Jeg har en søn, Rasmus. Han var 6 år gammel, da jeg fik diagnosen. Der var jeg lidt rådvild i forhold til, hvordan vi skulle undgå, at han skulle få en rigtig traumatisk begyndelse på livet. Jeg vidste på det tidspunkt ikke andet, end neurokirurgen på OUH havde fortalt mig – at det kun havde akademisk interesse at give det et navn, for der var alligevel intet at gøre. Med andre ord forventede jeg at skulle dø inden for 10-15 år med de sidste fem år liggende i en hospitalsseng uden at kunne noget som helst. Samtidig ville jeg ikke kunne gøre særligt meget, af det jeg gerne ville sammen med ham under hans opvækst.
Med det primære formål at finde ud af, hvordan vi bedst forholdt os til det at have barn, besøgte vi Kræftens Bekæmpelses rådgivning i Odense hver uge i nogle måneder. Der talte vi med en rådgiver der hed Eigil, og det er helt sikkert det mest betydningsfulde i hele min karriere som hjerneskadet. Det overskygger selv behandlingen, for hvad hjælper det, at man lever længere, hvis man kun efterlader ruiner af pårørende?
Eigil fortalte os, at børn spejler deres forældre. Jo mere utrygge forældrene er, desto mere utrygge vil børnene blive. Derfor har vi fra begyndelsen anlagt en håbefuld tilgang til det, og vi har holdt alle negative prognoser for os selv, mens vi har delt ethvert glimt af håb med ham og vist vores optimisme.
Det var den ene gyldne sandhed. Den anden var, at fantasien arbejder, når man ikke ved noget. Desto mindre børnene inddrages i udredning og behandling, desto mere i deres hoveder skal fyldes ud af fantasi, og fantasien er meget vildere end virkeligheden. Derfor har han været med til alle de lægesamtaler (undtagen nogle få, f.eks. neurokirurgerne), han ville med til, ligesom han også har været velkommen ved alle undersøgelser, og vi har svaret ærligt på alle de spørgsmål, han har stillet.
I al den tid der gik (det tog 6 -7 måneder at få journalen fra OUH til Rigshospitalet for en second opinion), forventede vi, at tumoren ville dræbe mig inden Rasmus blev 18. Derfor brugte vi den tid til at tale meget død med ham. En central ting var, at forklare ham, at hvis mor eller far døde, så er vi stadig inden i ham. Vi ville altid være en del af ham – også hvis vi forsvandt. Han var kun 6, så vi var nok mindre abstrakte i kommunikationen – han fik simpelthen at vide, at vi ville leve videre inden i ham, hvis vi døde, og så benyttede vi enhver chance til at gøre klart, at det i givet fald først var om lang, lang tid. Men det gav anledning til en konflikt mellem en jævnaldrende dreng, som mistede sin far i en dykkerulykke, for han havde fået at vide, at hans far var kommet i himlen, og hvordan kunne en død far både være inden i en og i himlen?
Skolen foreslog, at han kunne blive tilknyttet en psykologgruppe, men det afviste vi. Der var ingen som helst indikation på, at han reagerede på situationen med mig, så det ville være, at gøre noget specielt ud af situationen, og jævnfør vores samtaler med Eigil hos Kræftens Bekæmpelses rådgivning, ville det bare bekræfte Rasmus i, at der var noget unormalt ved hans situation, og gøre ham mere utryg. Bemærk, at jeg ikke advokerer for, at man altid skal afvise sådan et tilbud, men der skal være en mærkbar grund til det. Hvis det bar præg af, at Rasmus gik og tumlede med noget af det inden i hovedet, ville vi have taget imod hjælpen. Men det var der ikke skyggen af tegn på, og han forsøgte konstant at banke mig, som enhver sund dreng ville.
Det sidste emne jeg vil berøre er, hvor vigtigt det er, at holde sine pårørende tæt på. Der fejlede vi fælt! Min udredning tog 3,5 år (!), og efterhånden som de søgte diagnoser blev mere og mere usandsynlige, besluttede vi, at der måske skulle en total luftforandring til, så vi flyttede fra Helsingør. Men når nu vi flyttede, ville vi gerne have opfyldt nogle flere ønsker. F.eks. var jeg selvstændig dengang og lejede et dyrt kontor ude i byen, så vi ville gerne have god plads så det kunne være hjemme. Men det var sindssygt dyrt. Vi var faktisk ude at se et par steder på Sjælland, men de var meget lavloftede eller også var der et kæmpe svineanlæg klods op af. Så vi rykkede længere og længere vestpå i vores søgen, og så blev alting en mio. kroner billigere af at krydse Storebælt, og ved et tilfælde endte vi helt ovre i Assens Kommune. Vi besluttede dengang, at broen ikke skulle stå i vejen for, at vi deltog i nogle arrangementer, men det gjorde den sandelig for vores familie. Det var vanvittig lidt støtte, vi fik fra både mine forældre og min hustrus to voksne piger. Og min hustru savnede at se sine børn og børnebørn mere, mens de bebrejdede hende, at hun ikke var nærværende. Og i forhold til Rasmus betød det, at jeg ikke kunne give ham alle de ting med i bagagen, som jeg ville, men havde brug for hjælp til. Jeg ville f.eks. gerne have givet ham bare en lille smule af den kulturelle dannelse, jeg selv fik med hjemmefra. Jeg blev slæbt rundt til koncerter, museer, så på arkitektur osv., men der havde jeg brug for, at mine forældre tog ham med en gang imellem til sådan noget.
Storebæltsbroen (eller i hvert fald betalingsanlægget) har været en kæmpe belastning på mange måder, men nu handler denne her artikel kun om børn i forhold til hjerneskade, så lad os nøjes med at sige: LAD VÆRE MED AT FLYTTE OVER PÅ DEN ANDEN SIDE AF STOREBÆLT!. Uanset hvilken vej. De pårørende uden for hjemmet ser situationen med helt andre briller, og de oplever ikke hverdagens udfordringer. De hører kun bebrejdelser og fortolker kun ud fra deres egen synsvinkel, når du råber om hjælp. Og fra deres synsvinkel, tager Storebæltsbroens betalingsanlæg al opmærksomheden, så de hører slet ikke dit råb om hjælp. I parentes er det for kort tid siden, at et borgerforslag om at afskaffe brobetalingen blev nedstemt stort i folketinget pga. et væld af faktorer, hvoraf den vigtigste nok er, at så kan Femern Bælt-forbindelsen ikke hænge sammen.
For lige at gøre det med Rasmus færdig, har jeg givet ham det, jeg kunne, og det var at sidde i kørestolen og vejlede ham i at gøre alt arbejdet. Det betyder, at han kan stort set alt nu, og i marts 2023 bliver han en dygtig tømrersvend. Og det er vi ret stolte af, men jeg er også ret ked af, at han ikke fik samme forhold til kunst, litteratur, arkitektur, historie, museer osv. med hjemmefra, som jeg selv.