ‘standardmodellen’, som den kaldes.

Lægevidenskaben har ændret syn på sygdomme utallige gange op gennem historien, i takt med at vi har kunnet se mindre og mindre ting. Bakterierne blev egentlig opdaget i 1675, men blev først rigtigt udforsket i midten af 1800-tallet, og inden mente videnskaben, at det var ubalance i kropsvæskerne eller dårlig luft, der var skyld i infektionerne. Der er lidt forklaring om hormoralteorien, som den hed i DR’s serie ‘Død og pine’ – afsnit 1 ca. 8 minutter inde. Jeg fik taget en biopsi fra min tumor i 2010. Patologerne fastslog, at det måtte være det ekstremt sjældne gangliocytom eller ganglineurocytom, begge benigne tumorer. I 2021 var der pludselig metastaser, og der blev taget en ny biopsi. Nu var det pludselig et medullablastom, som er kræft, og en meget troværdig teori er, at den oprindelige tumor faktisk er samme type, men man havde bare ikke teknologien i 2010 til at artsbestemme bedre. Det er ikke fakta, der har ændret sig – det er værktøjerne og teknikken. Nu kan man sekventiere tumorens DNA på få timer. Det kunne man ikke i 2010. Lægerne kalder det NGS – Next Generation Sequencing.

Indenfor hjernevidenskab må man sige at der også sker forandringer. Og samtidig med at videnskaben får et revolutionerende nyt syn på hjernen og dens plasticitet, udvikler teknikken sig også hastigt.

Videnskabeligt grundlag er intet argument

For borgeren med en skade, er det fuldstændig ligegyldigt, om der er videnskabeligt belæg for det, der giver flest funktioner igen. Det er klart, at videnskaben stadfæster principper, som derfor må regnes for sande (men ikke nødvendigvis den eneste sandhed). Man skal bestemt ikke begrænse sig til, hvad der lige har interesseret en videnskabsmand. Særligt ikke hvad angår noget nyt, som f.eks. ting, der baserer sig på neuroplasticitet, eller har sit liv i anden sammenhæng end rehabilitering. Et godt eksempel er måling af fokus under øvelser, som jeg har beskrevet flere gange. Det er simpelthen så oplagt et godt værktøj, psykologerne har brugt det i 20+ år, der har i lang tid eksisteret bærbare EEG-headsets, der findes allerede en løsning dedikeret ADHD. Men fordi der ikke lige er en videnskabsmand, der har skrevet, at hvis man kan måle fokus hos en med ADHD, kan man også måle fokus hos en apoplektiker, er der simpelthen ikke en eneste terapeut, der har fantasi til bare at lave et forsøg? Jeg har ellers fået indtryk af, at ordet “innovation” et stykke tid har været på mode i kommunen.

For nogle år siden, lavede Nationalt Videnscenter for Demens et videnskabeligt projekt, der viste at fysisk træning hjælper demensramte. Det vækkede virkelig opsigt. Men det burde det ikke. Man har siden neuroplasticitetens barndom vidst, at fysisk aktivitet tredobler neurogenesen i hippocampus, og neuroplasticiteten i hele hjernen. Hippocampus er en nøglestruktur inden for hukommelse. Det er ikke det videnskabelige forsøgs fortjeneste, at bevægelse pludselig hjælper demensramte. Det gjorde det også før.

Man skal ikke være bange for at prøve noget nyt, bare fordi der kun er indikation på, at det virker, og ingen ‘rollemodeller’ inden for terapien, der har gjort det før. Hvis det hjælper borgeren, er det fantastisk. Det er jo ikke anderledes end at kræftpatienter uden andre mulige behandlinger tilbydes eksperimentel behandling. Eller faktisk er det lidt anderledes, for eksperimentel terapi behøver ikke at indebære risici.

Når et genoptræningsforløb begynder, bør der ske følgende:

• Der skal lægges en plan, og den plan begynder med en målsætning. Hvis målet ikke er realistisk (i terapeutens øjne), skal terapeuten aftale mere realistiske delmål med borgeren jf. trappemodellen beskrevet her.
• Der skal skabes en stemning af, at nu er det det her, det gælder, og borgeren er klar over, at intensivitet er en afgørende faktor for fremgang, og at hen derfor skal lave så meget som muligt hjemme, og fokusere så meget som muligt på kvalitet i udførelse af funktionelle ting i ADL.
• Terapeuten skal bruge alle tænkelige tricks for at løfte borgerens motivation for træningsforløbet så højt, som overhovedet muligt. Tilbyd en symbolsk præmie (f.eks. et bolche), når et delmål nås. Eller der kan være et whiteboard i træningslokalet, hvor niveauet og målet synliggøres for alle. I DCPT (Dansk Center for Partikel Terapi) på AUH Skejby, har de en gong-gong, som patienterne må slå på, når et stråleforløb er afsluttet. Det er helt sikkert en vigtig ceremoni at se frem til for børnene, og hver gang gong-gongen lyder, kan alle ansatte i bygningen tænke, at nu har de hjulpet endnu et menneske. Jeg er ret sikker på, at den gong-gong er det mest geniale, jeg har set i hele min karriere som hjerneskadet. Kopier, kopier, kopier.

