Jeg er en mand fra 1973. I 2006 besøgte jeg en neurolog i Helsingør, fordi fingrene på venstre hånd blev langsommere (jeg spillede klassisk guitar dengang). Efter første besøg skrev neurologen “obs tumor” i journalen og sendte mig til MR-skanning på Hillerød Hospital. På den skanning kunne man sagtens se tumoren (se skanningsbilledet i bogen nedenfor), men ved en fejl skrev radiologerne i beskrivelsen, at der intet var at bemærke. Derefter fulgte 3,5 års nytteløs udredning for Parkinsons, Parkinsonisme og beslægtede sygdomme på Bispebjerg og OUH (vi flyttede til Assens Kommune december 2006). Herunder to (!) DAT-skanninger, en genealogisk undersøgelse og lykkepiller. På intet tidspunkt i de 3,5 år indgik det i lægernes vurdering, at der måske var tale om en fejl, og at der burde laves en ny MR-skanning, selvom det var helt oplagt, at der måtte kunne ses en forandring på billederne. I takt med at udredningen skred frem, mindskedes den statistiske sandsynlighed for, at jeg rent faktisk fejlede de undersøgte diagnoser. Jf. normalfordelingen.
Jeg havde på det tidspunkt en bulgarsk kollega. Hans mor var neurolog hjemme i Bulgarien og på ferie hos min kollega den sommer. Min kollega arrangerede en undersøgelse, og hans mor konstaterede, at jeg havde nystagmus, og at det skulle kunne ses på en MR-skanning. Så jeg forlangte en MR-skanning, og pludselig var der en valnøddestor tumor i lillehjernen. Situationen hvor jeg skulle overbringes nyheden, var en farce. Neurologen kunne simpelthen ikke et enkelt ord dansk. Jeg grinte (som man nu gør af en god farce), fordi jeg simpelthen ikke forstod noget af det, han sagde. Han misfortolkede mit grin, som om jeg mente, at det ikke var noget problem at have en valnød i hjernen, der kunne have været opdaget 3,5 år tidligere.
Senere skulle vi så høre neurokirurgen, hvad der skulle ske. Der var ikke et venteværelse ved neurokirurgisk afdeling på OUH. Der var to stole på kældergangen, hvor loftslyset var under reparation. Der kunne man så sidde i halvdunkel belysning og se på dobbeltdøren med kodelås ind til neurokirurgisk afdeling og vente på sin dom. Der er virkelig nogen, der har tænkt grundigt over, hvordan man laver det mest mulig stressende miljø for patienterne.
Inde hos kirurgen fik vi at vide, at der ikke var noget at gøre. Hans præcise ord var, “at det kun har akademisk interesse, at give det et navn”. Uanset hvad det var, ville man ikke kunne gøre noget alligevel.
Gennem en anden kollega fik jeg nogle neurologer i Münchens fortolkning af mine billeder, og jeg besluttede, at få en second opinion på Rigshospitalet. Men journalen skulle fra Odense til København. Det tog omkring 3/4 af 2010, mens tumoren voksede ind i hjernestammen, og skavankerne virkeligt viste sig hurtigt. Men efter min hustru rykkede OUH, skete der noget.
Neurokirurgerne på Riget mente overhovedet ikke, at løbet var kørt, så udredningen derinde endte med en biopsi.
På samme tid udbad jobcenteret i min kommune sig svar fra neurokirurgen på OUH mht. behandlingsmulighed. Han skrev sort på hvidt, “at der ikke på nuværende tidspunkt findes behandlingsmuligheder”. Men Riget gav mig så stereotaktisk strålebehandling, en på det tidspunkt 10-11 år gammel behandling. Og det var tilbage i 2011, så det var tilsyneladende ret effektivt.
Inden jeg skulle have fortaget biopsien, lå jeg på en forberedelsesstue sammen med to andre. Den ene havde fået en dødsdom af præcis den samme neurokirurg på OUH, men skulle så opereres på Rigshospitalet den dag. Vi lå også på opvågningen samtidig, og der så han ud til at være ret meget i live.
Mens jeg fik strålebehandling, skrev jeg en lille bog om hele forløbet. Den kan du finde nedenunder.
