Der er utrolig meget tilfældighed i håndteringen af senhjerneskadede. Måske har de bare ramt mig alle sammen, men sandsynligheden for det er utrolig lille. Sandsynligheden for at alle rammes af en masse tilfældigheder er så uendelig mange gange større. Dertil kommer alle ‘ligegyldighederne’.
Og tilfældigheder er skidt, for det handler i høj grad om forventet levealder og i endnu højere grad om, hvor længe borgerne kan blive i eget hjem, og hvor mange indsatser fra hjemmeplejen de kan undvære. Det er samfundsøkonomisk (og ikke mindst kommunaløkonomisk) en ufattelig dårlig ide ikke at få styr på det her.
Ligegyldighed er et spørgsmål om holdning. Det er meget nemmere at forhindre ligegyldighed blandt det personale, der er i direkte kontakt med patienterne, men i alle tilfælde er det et spørgsmål om ordentlig ledelse. Der findes f.eks. kvalitetsstyringssystemer til at hjælpe ledere med dette.
Her har jeg listet alle de tilfældigheder og den ligegyldighed, jeg lige kan huske har haft indvirkning på min karriere som hjerneskadet:
Jeg anser det for en tilfældighed, at man ikke konstaterede min svulst allerede ved MR-skanningen i Hillerød marts 2006. Den var bestemt synlig. Jeg henviser til billedet i min bog, som findes på siden ‘om mig…‘.
Jeg anser det ikke som en tilfældighed, at det så tog 3,5 år før jeg igen blev MR-skannet på eget initiativ. Det er en kombineret menneskelig og systemisk fejl, som medicinerne selv må ligge og rode med. Men det er med i rækken af ting jeg har oplevet, som giver mig en følelse af, at det i virkeligheden var lidt ligegyldigt, hvor længe udredningen skulle tage. Jeg blev udredt for Parkinsons, Parkinsonisme, depression, arvelige sygdomme osv. af tre forskellige læger: To på Bispebjerg og en på OUH. I 3,5 år! Jeg anser det ikke som sandsynligt, at alle tre medicinere er decideret dumme, så det må skyldes overdreven tiltro til kollegaerne, der tidligere har skrevet ‘intet at bemærke’. Min privatpraktiserende neurolog skrev i aller første journalnotat ‘(2006) obs. tumor’. Men det var åbenbart ligegyldigt!
Da jeg talte med neurokirurgen på OUH om, hvad man kunne gøre, fortalte han mig, at det kun havde akademisk interesse at tage en biopsi, for man ville ikke kunne gøre noget alligevel. At jeg stadig er i live synes at vise, at intet kunne være mere forkert! Kirurgen fortalte også, at man måske i bagklogskabens klare lys godt kunne se forandringen i 2006. Det lød altså som om, det nemt kunne overses, men det mener jeg altså ikke, at det kunne. Intet af dette kan bevises, men under kommunens jobcenters indhentning af oplysninger, skrev han, at ‘der for nuværende ikke er behandlingsmuligheder’. Den behandling jeg siden fik var 10-11 år gammel på det tidspunkt. Jeg ved ikke helt hvad det skyldtes, at jeg blev hensat til at dø. Måske var det et tilfælde, at jeg bare var der en dag, kirurgen havde fået det forkerte ben ud af sengen. Men mine senere oplevelser indikerer, at der nok snarere er tale om ligegyldighed i forhold til, om jeg skulle have en chance eller ej. Da jeg lå på forberedelsesstuen, inden jeg skulle have taget en biopsi på Rigshospitalet (der skulle lave en ‘second opinion’) var der to andre patienter på stuen. Den ene havde fået en dødsdom af den samme kirurg på OUH. Men nu skulle han have rullet den ene side af hovedet ned og opereres, så han kunne få 20 år mere at leve i. Han mente, at det havde noget med bevillinger at gøre. Kirurgen skulle være sur over et eller andet med fordelingen af penge mellem hospitalerne. Hvis det er sådan noget, er det i hvert fald ikke en tilfældighed, men ligegyldighed.
Jeg sendte mine MR-billeder til München for at få en anden vurdering. De sagde, at det var alt for tidligt at afskrive mig. Der skulle tages en biopsi. Så bad jeg om en ‘second opinion’ på Rigshospitalet. Så skulle min journal flyttes fra OUH til Rigshospitalet. Der var jeg alt for naiv og troede, at det gik helt af sig selv. Jeg kan ikke rigtig finde ud af, om en ‘second opinion’ overhovedet er en mulighed i dag, men det kunne man altså dengang, hvis man var tilstrækkelig alvorlig syg. Det tog lang tid, og på det tidspunkt var svulsten begyndt at vokse i hjernestammen, så funktionsnedsættelserne kom temmelig hastigt som perler på en snor. Men jeg var simpelthen for blåøjet til at tro, at nogen kunne være så ligeglade, at de forhalede min udredning. Så journalen blev først faxet, da min hustru ringede til OUH’s sekretær, og fik hende til at gøre det. Som jeg husker det, gik der 7-8 måneder fra jeg bad om en ‘second opinion’ til Rigshospitalet fik min journal. Men de eksakte datoer er vel journaliseret, så det kan nøjagtiggøres. I de måneder forsvandt der som sagt virkelig meget funktion. Jeg blev f.eks. fuldstændig afhængig af kørestolen. Jeg brugte overhovedet ikke kørestol, da jeg fik diagnosen. Den ligegyldighed med at få faxet min journal, er det – uden sammenligning – største systemsvigt, jeg overhovedet har oplevet, og det var den kontante måde at lære på, at man på intet tidspunkt skal overlade sin skæbne til systemet. Man skal selv følge med, følge op, kontrollere og google. Og det sidste uagtet at medicinerne hader spørgsmål baseret på folks google-søgninger. Det er jo den eneste kilde til information patienten har, udover hvad lægen siger, og det beviser sig hele tiden, at det bør man ikke have blind tillid til.
