Jeg havde genoptræningsforløb på neurorehabiliteringen i Ringe, hos kommunens trænende terapeuter, på Vejlefjord neurorehabilitering og sågar inde på OUH, der på et tidspunkt forsøgte sig med genoptræning på 8. sal i patienthotellet. Men ingen af forsøgene rykkede mig en millimeter hvad angår funktioner, så i virkeligheden var jeg ved at opgive at komme lidt fri af stolen og ville affinde mig med situationen. Mine pårørende var også lidt trætte af, at jeg hele tiden forsøgte i stedet for bare at acceptere, at jeg ikke kom videre. I begyndelsen af 2013 var jeg på Vejlefjord Neurorehabilitering, og der var jeg så dum, at jeg forinden fortalte min dengang tiårige søn, at jeg kunne gå, når jeg kom hjem. Det kunne jeg jo så ikke! Så blev jeg en ‘skidespræller’, og det var jeg i lang tid. Mine forventninger til det ypperste indenfor genoptræning var alt for store.
Jeg modtog dengang en §85-støtteperson en time om ugen. Hun havde base på Center for Senhjerneskadede i Assens. Der var også en fysioterapeut lidt ved et tilfælde. Støttepersonen arrangerede, at jeg kunne bytte hende væk mod at deltage i et forsøg, fysioterapeuten ville lave. Egentlig havde jeg på det tidspunkt tabt modet, men de overtalte mig til at forsøge endnu en gang.
Fysioterapeuten viste mig, at man sagtens kan lave neuroplastiske forbedringer, hvis man går vidensbaseret til værks. Og vi blev ved med at progrediere. Da Assens Kommunes myndighed social annullerede min deltagelse, kunne jeg gå 75 meter med stok, og vi var lige begyndt at træne i gangbaren uden hjælpemidler. Det er naturligvis en saga blot i dag, men min viden kunne de ikke tage fra mig. Med det nye perspektiv den viden gav mig, kunne jeg analysere alle de fejlslagne forsøg på genoptræning forinden, og det har ført mig til den konklusion, at:
Stort set al neurologisk terapi er erfaringsbaseret og ikke vidensbaseret
Det er naturligvis en provokerende overdrivelse, for alt det grundlæggende viden om neuroplasticitet er jo sådan set integreret i terapien alle vegne ‘allerede’, men den viden er altså 40 år gammel, og det kniber virkelig med at få senere viden og muligheder med, og hvis der er noget område, hvor forskningen producerer ny viden, så er det omkring hjernen, ligesom der opstår den ene nye teknologiske mulighed efter den anden. Så jeg siger blot, at terapien er virkelig, virkelig træg til at adaptere ny viden og nye muligheder. Al den statistik og empiri, terapeuterne har som baggrundsviden, er til gengæld meget ældre end 40 år, og altså dannet under en fundamentalt anden forståelse af hjernen. Måske er der flere og nemmere måder at nå de samme resultater på, end det der står i lærebøgerne? Måske er det snart tid til at udvikle ny baggrundsviden, tænke lidt nyt, eller i det hele taget analysere og tænke i stedet for at bruge standardløsningerne?
I øvrigt bliver man nødt til at se på hvert nyt individ, som en helt enkeltstående sag, og indhente viden ved blandt andet at se, lytte og måle individuelt, fremfor at basere sig på baggrundsviden og erfaring. Jeg mener, at potentialet for genoptræning af hjerneskadede – herunder apoplektikere – er langt større end det, der nås i dag.
Mit yndlingseksempel er fokus. Fokus er helt afgørende for, at hjernen lærer noget, altså laver nye forbindelser. Det må være enhver neurologisk fysioterapeuts drøm, at kunne få feedback om borgerens fokusering på opgaven. Siden årtusindskiftet har psykologer og skoler benytte neurofeedback i håndteringen af ADHD-børn, og der har rigtig længe været flere private leverandører af fokustræning – Der findes tre store internationale leverandører af EEG-udstyr med Bluetooth i varierende grad af præcision, men de kan alle måle, om bæreren fokuserer. Der har allerede i årevis (Nervanix kom med ‘Insight’ i 2009, men har allerede skift forretningsfokus, så det ikke længere kan købes) været billige produkter på markedet, der sagtens kan bruges i en genoptræningssituation. Det ligger lige til højrebenet – det er ikke engang særlig svært – at give terapeuten feedback om borgerens fokuseringsgrad. Alligevel er jeg aldrig stødt på sådan et i terapien. Hvorfor ikke? Læs i øvrigt artiklen om bærbare EEG-headset, der også rummer min anbefaling, hvis man vil videre med dette her.