14 dage efter endt strålebehandling skulle jeg stille ved neurorehabiliteringen i Ringe (siden flyttet til Svendborg). Det var decideret vanvittigt! Neurorehabiliteringens krav for en indlæggelse var, at man var fuldstændig stabil. Foruden at hjernen overhovedet ikke er stabiliseret før et halvt års tid efter stråler, fik jeg 150 mg Prednisolon på det tidspunkt (som jeg i øvrigt var meget lang tid om at trappe ud af). Jeg gætter på, at det måske var neurologen på OUH, der havde så dårlig samvittighed, at hun sendte mig lynhurtigt videre, så hun ikke skulle se mig i øjnene. Men det var ikke engang det mest groteske. Det var det møde kort inde i forløbet, hvor et tværfagligt panel bestående af neurolog, psykolog, fysio- og ergoterapeut, kommunens sagsbehandler og så mig og min hustru. Det ene groteske faktum var, at jeg forsøgte at gøre eksperterne opmærksom på, at det var alt, alt for tidligt med det forløb, for jeg var meget ustabil lige efter strålebehandlingen. Men det var fuldstændig meningsløst. Systemet ved bedst! Jeg fik at vide, at hvis jeg ikke tog imod forløbet nu, ville jeg ikke få tilbuddet igen. Desværre havde jeg ikke så meget erfaring som hjerneskadet dengang. Så havde jeg ikke “taget imod” tilbuddet og totalt spildt – jeg ved ikke hvor lang tid (jeg kan ikke huske det, men det var lang tid væk fra familien). Men endnu mere grotesk end at det tværfaglige panel ved fælles hjernekraft ikke var i stand til at forholde sig til, at jeg rent faktisk havde ret, og neurologen på OUH tog fejl var, at kommunens sagsbehandler satte sig på samme side af bordet som panelet, og hun støttede panelets holdning. Det var en meget tydelig manifestation af, at det er “systemet mod borgeren”. I bagklogskabens ulideligt klare lys, er det nemt at se, at personen fra hjemkommunen skulle – om ikke ligefrem være kvik nok til at tale min sag – så i det mindste sætte sig sammen med sine borgere, så det hele ikke virkede helt så intimiderende og “systemet mod borgeren”-agtigt. I det hele taget ville det være rart, hvis kommunen stillede med en af deres “eksperter” til at støtte deres borger.
Opholdet på Ringe Neurorehabilitering bød også på en krænkelse af min blufærdighed så grov, at jeg mener, at de medicinere, der autoriserede den uden at betinge en vurdering af – i samråd med borgeren – om det overhovedet var nødvendigt, burde retsforfølges. Jeg skulle gå i bad under opsyn af en kvindelig ergoterapeut (jeg har aldrig mødt en mandlig), der bagefter kunne evaluere mit bad, og fortælle mig, at jeg burde placere håndklædet indenfor rækkevidde. Wow, Det var det hele værd! For det første kunne man umuligt have formidlet de mest banale gode råd på en mindre lovovertrædende måde, og for det andet er det utænkeligt, at jeg selv kunne have regnet det ud rimeligt hurtigt. For det tredje giver det meget lidt mening at foretage sådan en evaluering i et andet badeværelse end mit eget, der er indrettet helt anderledes – langt mindre institutionelt.
Efter Ringe fulgte genoptræning ved kommunens trænende terapeuter. Det rykkede mig ingen vegne, men der hørte jeg ved en tilfældighed om CSV – Center for Specialundervisning af Voksne, så det tilmeldte jeg mig og gik der et år. Det var både lærerigt og en kort pause fra hverdagen som hjerneskadet. Derinde havde alle elever deres udfordringer, og underviserne var enormt dygtige til at tale med os som mennesker. Når man ellers taler med andre, sker der et eller andet med dem, når man fortæller, at man har en hjernesvulst. Men CSV bliver også en slags hvilepude. Der er rart at være, og derfor kommer man ikke rigtigt videre. Heldigvis kan man normalt kun gå der i to år. Det er bedst egnet i begyndelsen af ens karriere som hjerneskadet, hvor man lige skal bruge et par år til at lære den nye verdensorden at kende. Så meget desto mere mærkeligt er det, at jeg kun lærte muligheden at kende ved en tilfældighed. Nuvel, på CSV hørte jeg tilfældigvis om Vejlefjord Neurorehabilitering, som nogle af mine kollegaer havde været på. Så jeg undersøgte muligheden for at få sådan et ophold, og vupti, så havde regionen givet mig 8 (tror jeg) ugers ophold. Jeg fik ikke rigtigt flere funktioner ud af det, men jeg lærte meget om energiforvaltning. Det er jo en viden, man virkelig godt kunne have brugt lidt tidligere, særligt når nu man har en læsion i hjernestammen (den kyndige læser vil vide, at hjernestammen spiller en helt særlig rolle ifm. vågenhed og udtrætning). Læs i øvrigt artiklen om en velkomsthilsen til nye kunder i velfærdssystemet.
Den opmærksomme læser har nok bemærket, at der er en rød tråd i ovenstående: Tilfældighed. Jeg har skrevet en artikel om al den tilfældighed og ligegyldighed jeg har mødt i mit forløb.
Efter strålingen blev jeg kontrolskannet. Først fire gange om året, og derefter med voksende intervaller indtil en enkelt skanning årligt. Ved skanningen i 2021 så man to metastaser. Jeg fik taget en biopsi, så metastaserne med NGS kunne bestemmes til ‘medullocytom’ som pludselig er WHO grad 4, og derfor kræft.
Biopsien gav mig så en hjerneblødning, men heldigvis slap jeg (tilsyneladende) uden mén. Jeg fik bestrålet hele CNS november 2021 med protoner, og i skrivende stund er jeg i gang med et langstrakt kemoterapiforløb.
Når jeg en gang er færdig med kemoterapien, skriver jeg en opfølgning til ‘Tumor’.