Fjorten dage efter endt strålebehandling på Rigshospitalet, skulle jeg – højst besynderligt – indlægges på neurorehabiliteringen i Ringe (den ligger vist i dag i Svendborg). Den var højst besynderlig, fordi neurorehabiliteringen gjorde meget ud af at fortælle, at patienter skulle være stabile for at blive indlagt. Og jeg var overhovedet ikke stabil fjorten dage efter sidste portion stråler. For det første fik jeg 150 mg Prednisolon. (praktiserende læger må maksimalt ordinere 12,5 mg). Jeg trappede langsomt ud. For det andet ville onkologerne slet ikke skanne mig for at se resultatet af strålingen før et halvt år efter endt stråling, fordi der over de næste mange måneder dannes arvæv, der hvor man er blevet bestrålet. Så det er et helt uomtvisteligt faktum, at jeg overhovedet ikke var stabil da jeg skulle på et megadyrt og langvarigt rehabiliteringsforløb med indlæggelse. Når jeg blev sendt til genoptræning så ustabil, gætter jeg på, at det er fordi lægen på OUH godt vidste, at hun burde have MR-skannet mig langt tidligere i stedet for at bruge flere år på udredning af mere og mere usandsynlige årsager. Et eller andet sted kan jeg godt forstå hende. Hun har været klar over, at det var en kæmpe fejl, og at det havde store konsekvenser for mit liv, at diagnosen blev forsinket så længe. Selvom handlingen bare gav mig endnu flere problemer, og hun bare kunnet have sat en anden læge på mig, har jeg for længst tilgivet hende. Det er langt værre med det ‘systemets overgreb’, der fandt sted i Ringe kort efter indlæggelsen.
Der blev nemlig holdt et møde i begyndelsen af indlæggelsen. Der var et såkaldt tværfagligt panel bestående af en læge, en psykolog, en fysioterapeut og en ergoterapeut på den ene side af bordet, og min hustru og jeg på den anden side. Så kom den visiterende ergoterapeut fra min kommune. Hun satte sig – gudhjælpemig – også på den anden side af bordet, for ligesom at indikere, at hun var der på vegne af systemet, og ikke for at bisidde borgeren. Hun skulle have støttet mig, når jeg gjorde gældende, at jeg overhovedet ikke var stabil, og det burde udskydes et halvt år. Det gjorde hun ikke, selvom jeg havde fuldstændig ret. I stedet lod hun systemet intimidere mig. Jeg husker, at en eller anden sagde “hvis du ikke tager imod det nu, får du ikke chancen igen”. Så begik jeg den kæmpe fejl, at lade mig intimidere til at acceptere. Gad vide hvor meget sundhedsfaglig uddannelse, der sad i det tværfaglige panel, og så var ingen i stand til at erkende, at patienten havde ret?
Jeg kategoriserer det som ligegyldighed. Det var simpelthen ligegyldigt, hvad borgeren sagde. Systemet har ret. Basta! Hvorfor blev jeg overhovedet spurgt, når min fuldstændig korrekte mening alligevel blev mejet ned?
Nuvel, jeg blev indlagt i lang tid. Jeg husker ikke hvor længe, men det var nok 6-12 uger. Væk fra familien, fuldstændigt nyttelyst og inklusiv det største overgreb i hele min hjerneskadekarriere, nemlig at skulle bade med en kvindelig ergoterapeut som tilskuer. Hun kunne så bagefter fortælle mig, at jeg burde lægge håndklædet, så jeg kunne nå det fra badestolen. Det havde jeg simpelthen aldrig fundet ud af selv!
Da jeg blev udskrevet fra Ringe (uden at have fået noget som helst ud af den megadyre indlæggelse), kom jeg op til kommunens trænende terapeuter. Det kan jeg ikke rigtigt sige noget skidt om, udover det jeg siger om hele terapien. Jeg fik ikke nogen funktioner igen, men fik dog en strategi til at forcere trapper. Men på et tidspunkt nævnte min terapeut CSV – Center for Specialundervisning af Voksne. Det var et sted, jeg kunne komme hen, men det var totalt tilfældigt, at jeg hørte om det.