Det indledende møde, skal være et kombineret “kick-off”, planlægnings- og motivationsevent, og ikke en forventningsafstemning.

Dels skal det danne udgangspunkt for en plan, dels skal det sætte forløbet i gang på en måde, der giver det bedst mulige resultat. Det første begynder med en målsætning, fuldstændigt tro mod al videnskab. Så målbeskrivelsen skal være SMART, bare vær opmærksom omkring ‘R’-et altså det realistiske. Det er individets projekts målsætning, og derfor er det hvad der er realistisk i individets øjne. Hvis det ikke er realistisk i terapeutens øjne, må der laves delmål.

I skal også tale om tidshorisont. Det skal ikke være en knivskarp deadline, men terapeutens baggrundsviden kan fortælle lidt om, hvornår I skal kunne se forbedring, eller hvornår I skal lægge strategien om.

Det andet formål med kick-off mødet er, at skabe en stemning af, at nu skal vi saft-suse-mig lægge kræfterne i. Borgeren skal forstå, at ligesom terapien virkelig går ind i det her projekt for at nå de mål, I lige har aftalt, forventes det også, at borgeren giver den en skalle. Borgeren skal ende med at være topmotiveret for at komme så langt med genoptræningsforløbet som muligt.

Det er vigtigt, at det bliver skrevet ned, og at borgeren har et stykke papir. Det gør det nemmere for borgeren at forstå, at det er en aftale, og ikke bare en service man har ret til at modtage. At det i virkeligheden er en service, borgeren har ret til at modtage, er fordi systemet fejlagtigt er konstrueret fra paragrafferne og ned, og ikke fra borgeren og op. Men terapien skal gøre hvad den kan, for at overbevise borgeren om, at hen kommer meget længere med sin genoptræning, hvis hen ser det som en aftale.

Sammen med aftalen skal borgeren også have intro til neuroplasticitet og lidt viden om vedkommendes sygdom. Herunder er input til papirer.

For det – ret usandsynlige – tilfældes skyld, at der et eller andet sted derude foran skærmen, sidder en velfærdsdirektør med nok fantasi tilbage, til bare at være visionær nok til, at ville give hjerneskadede borgere langt større udbytte af kommunens genoptræningsindsats, er her et rigtig godt sted at begynde.

Fokus er enormt vigtigt, hvis man vil lære noget nyt, og når man lærer noget nyt, laver man nye forbindelser mellem neuronerne. Derfor vil terapien have rigtig meget gavn af et apparat, der kan give dem feedback om, hvor meget eller lidt borgeren fokuserer, mens hen udfører en øvelse.

Sådan et apparat findes ikke i terapien – jeg er i hvert fald ikke stødt på et -, men det er vanvittigt nemt at lave, og terapien kan tydeligvis ikke finde ud af det selv. Jeg aner ikke, hvorfor der ikke er en virksomhed i Europa, der har lavet det, men de må jo mene, at de ikke kan afsætte nok. Men der er allerede produkter til ADHD-børn, som kan bruges, indtil der bliver udviklet et specifikt til terapien.

Der findes tre producenter af EEG-headsets med trådløs forbindelse. Det vil sige, at de kan bæres af en borger, mens hen udfører en øvelse, og mens der streames EEG-data til terapeuten. Produkterne er meget forskellige, og jeg gennemgår dem i denne artikel.

Muse

Firmaet bag Muse hedder Interaxon, så Muse er i virkeligheden bare et varemærke. Muses headsets er tokanals EEG-systemer. De fokuserer alene på meditation, men det er meget mærkeligt, for niveauet af meditation er det (omtrent) modsatte af fokus. Det er præcis de samme hjernebølger, man kigger på. Forskellen ligger i fortolkningen – vil man gerne have så højt eller så lavt et niveau som muligt? Det jeg siger er, at man godt kan bruge Muses udstyr til at måle fokusering med.

For ligesom at understrege det mærkelige, skal nævnes Interaxons samarbejde med det italienske solbrillefirma SMITH, der i 2017 (!) resulterede i produktet SMITH Lowdown Focus solbrillen. Et fokuseringsprodukt, der kun kan bruges udenfor og når solen skinner. Det er ikke svært at tænke sig et lidt mere anvendelig produkt.

Et Muse 2 Headset står til €269.99 lige nu. Det er ca. 2.000,- kroner.