På CSV hørte jeg flere elever fortælle om ophold et sted, jeg aldrig havde hørt om, nemlig Vejlefjord Neurorehabilitering. Jeg undersøgte det, og fandt ud af, at jeg gennem min læge kunne søge om et forløb på Vejlefjord finansieret af regionen. Så det var fuldstændigt tilfældigt, og efter en del detektivarbejde, at jeg kom på Vejlefjord.
Da Vejlefjord sendte sine anbefalinger til kommunen efter opholdet, fik jeg en såkaldt § 85 – støtteperson fra hjerneskadeteamet en time om ugen. Det var egentligt meget godt, men der var alligevel grænser for, hvor meget hun kunne hjælpe mig efter et stykke tid. Jeg husker ikke hvor længe hun kom, men jeg gætter på et lille års tid.
Hun havde base oppe på CSA, der er “Center for Senhjerneskadede i Assens”. De havde en fysio- og ergoterapeut, der udviklede et træningsprogram, de kaldte IOF. Jeg kan i virkeligheden ikke helt huske, hvad ‘I’-et stod for, men resten stod for “optræning af funktioner”. Min § 85 – person aftalte med myndighed social, at jeg kunne “bytte” § 85 indsatsen for et IOF-forløb.
Det tilbud takkede jeg tøvende ja til. ‘Tøvende’ fordi jeg faktisk var ved at opgive at få nogen funktioner igen på det tidspunkt. Jeg havde været igennem adskillige genoptræningsforløb uden at få noget funktionalitet retur. Faktisk er der et forløb mere end de ovenstående inde på OUH, men jeg kan ikke rigtig huske hvornår jeg var der, og jeg kan ikke rigtigt forbinde noget tilfældigt eller ligegyldigt med det. Jeg lod mig alligevel overtale til at forsøge IOF. Men det var altså ret tilfældigt, at det IOF-forsøg lige kom. Fysioterapeuten var vist ikke engang ansat af Assens Kommune til at begynde med. Fredericia Kommune havde ansat hende til en borger, og så havde CSA beholdt hende efterfølgende. Eller noget i den stil. Det var i hvert fald tilfældigt, at hun var der, og at de lavede IOF-forsøget, og at de kunne bruge mig.
De havde intet træningsrum, og kun en gangbarre og nogle måtter. Alligevel fik jeg efter kort tid funktion igen. Jeg kunne pludselig lægge benene over kors. Det blev et vendepunkt for mig. Fra håbløs til håbefuld. Man kunne altså alligevel genvinde funktioner. Bare ved at tænke sig om.
Det lykkedes at fortsætte IOF-træningen i nogle år. Jeg nåede at træne mig op til at gå 50-75 meter med stok. Også længere med et lille hvil. Jeg ville ønske, at jeg havde fået lidt pisk så jeg havde udført hjemmetræningen. Så ville jeg være nået meget længere. Lige nu er gang en by i Rusland. Jeg gør et sidste forsøg om et halvt års tid, men jeg frygter alvorligt, at den hårde stråling (for anden gang) og særligt kemoterapi har saboteret mulighederne endegyldigt.
Men op til KV17 udkom en rapport fra BDO omkring Assens Kommunes Myndighed social. Den blev heldigvis lækket, og fortalte om omfattende svigt og manglende kvalitet, særligt indenfor voksne handikappede. Der var også mangelfuld dokumentation, så i begyndelsen af 2018 fik jeg besøg (for første gang) af en vikarierende socialrådgiver, der spurgte mig om alle de ting, der burde være nedfældet et sted allerede. Jeg fortalte også om bytteriet med §85 for IOF. Det betød, at jeg i løbet af foråret modtog en annullering af IOF. CSA “har ikke den paragraf” (SEL §86 Stk. 1), så de må ikke udføre genoptræning.
Jeg ved ikke, hvorfor der er den monopolisering af træningen, men set fra mit synspunkt, fjernede man det eneste genoptræningstilbud, der overhovedet har hjulpet mig. For mig udtrykker det fuldstændig ligegyldighed med borgerens situation. Her er der ingen “konkret, individuel vurdering”. Det er paragraffer og regulativer!
Hvis vi skal sætte tingene lidt på spidsen, er der vel ikke noget at sige til, at folk giver op og dør, når alt virker ligegyldigt og tilfældigt. Og det hele krydres af et overdrevent håndhævet ‘gensidig forsørgerpligt’: Christiansborgs “gensidige forsørgerpligt” driver ramte ud i skilsmisser, fordi de som enlige får langt mere hjælp fra kommunen, ikke slider deres elskede op, og ikke modregnes i førtidspensionen med ægtefællens indtægt. Den gensidige forsørgerpligt burde have en grænse. F.eks. når den ramte tilkendes pension. Det skal nævnes, at modregningen heldigvis forsvinder nytår 2022/2023, men ikke fordi det er rimeligt, men for at det bliver mere attraktivt at arbejde (hvis man har den ulykke, at man er gift med en førtidspensionist).