Interview (2017) med lederen af udviklingsafdelingen ved Interaxon, hvor han (i sidste halvdel) forklarer hvordan de ikke følger den klassiske tilgang til målingerne. De fortolker data anderledes end det gængse system, ved at fodre AI med målinger og forventet resultat.

Emotiv

Emotivs insight bruger fem elektroder, og de laver også et større, Epoc, med 14 elektroder. Emotiv er klart det mest videnskabeligt acceptable headset. De bruger væsentlig flere elektroder end konkurrenterne, og kan derfor levere langt mere pålidelige data. De har ikke kun elektroder på panden, så de kan bedre håndtere bevægelser i øjenmusklerne.

Af samme grund er det også det dyreste. Et Emotiv Insight 2 headset koster i skrivende stund $499. Det er ca. 3.500,- kroner ved dagens kurs.

Neurosky

Det er lang tid siden (nok ca. 8 år), at jeg undersøgte dette her headset, og dengang var det allerede gammelt (det er mig bekendt fra 2007). Det er klart, at både firmaet og headset’et har udviklet sig meget siden, men det er begrænset i, at det kun bruger en enkelt elektrode. Min konklusion dengang var, at det var meget ustabilt, men at det ind i mellem var muligt at påvirke resultatet med koncentrationen.

Når det alligevel er værd at undersøge, er der flere grunde: Dels fordi der er gået 10+ års elektronisk udvikling, siden jeg rodede med det, dels fordi det er klart det billigste (i skrivende stund $109,99/kr. 764,- ved 1 styk), DER FINDES ALLEREDE EN VIRKSOMHED, DER HAR LAVET PRÆCIS SÅDAN SW, som jeg beskriver, og det er baseret på dette her headset og koster bare $200. Desværre har forretningen totalt skiftet forretningsplan, så det tilsyneladende er konsulentydelser i stedet for produkter, de laver nu. De hedder Nervanix, og produktet (som altså ikke længere sælges) hed ‘insight’.

Denne her videnskabelige artikel (fra 2017), sammenligner to kliniske EEG-‘headsets’ med et Muse-headset og et Neurosky headset. Overraskende nok påviser den, at NeuroSkys headset var mere troværdigt end Muses. De er begge ret følsomme overfor bevægelse af øjenmusklerne og musklerne omkring, da de begge kun måler hjernebølger fra panden. De elektriske impulser til muskelaktiveringen er adskillige gange større, end de ganske små signaler, der kommer fra intern kommunikation inde i hjernen og optages på hovedets overflade. Men undersøgelsen skal jo lige ses i lyset af, at den allerede er fem år gammel, og det er rigtig lang tid både indenfor elektronik og indenfor hjerneviden.

Udvikling af fokusmåler

Det forekommer mig, at jeg et eller andet sted har lovet, at jeg ville lave en guide i at udvikle en ‘fokusmåler’, altså et EEG-headset i kombination med noget software, så terapeuten kan få feedback om, hvor meget borgeren fokuserer på udførelsen af en given opgave. Derfor dette afsnit!

Før en udviklingsproces sættes i gang, bør man forsøge at få kontakt til den amerikanske virksomhed, Nervanix, med henblik på at finde ud af, om det er fuldstændig umuligt at skaffe deres gamle Insight-produkt eller i det mindste få noget information. Der er ingen grund til at opfinde den dybe tallerken igen.

1. Lav kravspecifikation og accepttest

En kravspecifikation og en accepttestbeskrivelse er hinandens komplementære. Som navnet antyder, er en kravspecifikation en præcis beskrivelse af produktets krav. Derudover indeholder den målbeskrivelse og beskrivelse af anvendelse m.m..

En accepttest er den test, man vil lave til sidst, for at kontrollere om produktet lever op til alle kravene i kravspecifikationen.

Hvis man har brug for hjælp til at lave dette trin (der er det aller vigtigste) kan jeg anbefale:

2. Indhent tilbud

Når man har kravspecifikationen og beskrivelse af accepttesten, kan man indhente tilbud. Der er helt sikkert regler for den slags, f.eks. hvornår det skal udliciteres.

Virksomheder skal give et fast pris tilbud på at udvikle et produkt, der kan bestå accepttesten. Under ingen omstændigheder skal afregningen ske på timebasis.

3. Udvikling

Udviklingsprocessen skal være iterativ. Det vil sige, at hver milepæl i udviklingsplanen skal afsluttes med en fungerende model, der kan de ting, der nu er implementeret på det tidspunkt. For dem der er optaget af ‘buzzwords’, kalder man den slags ‘agil’ udvikling.

4. Accepttest

Når deadline er nået eller – mere realistisk – når producenten melder klar, skal produktet stå sin prøve ved at gennemføre accepttesten.